Inmiddels is het zo’n 3 maanden geleden dat formeel de diagnose autisme bij mij werd gesteld. In die tijd heb ik mezelf erg bevraagd, overdacht en vooral heel erg veel lijntjes getrokken vanuit het heden naar het verleden, informatie verzamelen en onderzoeken in hoeverre het bij mij past ten aanzien van de situaties uit het verleden. En hoewel ik de laatste jaren steeds verder opzoek ben gegaan naar mezelf, moet ik eigenlijk wel één ding heel duidelijk concluderen: ik ben langere tijd erg goed geweest in het dragen van een masker om het e.e.a. te camoufleren. Het is niet een raar verschijnsel, weet ik inmiddels onder mensen met autisme. Maar het is ook niet heel raar. Want zolang je niet feitelijk weet dat je autisme hebt, denk je dat al je lichaamssensaties net zo werken als zij anderen. Dus ga je daarin mee, om maar normaal te lijken. Maar in feite draag ik -en in zekere zin nog steeds- een masker.
Maar in werkelijkheid, moet ik ook zeggen dat het doodvermoeiend is om me steeds te moeten camoufleren. In mijn werk gebeurd het praktisch alle dagen. Ik wil gezien worden als volwaardig en normaal. Maar in feite kost dat me wel wat: een hele bult met energie, waardoor een werkdag van misschien maar 5 uur dezelfde energie kost dan iemand die 9 uur werkt op een dag. Daarnaast is het ook lastig, want als je, zoals ik, ruim 35 jaar camouflage hebt toegepast, is ook de vraag; wie ben je nu eigenlijk zelf.
Camouflage is een methode om eigenlijk overeind te blijven staan zonder direct de vreemde eend in de klaslokaal te zijn of in de maatschappij, al zal het uiteindelijk nog steeds zo zijn. Maar ook lijkt het in eerste instantie makkelijker te zijn door ontzettend veel “vlugge antwoorden” te weten. Ik krijg dan ook wel eens terug dat ik overal een antwoord op weet. Terwijl het in werkelijkheid een manier is om juist mezelf niet te laten zien.
De laatste jaren, maar zeker sinds de diagnose word ik hier meer en meer bewust van, maar ook bewust van het gegeven dat bepaalde lichamelijke sensaties niet een normaal verschijnsel zijn bij dingen. Zo is het geen normaal verschijnsel dat er hoofdpijn, een band om het hoofd voelen of misselijkheid als overtreffende trap in een sociale situatie of bij het uit eten gaan. Soms lijkt het daardoor, nu ik dit zo uitspreek en mezelf daarin ook erken, dat ik minder draagkracht heb dan vroeger, in zekere zin is dat misschien ook wel zo, maar aan de andere kant ben ik ook gewoon te moe gestreden om überhaupt nog mezelf anders te willen voordoen of te willen doen alsof ik helemaal normaal ben.
Je kunt jezelf wel zijn
Een uitdrukking die ik vaak in mijn leven heb gehoord is “Je kunt jezelf wel zijn.”, maar ook dat is niet helemaal waar. Zeker niet in de huidige maatschappij én daarbij autisme hebben, is dat eigenlijk wel dagelijks een strijd, een strijd over wat goed is, wat fout is, hoe het zou moeten, hoe het niet zou moeten, hoe andere mensen van je verwachten wat te doen, of juist niet te doen. En als je dan jezelf wil zijn, dan zitten daar ook weer haken en ogen aan. Want als je dan jezelf bent en toegeeft dat je mensen niet snapt, situaties niet snapt, vaak verduidelijking vraagt omdat je iets oprecht niet begrijpt of gewoon meer tijd nodig bent tot je iets hebt kunnen verwerken aan informatie. In elke situatie je weer afwegingen moet maken wat wel kan, wat niet kan, wat vertel je wel of juist niet. Wat zou normaal zijn, of kun je beter vermijden omdat het abnormaal is. Deze vragen gaan de hele dag door het hoofd en zijn uiteindelijk erg vermoeiend. Want zeker toen ik nog doorleerde naar verpleegkundige, werden dingen van mij verwacht op het niveau van communicatie die, als ik mezelf zou zijn, nog minder goed naar voren zou komen dan hoe het uiteindelijk ging. En wat ik dan lastig vind aan “jezelf zijn” is welke norm moet ik dan hanteren? Waaraan moet ik voldoen om jezelf te zijn en wat ben ik dan? En wat moet ik dan wel niet? Ik vind het zo ontzettend lastig, zo’n uitdrukking.
Gevoelloos overkomen (alexithymie)
En dan komt er nog wel een heel ander aspect bij, waarvan ik weet dat het inmiddels een term is. Maar na zeker 1,5 jaar geprobeerd om tot mijn gevoel te komen, de affecten, is dat niet gelukt en daarom werd mede het autisme onderzoek gestart. Maar hoewel ik geen emoties voel, voel ik wel dingen, maar kan ik gewoon niet benoemen wat het is en waar het bij hoort. Daardoor kan ik me vaak niet uitspreken wat ik nu voel of wat voor emotie erbij hoort. De term die hier bij hoort is alexithymie. Een ontzettend lastig woord. Het word ook wel emotieblindheid genoemd. Maar bij iemand die “normaal” is, word ook verwacht dat er emoties zijn en getoond of uitgesproken kan worden, terwijl bij mensen met autisme 50% van de mensen ook alexithymie heeft. Het verklaard mede waarom ik niet tot mijn emoties kan komen en kan benoemen wat je voelt. Als iemand vraagt hoe ik me eronder voel, dan kan ik helemaal niets met het gesprek. Ik kan wel lichamelijke sensaties benoemen. Maar dat is somatisch en geen emotie. Maar als ik ze al niet bij mezelf herken, hoe zou ik ze dan in godsnaam bij een ander moeten herkennen en weten wat ik daar vervolgens mee zou moeten. Of nog verder; wat moet ik erop zeggen? Ik heb wel een reeks aan basis antwoorden in mijn catalogus staan, denkend aan “Dat lijkt me naar.”, “U hebt het niet makkelijk” etc., maar ik heb daar totaal geen emotie bij. Ik maak het vooral mezelf dan makkelijk, naja, daar kom ik zo nog op terug.
Maar wat ik dan wel waarneem, is dan een lichamelijke sensatie. Het verklaard voor mij ook het nodige. Maar tegelijkertijd lijkt het dan voor anderen alsof het mij niets doet of dat ik onverschillig ben, terwijl ik van binnen lichamelijke sensaties waarneem die ik niet kan plaatsen. Ik loop er letterlijk op vast. Ik voel bijvoorbeeld dan dat mijn hart begint te bonken of dat voor in het hoofd er hoofdpijn ontstaat, of dat ik zou moeten kokhalzen. Het zijn allemaal lichamelijke sensaties waarbij ik niet weet welke emotie er op dat moment bij hoort of passend zou zijn. In mijn hoofd zijn er des ter meer gedachten, die ik vervolgens ook niet eens weet te ordenen. Ik ga vervolgens dan ook in mijn boekenkast met catalogussen bij langs om na te gaan wat het is en waar in het hokje ik het kwijt moet. Of hoe het heel mooi uitgelegd word, is de onderstaande video die het brein ook uitlegt met iemand met autisme versus een normaal iemand.
Het betekent in de praktijk veel dingen uitzoeken en overdenken, juist omdat het gevoel uit blijft, blijven er des ter meer gedachten over. Voor mij is het helpend als ik het dan gewoon uitschrijf of uittype. Dan krijgt het een letterlijke plaats. Maar tegelijkertijd is nog niet elk puzzelstukje of elk boekje compleet uit de bibliotheek. Zo weten anderen nog niet altijd wat ik van hen verwacht, maar weet ik dit ook niet altijd te benoemen. Dat verschilt aan de vraag bijvoorbeeld. Verder kom ik steeds meer achter dingen die dus gelinkt zijn aan het autisme. Of wat bijvoorbeeld een gevolg is van de alexithymie is dat ik des ter meer waarde hecht aan een fysiek contact om “geraakt” te worden, juist omdat emotie mij minder snel raakt.
Ik ben er terugkijkend op bijvoorbeeld liefdesrelaties in die zin ook achter dat échte verliefdheid, nooit gevoeld is. Niet zoals het word beschreven en als dat het al zo is, dan was het meer omdat het een soort verwachting was van anderen. Ik weet dan ook niet zeker of houden van, wel juist is met wat ik voel, ik zie het denk ik meer feitelijk en ik toon het dan ook anders, bijvoorbeeld met lichamelijke aanraking zoals een knuffel of iets dergelijks. Zeker als ik niet de woorden weet te vinden, laat ik het sneller blijken met een hand op de schouder of een knuffel. Daarmee zeg ik in feite; ik heb je lief of ik wil laten blijken hoe ik me voel.
De bibliotheek
Uiteindelijk bestaat mijn hoofd dus als een enorme bibliotheek waardoor ik aan kennis wel veel heb en weet. Maar ik vervolgens hier geen draai aan kan geven. Want elke keer als een situatie, tekst of uiting van iemand net even anders is, moet ik alle vakjes van die bibliotheek bij langs tot ik een juiste match heb gevonden. Dit zorgt niet alleen dat het voor mij even tijd kost om na te denken over wat of hoe ik moet reageren, maar het betekent ook dat ik om zo’n bibliotheek te kunnen vormen, heel veel van die boekjes heb gezien bij andere mensen, gekopieerd heb en in de kast van de bibliotheek te zetten. En als ik dat dan zo terugkijk op mijn leven, dan kun je het zien dat je toch een vorm van een masker hebt gedragen. Je wilde zo normaal mogelijk overkomen namelijk, maar op een bepaald moment val je echt door de mand omdat de snelheid van reageren eruit is of je gewoon niet meer gaat omdat je al je energie hebt gebruikt. Het is dan gewoon niet meer mogelijk om dezelfde capaciteiten als voorheen te halen. Het masker valt af en dat kan voor de omgeving ineens een verschil zijn. Dat is ook niet altijd even makkelijk. Maar het is ook des ter makkelijker voor anderen om dan een aanname te doen over wat ik zou voelen, terwijl het eigenlijk zo is zoals ik het zeg. Daar zou geen interpretatie bij moeten horen.
Ook de komende tijd blijft het voor mij nog veel dingen onderzoeken. Ik onderzoek momenteel bijvoorbeeld waar mijn prikkels, triggers maar ook bij voorkeur een voorstadium hierop zit. Maar ik ben ook erg opzoek naar wat mij ontspanning nu bied op het moment dat ik overprikkeld ben of dreig te raken. Daar heb ik nog geen oplossingen voor. Wat ik in elk geval zo min mogelijk zou willen doen is mijn masker op blijven houden en doen alsof alles lief, leuk en grappig is.