Lotgenotendag Assen met het thema: borstkanker bij mannen

Wie het heeft over borstkanker, zal als eerste denken aan Pink Ribbon of bij vrouwen. Echter weten maar weinig mensen dat het ook voor kan komen bij mannen. Mannen met het syndroom van Klinefelter hebben echter een bijzonder hoge kans op borstkanker. De kans bij mannen met het syndroom van Klinefelter is soortgelijk aan de kans op vrouwen, dit door het extra vrouwelijke chromosoom en het klierweefsel wat rondom de borsten zit (bij normale mannen veelal enkel alleen vetweefsel). Vanmorgen gaven dr. J. Oosterwijk en mw. Schreuder een lezing over borstkanker bij mannen op de lotgenotendag in Assen.

Lees verder

Deel dit:

Nieuw forum Nederlandse Klinefelter Vereniging

Als beheerder van de het forum van de Nederlandse Klinefelter Vereniging (NKV) ben ik afgelopen weken ontzettend hard bezig geweest met het maken van een nieuwe forum voor de leden van de NKV en  mensen die vooral interesse hebben. De lezers van mijn blog hebben een primeur: dit bericht word iets eerder gepubliceerd dan wanneer de leden van het forum een bericht krijgen.

Lees verder

Deel dit:

Lezersvraag: Hoe omgaan met liefde en seks?

Het is inmiddels een paar maanden geleden dat ik van een jongedame een e-mail kreeg. Ze had een jongeman ontmoet met het syndroom van Klinefelter en de relatie begon serieuzere vormen aan te nemen. Ik dacht de laatste weken vaker aan de e-mail en dat ik haar beantwoord had: dit zal mogelijk voor veel meer jongeren spelen, dus ik vroeg haar of ik haar e-mail* mocht gebruiken ter inspiratie voor een blog. Dat mocht, dus hier is de blog dan… Lees verder

Deel dit:

Lotgenotendag Assen; thema: Kinderendocrinologie

Op zaterdag 2 november 2013 was er wederom een lotgenotendag georganiseerd door de Nederlandse Klinefelter Vereniging (NKV). Vooraf ik begin met de blog/ mijn verslag van de de dag, moet ik helaas (na klachten die via een omweg via het bestuur, mij te oren zijn gekomen) berichten dat dit géén officieel verslag is (ik schrijf ook niet meer de verslagen voor de NKV door dit voorval) en voor mij een persoonlijk verslag is, dat niets te maken heeft met het vrijwilligerswerk dat ik voor de vereniging doe. De promoties en reclame die ik maak voor de NKV doe ik als natuurlijk persoon. Dat gezegd te hebben, onderstaand mijn verslagje. Mocht je hierover toch nog vragen hebben, neem dan even contact met mij op. Lees verder

Deel dit:

1 jaar na de gynaecomastie operatie

Inmiddels is het een jaar later, dat ik de gyneacomastie operatie heb ondergaan om de borstvorming die ik had, operatief te laten verwijderen. Gynaecomastie is borstvorming bij de man, die bij veel Klinefelter-mannen voorkomt. Ik had er al heel lang last van en ik kreeg door mijn diagnose de kans dit operatief te laten verwijderen. Van die kans heb ik gebruik gemaakt en op 11 juli 2012 heb ik na maandenlang wachten, de operatie ondergaan. Dit ging via een dagopname, waarbij je ’s ochtends binnen kwam en aan het einde van de dag het ziekenhuis weer kon en mocht verlaten. Lees verder

Deel dit:

Iets te veel van het goeie…

Vorig jaar op 14 juli was het zover, dat ik onder het mes ging om de borstvorming (die kenmerkend is bij veel Klinefelter-mannen) operatief te laten verwijderen. Daarna mocht ik 2 maanden niets doen en ben ik na deze 2 maanden langzaam maar zeker mijn werkzaamheden als masseur weer op gaan pakken waardoor ik nu ongeveer voor 80% mijn agenda weer heb open gezet voor mijn klanten in het online reserveersysteem. Lees verder

Deel dit:

Vijf maanden na de gynaecomastie operatie

Vandaag de dag is het vijf maanden na de gynaecomastie operatie. Een behoorlijke tijd alweer verstreken, maar het herstel, daar zijn we nog niet klaar mee. Naar verwachting zal het nog maandenlang duren voor ik weer fulltime kan werken als masseur. Na de operatie mocht ik 7 weken mijn werkzaamheden niet uitvoeren, voor een mooi resultaat. Lees verder

Deel dit:

Het pruttelt door…

Vanmorgen was ik uitgebreid te gast bij het radioprogramma De Centrale bij Radio Noord (luister terug). Ik werd prima onthaald en ik had gisteren pas het ebook verstuurd. Het verbaasde mij dan ook dat ze het hele e-book al gelezen hadden. Dat zou ik dus nooit kunnen; daar heb ik simpelweg niet de concentratie voor. Tijdens de uitzending hebben we het uitgebreid gehad over het syndroom van Klinefelter en de onvruchtbaarheid daarbij. Daarnaast was er gelegenheid voor luisteraars om daarop te reageren, wat ook veel gedaan werd. Lees verder

Deel dit:

Een gebakje of een kaarsje?!?

Morgen is het zover: de releasedatum van mijn boek is het dan officieel. Maar om eerlijk te zijn, weet ik me nou niet echt een houding te geven aan het gebeuren. Ik had bedacht dat het feestelijk zou zijn, maar morgen is het ook een andere dag: namelijk de dag dat het één jaar na de diagnose syndroom van Klinefelter is. Lees verder

Deel dit:

Eén week sparen…

Momenteel gebruik ik ongeveer 11 maanden testosteronmedicatie. Voor de testo (gebruik ik als afkorting van testosteron) was haar op mijn lichaam, in het gezicht, snor- en baardgroei, iets wat ik zelden tegenkwam of laat staan hoefde te scheren. Voorheen hoefde ik mijn snor misschien eens in de 3 tot 4 weken te scheren, voordat het “scheerwaardig” te noemen was, dus dat je tenminste ook iets raakt om te scheren en niet slechts wat pluisjes. Lees verder

Deel dit: