In de vorige blog over het corona-vaccin schreef ik al: het is bijzonder lastig om antwoorden te vinden als het gaat in combinatie met zoiets als het syndroom van Klinefelter. Nadat ik eerder tevergeefs mijn vragen stelde bij het WIP-team van het werk geen antwoorden wist, mijn huisarts mij niet verder kon en tevens niet mijn eigen endocrinoloog-internist. Dan maar de stoute schoenen aantrekken en één van de meest geziene gasten van televisie met betrekking tot het corona-virus raadplegen. Heeft hij wél antwoorden voor me? Ik had eerder vandaag hierover met hem een telefonische afspraak.
Lees verderWeer online Ik en mijn Klinefelter kunnen bestellen
Het heeft een tijd geduurd, maar inmiddels kan ik melden dat het weer mogelijk is om via deze webpagina mijn autobiografie te bestellen “Ik en mijn Klinefelter”. Daarbij heb ik tegelijkertijd er ook voor gekozen het boek niet langer aan te bieden via Bol.com zelf.
Ik heb tevens er voor gezorgd dat er een uitbreiding is van betaalopties, bestellingen kunnen nu betaald worden met: Ideal, bankoverschrijving, Klarna (achteraf betalen) en enkele Ideal systemen zoals deze voor landen als België en Duitsland werken. Paypal word later nog toegevoegd.
In de voorwaarden heb ik tevens aanpassingen gedaan. Bestellingen worden verzonden binnen 7 dagen na ontvangst van de betaling. Echter wanneer je voor een overschrijving kiest en deze was voorheen niet binnen 14 dagen betaald kreeg je een herinnering en zo verder een incassotraject. Ik heb er nu voor gekozen om na 14 dagen een berichtje te doen dat de betaling nog open staat en dat de verzending pas plaatsvindt na de betaling. En zolang ik de betaling niet binnen heb, ik ervan uit ga dat er geen belangstelling meer is voor het boek.
Draaiende wereld
Hallo draaiende wereld… Dat gebeurde ineens zo’n 2 weken geleden dat ik opstond. Het was heel gek op zondagmorgen dat mijn hele wereld begon te draaien sinds ik op stond. En ik maakte me al wat zorgen, want ik had nog diezelfde avond een avonddienst te lopen en ziek zijn is niet iets wat ik graag doe. Dus ik gelijk ook mijn vitale waarden nameten zoals de bloeddruk en temperatuur… Maar daar was niets geks aan de hand. Naar de toilet proberen te lopen en aan alles vastklampen wat je tegen komt. Nee, dit was niet goed. Laat ik toch maar even de doktersdienst bellen.
Lees verderWaarom ik (nog) niet voor het Corona vaccin kies… (update: met reactie van Pfizer)
Ik ben verzorgende IG en leerling verpleegkundige en voor mensen die buiten de zorg staan, is het bijna een vanzelfsprekendheid dat als je werkt in de zorg, dan moet ik me laten vaccineren in de strijd tegen het corona-virus. Ik vind het nogal wat, dat een ander gaat bepalen dat ik me moet vaccineren omdat ik anderen moet beschermen. Ik kan het ook nog eens omdraaien: dan zouden anderen mij moeten beschermen door het vaccin te nemen. Dat zou dan toch tenminste net zo logisch zijn? Maar er zijn meer dingen die mij weerhouden om het vaccin te nemen. Als ik het zou nemen, dan weet ik al dat ik het Pfizer vaccin ga krijgen. Maar als ik het onderzoekrapport lees, dan zeg ik voor nu nog even nee.
Lees verderDag opa
Dag opa,
Dat was het dan, op 12 december jl. blies jij je laatste adem uit. Dit na al ruim een jaar bonustijd na je longkanker, werd de ontstane longontsteking je van ruim drie weken geleden voor jou te veel. Aan deze lange strijd kwam een einde en je was moe, uitgeput en je was klaar ermee. De medicatie wilde je niet meer en sinds 6 december begon je aan je laatste marathon voordat de poorten naar het hiernamaals open gingen.
Een beetje verder…
Inmiddels ben ik alweer een beetje verder. Zo had ik gisteren een gesprek met de endocrinoloog over de nieuw ingezette weg. Maar daarnaast ben ik ook druk bezig met de ontwikkeling van mijn nieuwe eigen ik. Soms met een stap terug, maar momenteel voelt het toch alsof ik weer stappen in de juiste richting zet.
Lees verderGesprek met de endocrinoloog
Zo’n 10 dagen geleden had ik dan eindelijk het telefonisch doornemen van de uitslagen uit een urineonderzoek en een zeer uitgebreid bloedonderzoek. Ik kon van te voren al wel de bloedwaarden inzien, zo fijn dat dat tegenwoordig kan middels een app van het ziekenhuis. Ik kon me in die zin dan ook alvast wat voorbereiden op het gesprek met de endocrinoloog en ook al mijn bedenkingen over de testosteronsuppletie meegeven.
Lees verderHormoon gedoe!
Heb je het syndroom van Klinefelter, dan staat er vaak al één ding vast: je hebt een enorm gedoe met je hormonen. Ook niet zo gek, gezien dit toch wel in de aard van de aandoening ligt, maar het maakt het niet veel leuker erop. Voor de meesten onder de mannen met het syndroom van Klinefelter kiezen voor testosteron, een kleiner deel voelt zich toch meer vrouwelijk en kiest ervoor om de transitie aan te gaan om vrouw te worden. En er bestaat nog altijd een deel van de mannen met het syndroom die bewust ervoor kiest om géén hormonen te gebruiken.
Lees verderMijn sociale angststoornis
Ik heb lang getwijfeld, getwijfeld of ik dit wel moest gaan delen met de hele wereld, getwijfeld hoe mensen dan wel niet over mij zouden gaan denken. Inmiddels zijn we dan ook wel ruim een jaar verder sinds ik voor het eerst therapie kreeg. Ik heb wel veel geleerd, maar tegelijkertijd blijft het een angel in nieuwe situaties. De reden dat ik er nu toch over wilde schrijven, is omdat het misschien herkenbaar is voor anderen. Of het persé gerelateerd is aan het syndroom van Klinefelter, dat weet ik dan weer niet (PDD-NOS heb ik al wel vaker gehoord), maar des ter meer reden om het wel eens bespreekbaar te maken.
Lees verder
Jaarlijkse controlebezoek; Ziekenhuis vs. huisarts (deel 2)
In 2017 schreef ik het eerste deel met de vergelijking tussen de jaarlijkse controlebezoeken versus de huisarts die deze zorg overneemt. Inmiddels zijn we ook weer 3 jaar verder en kan ik toch wel stellen dat mijn beeld hier opnieuw in is bijgesteld. Of dit in positieve zin is? Daarover deze blog…
Lees verder