Het syndroom van Klinefelter kun je in veel verschillende woorden vertellen, maar het meest belangrijke is dat jouw boodschap goed overkomt bij de ander. Daarom heb ik in het boek “Ik en mijn Klinefelter” het zo omschreven dat zelfs jonge mensen zonder een brede woordenschat, het zouden kunnen begrijpen. Daarom heb ik het fragment uit het boek hieronder geknipt en geplakt.
Fragment uit het boek “Ik en mijn Klinefelter”:
Ik heb het syndroom van Klinefelter. Dit betekent dat ik per cel een extra vrouwelijk bouwsteen (chromosoom) heb. Een normale man heeft 46 bouwstenen. Waarbij één bouwsteen mannelijk is (het Y-chromosoom) en één bouwsteen vrouwelijk (het X-chromosoom). In mijn geval heb ik twee vrouwelijke bouwstenen en één mannelijke bouwsteen. Daardoor is het bijvoorbeeld bij mij niet mogelijk om ooit kinderen te krijgen en maak ik minder testosteron aan dan andere mannen. Hier krijg ik medicatie voor.
Je kunt her hierbij aanvullen dat er nog wel mogelijkheden zijn om bijvoorbeeld kinderen te krijgen. Hier zijn verschillende opties voor, maar zullen nooit eigen van de man zijn. Hiervoor zijn opties als adoptie of een kind krijgen via zaaddonatie niet weg te denken. Daarnaast zijn er nog mogelijkheden om part-time je “vaderrol” te vervullen, in de zin van pleegouderschap, door op te passen bij kinderen of door een baan te vinden waarmee je met kinderen kunt werken. In het boek “Ik en mijn Klinefelter” word uitvoerig stil gestaan bij deze mogelijkheden.
Daarnaast is er verder fysiek weinig mis met een man met het syndroom van Klinefelter. Van de buitenkant of als je iemand op straat ziet, is vaak niet te zien of iemand het syndroom van Klinefelter heeft. Echter heeft een Klinefelter man wel vaak fysieke kenmerken, zoals borstvorming doordat er een testosterontekort is of is het geslacht wat kleiner door langdurig testosterontekorten. In sommige gevallen hebben mannen met Klinefelter een scheve rug doordat botten niet goed gegroeid hebben. Een vrouw kan prima leven met een man met het syndroom van Klinefelter, alleen zijn er wat minder dingen vanzelfsprekend en moet de man gedurende de rest van zijn leven veelal testosteronmedicatie gebruiken.
Mooie en heldere uitleg vooral door blijven schrijven!
Nooit van gehoord, maar ik heb het zelf. Toen ik in de pubertijd zat en nog jaren erna, had ik veel meer voorkeur voor dameskleding etc… is dat mogelijk. Nu ben ik 45 en wil ik toch dameskleding dragen, het gevoel is niet altijd even sterk. Is het verstandig om hormonen mannelijk te nemen of vrouwelijk , oestrogeen ? Zit dus tussen wal en schip heel me leven.
Hallo André,
Om te kunnen vaststellen of je het syndroom van Klinefelter hebt, gaat daar een chromosoomonderzoek aan vooraf. Dit is dus niet een optelsom van enkele symptomen, die ook weer los van elkaar kunnen staan.
Zo geef je aan dat je toch graag dameskleding wil dragen: dit komt ook voor bij normale 46XY-mannen. Ik zie daarin dan ook niet zo sterk een verband met het syndroom van Klinefelter. Eigenlijk totaal niet. Ook hoeft dit helemaal niet iets te maken hebben met hormonen, maar met je persoonlijke voorkeuren (dus meer mentaal/psychisch).
Zelf zou ik adviseren eens een bezoek te brengen aan de huisarts. Hij of zij heeft een netwerk van specialisten waar je naar toe verwezen kan worden om duidelijker naar boven te brengen wat nu verstandig is. Zou je bv. alleen maar af en toe vrouwelijke kleding willen dragen, dan zou je wellicht wat meer passen bij travestie, terwijl als je je ook echt “in een verkeerd lichaam geboren voelt”, dus echt vrouw zou willen zijn, er een transitietraject aan te pas zou komen, wat een heel ander traject zou zijn en waar dus hormonen aan te pas zouden kunnen komen. Echter acht ik het zeer onverstandig om zonder medische begeleiding aan hormonen te gaan (ongeacht dit testosteron of oestrogeen is), omdat de rest van je lichaam er ook op zal reageren. De huisarts zou je mogelijk in de eerste plaats ook door kunnen verwijzen naar een psycholoog (lijkt mij de eerste stap) om eerst te onderzoeken samen met jou wat je gevoelens nou precies zijn (mannelijk, vrouwelijk, beiden?) en wat daarna de vervolgstappen zouden (kunnen) zijn, al dan niet medisch met hormonen en een geslachttransitie. Maar: first things first: een afspraak bij de huisarts lijkt me een goede eerste stap hiervoor.
Na 15 jaar testosteron heb ik dan toch maar eens besloten naar de Vu te gaan om te kijken of ik werkelijk een man was en zie ik ben een vrouw. Toen ik mij Klinefelter ontdekte, was ik ook helemaal in de war en was er toen al van overtuigd dat ik een vrouw ben, maar je weet hoe het gaat. Klinefelters geven ze gewoon allemaal, of bijna allemaal testosteron er word niet gekeken of hij werkelijk een man is. Nu ben ik nog maar een mozaïek. Kijk de 47 Klinefelter heeft 2 X chromosomen. Het y Chromosoom is maar de helft van 1 X chromosoom dus je hebt eigenlijk 4 maal de grootte van een y chromosoom aan X chromosomen. Elke Klinefelter die de diagnose krijgt Klinefelter zit in een identiteitscrisis alleen de echte identiteit wordt niet bepaald.
Ik heb het nu wel laten doen, omdat ik van al die testosteron zwaar depressief werd. Verder leven zag ik niet meer zitten.
Binnenkort wordt er gestopt met de Androgel en krijg ik vrouwelijk hormoon.
Och ja en wat dat overgewicht betreft. Heb ik ook altijd gehad, dat is een Klinefelter kwaaltje en het is gemakkelijk te verklaren. Maar ik zie ik kan maar een beperkte tekst schrijven. Oplossing is gewoon, stoppen met het eten van suiker(s) toen ik dat deed viel ik 45 kilo af ik woog 116 kg bij 180 cm.