Ik schreef al in een vorige blog over dat ik in één week twee diagnoses kreeg, de slaapapneu en de Binge Eating Disorder (BED). Inmiddels zijn we een paar weken verder en heb ik al wat meer aan het idee kunnen wennen. Toch maakt het het niet makkelijker. Ik heb wel eigenlijk gelijk een besluit genomen: ik ga er gewoon open over zijn. Dat maakt het in verschillende vlakken gewoon makkelijker denk ik uiteindelijk. Bovendien heb ik dan minder te verliezen.
Lees verderVan endocrinoloog naar huisarts
Zo’n twee weken geleden had ik wederom bloed laten prikken in het ziekenhuis. Het was inmiddels weer een paar maanden geleden en het was weer tijd om te meten hoe het gaat met de testosteronwaarden in het bloed en de vitamine D, waar inmiddels een kuur mee was gestart.
Lees verderNo shave day!
Het is weer vandaag zover, eindelijk kon ik weer even een no shave day inlassen. Zo probeer ik dat eigenlijk wel een keer in de week te doen, zeker nu we overal mondkapjes dragen of dat ik deze langdurig draag in mijn werk merk ik steeds vaker dat er huidbeschadigingen ontstaan of acnè. Ik plan dan bewust een no shave day in.
Lees verderSlaapapneu en BED
Ja, je zou kunnen denken dat slaapapneu en BED met elkaar van doen hebben, immers doet de slaapapneu zich voor in een bed (normaal gesproken), maar helaas… In deze context gaat het niet op. Ik ben sinds deze week weer “rijker” met twee verschillende medische diagnoses. Of ik er blij mee moet zijn? Dat betwijfel ik. Ik weet nog dat ik jaren geleden op een lotgenoten dag voor Klinefelter schreef, dat het slaapapneu niets is voor mij. Helaas moet ik er toch aan geloven dat ik het nu heb. Al heeft dat alles te maken met de diagnose BED.
Lees verderCorona mild voor Klinefelters?
Naar mate ik mij ben gaan verdiepen naar de vaccinatie voor corona, of met wat ik zag binnen mijn werk als leerling verpleegkundige kwam er telkens één specifieke vraag voor mijzelf terug: Hoe is corona precies in effecten op het syndroom van Klinefelter? Ik heb daarover vragen gesteld binnen de netwerkgroepen in Nederland en internationaal gezien. En wat blijkt?
Lees verderTestosteron: Gel versus injecties
Hoewel ik nog maar een relatief korte periode de sustanon injecties aan mezelf toedien van iets korter dan 6 maanden (na circa 8 jaar gel te hebben gesmeerd), kan ik toch wel al een goed beeld vormen over de verschillen in testosteron suppletie. Als je voor de keuze staat of wellicht de keuze heroverweegt, dan kan deze blog nog wel eens interessant zijn, of omdat je toch er meer over wil weten.
Lees verderBeter dikke billen dan een dikke buik!
Oké, het corona virus laat me momenteel niet los. Ik doe onderzoek en lees stukken. Waar nodig vraag ik door bij andere mensen of misschien beter eens informeren bij een (medisch) specialist. Ik werd onlangs getriggerd door een artikel in het Dagblad van het Noorden waar hoofd IC in het UMC Groningen, Peter van der Voort dat oudere mannen tussen de 56 en 72 met overgewicht veel vaker op de IC komen als zij corona krijgen. Daar stelde ik mij dan ook de vraag af: hoe zit dat dan? En wat doet het dan als je een vrouwelijk chromosoom te veel hebt? Hebben we daar in deze casus dan toch eens voordeel van?
Lees verderIn gesprek met Diederik Gommers (over het corona-vaccin)
In de vorige blog over het corona-vaccin schreef ik al: het is bijzonder lastig om antwoorden te vinden als het gaat in combinatie met zoiets als het syndroom van Klinefelter. Nadat ik eerder tevergeefs mijn vragen stelde bij het WIP-team van het werk geen antwoorden wist, mijn huisarts mij niet verder kon en tevens niet mijn eigen endocrinoloog-internist. Dan maar de stoute schoenen aantrekken en één van de meest geziene gasten van televisie met betrekking tot het corona-virus raadplegen. Heeft hij wél antwoorden voor me? Ik had eerder vandaag hierover met hem een telefonische afspraak.
Lees verderWeer online Ik en mijn Klinefelter kunnen bestellen
Het heeft een tijd geduurd, maar inmiddels kan ik melden dat het weer mogelijk is om via deze webpagina mijn autobiografie te bestellen “Ik en mijn Klinefelter”. Daarbij heb ik tegelijkertijd er ook voor gekozen het boek niet langer aan te bieden via Bol.com zelf.
Ik heb tevens er voor gezorgd dat er een uitbreiding is van betaalopties, bestellingen kunnen nu betaald worden met: Ideal, bankoverschrijving, Klarna (achteraf betalen) en enkele Ideal systemen zoals deze voor landen als België en Duitsland werken. Paypal word later nog toegevoegd.
In de voorwaarden heb ik tevens aanpassingen gedaan. Bestellingen worden verzonden binnen 7 dagen na ontvangst van de betaling. Echter wanneer je voor een overschrijving kiest en deze was voorheen niet binnen 14 dagen betaald kreeg je een herinnering en zo verder een incassotraject. Ik heb er nu voor gekozen om na 14 dagen een berichtje te doen dat de betaling nog open staat en dat de verzending pas plaatsvindt na de betaling. En zolang ik de betaling niet binnen heb, ik ervan uit ga dat er geen belangstelling meer is voor het boek.
Draaiende wereld
Hallo draaiende wereld… Dat gebeurde ineens zo’n 2 weken geleden dat ik opstond. Het was heel gek op zondagmorgen dat mijn hele wereld begon te draaien sinds ik op stond. En ik maakte me al wat zorgen, want ik had nog diezelfde avond een avonddienst te lopen en ziek zijn is niet iets wat ik graag doe. Dus ik gelijk ook mijn vitale waarden nameten zoals de bloeddruk en temperatuur… Maar daar was niets geks aan de hand. Naar de toilet proberen te lopen en aan alles vastklampen wat je tegen komt. Nee, dit was niet goed. Laat ik toch maar even de doktersdienst bellen.
Lees verder