Het is inmiddels een paar maanden geleden dat ik van een jongedame een e-mail kreeg. Ze had een jongeman ontmoet met het syndroom van Klinefelter en de relatie begon serieuzere vormen aan te nemen. Ik dacht de laatste weken vaker aan de e-mail en dat ik haar beantwoord had: dit zal mogelijk voor veel meer jongeren spelen, dus ik vroeg haar of ik haar e-mail* mocht gebruiken ter inspiratie voor een blog. Dat mocht, dus hier is de blog dan…
“Hallo Romano,
Hopelijk vind je het niet erg dat ik je via deze weg om advies vraag, als je het niet wilt of kunt beantwoorden is het natuurlijk ook prima. Ik ben een jongedame en heb onlangs een leuke jongen met het syndroom van Klinefelter ontmoet. We willen voor een serieuze relatie gaan en Daarom ben ik wat gaan zoeken op internet en kwam ik onder andere op jouw site terecht. Ik vind het fijn om hier te lezen hoe het leven met het Syndroom kan zijn, en ook je ervaringen met meisjes en liefde. Daar kan ik namelijk niet zo heel veel informatie over vinden en ben erg blij dat jij er zo open over schrijft, al is het natuurlijk een kwetsbaar onderwerp. Ik snap goed dat ik bepaalde dingen goed aan hem zelf kan vragen, maar ik ben zo iemand die toch liever eerst wat perspectieven inwint. Ik snap ook dat iedere persoon met het syndroom weer anders is, en er een grote verscheidenheid aan symptomen bij het syndroom kan horen.
Zo vind ik het bijvoorbeeld lastig om om te gaan met lichamelijkheid. Hij schaamt zich voor zijn lichaam, wat kan ik nu het beste doen? Wat vond jij fijn om te horen van je voorgaande relaties? Wat is een no? We hebben nog geen seks gehad, maar zijn er dingen die fijner zijn voor hem dan voor mannen die het syndroom niet hebben? En zijn er dingen die voor mij minder fijn zijn, misschien? Heb je ook ervaring met oplossingen of compromissen daarin? Het is ook wel een beetje raar om dit aan een vreemde te vragen en voor jou om te vertellen misschien, maar ik zou het fijn vinden als je de tijd neemt en een antwoord stuurt. Maar nogmaals, voel je niet verplicht. Het is jammer dat er op internet niet zo veel bekend is over dit aspect van het Syndroom, voor zover ik kan vinden tenminste.”
De vraag was duidelijk toen ik het mailtje kreeg, hoewel mijn hormonen ook wel even dachten “Ow, je wil dat weten… Kom maar langs…” Maar nee, dat heb ik niet geantwoord. Leek mij niet zo heel slim om dat te doen en daarnaast was het een serieuze vraag van een jongedame die niet zo goed wist hoe ze hier nu mee om moest gaan, want wat is er nu wezenlijk anders dan bij gewone jongens en mannen? Klinefelter-mannen hebben wat andere “vormen”, zoals borstvorming, bredere bekken (de vrouwelijke heupen) en vaak een kleinere penis. Ik moest dan ook wel even nadenken wat handig was om te antwoorden. In eerste instantie is en blijft belangrijk dat ik al mijn ervaringen deel vanuit mijzelf, en geen universele ervaringen zijn natuurlijk. Dat kan ook onmogelijk: iedere man of jongen met het syndroom van Klinefelter is anders.
Ik besloot haar e-mail in delen te behandelen, zodat ik in elk geval elke vraag behandeld zou hebben, of zo goed als mogelijk althans, ik ben immers anders dan hem. Mijn antwoord naar haar:*
“Dat de jongen met het syndroom van Klinefelter zich schaamt voor zijn lichaam, kan ik me mogelijk voorstellen. Mannen met het syndroom van Klinefelter hebben -immers- in veel gevallen borstvorming, zo had ik dat ook, maar heb dit in 2012 operatief laten verwijderen. Dat heeft mij een stuk zelfverzekerder gemaakt bijvoorbeeld en minder vrouwelijk. Anderzijds wat onzekerheid geeft is dat veel mannen/jongens met het syndroom een kleinere penis hebben ontwikkeld in de puberteit, omdat het testosteron-hormoon die de groei “stimuleert” eigenlijk ontbreekt. Dit geldt voor mij althans, want ik ben pas testosteron gaan gebruiken toen ik 23 jaar was. Voor mij is dat nog steeds iets van onzekerheid, want het wordt door de maatschappij gespiegeld dat je een grote penis moet hebben. Echter heb ik ook in de loop van de (ik noem het dan maar) sekspartners geleerd dat het formaat er niet altijd toe doet. Dus mocht haar partner daarin ook zijn onzekerheid hebben, zou je die punten als partner kunnen benoemen dat het voor jouw geen probleem is, als dat natuurlijk voor jouw ook zo geldt.
Wat ik fijn vind om te horen, komt bij mij over als een wat dubieuze vraag. Het komt dan wat over alsof je naar de mond zou willen praten, terwijl ik persoonlijk eerlijkheid veel belangrijker vind. Ik kan dan ook wel gaan zeggen wat ik fijn vond, maar hoeft ook niet voor hem te gelden. Als het gaat om het lichamelijke gaat het simpelweg om respect hebben voor elkaar, dat je je partner steunt, naar hem luistert. Veel Klinfelter-mannen hebben ook vaak een bevestiging nodig, de jeugd van Klinefelter-mannen is vaak ook anders, omdat ze zich al wat anders voelen dan een normale jongen, waardoor daar ook veel onzekerheid in terug te vinden is. Voor mijzelf ben ik ook langere tijd onzeker geweest, heb op de lagere school ook eens gedacht (groep 4 was dat al) of ik niet beter een meisje kon zijn, omdat ik niets had met de dingen die jongens deden. Al heb ik dit mij laten vertellen door mijn moeder, ik ben me daar niet meer bewust van. Wat je bij mij in elk geval niet moet doen is het bagatelliseren: dat het allemaal wel meevalt e.d. Het is best een last en met pieken en dalen ga ik met de aandoening om. Lichamelijk (uiterlijk gericht) heb ik dat in mindere mate, maar de onvruchtbaarheid zit mij wel vrij hoog. Ga dus niet direct beginnen over alternatieven of blijf niet lang in dat onderwerp hangen. Het is al pijnlijk genoeg soms (afhankelijk van mijn gevoel) om ermee te dealen dat je je omgeving wel zwanger ziet worden, kinderen krijgen etc. terwijl die optie mijzelf is ontnomen. Het beste is om dan het onderwerp wat aan de kant te gaan of wachten tot het eens ter sprake komt.
Anderzijds kunnen er lastige situaties zich voordoen onverwachts als jullie samen zijn. Daar heb ik al eens een blog over geschreven toen ik nog met mijn ex samen was. Dus het is niet onbelangrijk te weten hoe je partner erin staat, dat mocht er een situatie zich voordoen, dat je een beetje weet hoe jij ook kan reageren en hij er niet alleen voor staat – en daardoor hem daarin kan steunen -.Met betrekking tot seks… Ik kan niet de vergelijking voor je maken tussen mannen met het syndroom van Klinefelter en mannen die het niet hebben. Ik denk eerder dat jij die vergelijking beter kan maken, ik ga er immers vanuit dat je wel seks hebt gehad met gewone 46XY mannen. Ik ga dus vooral voor mezelf spreken. Voor ik testosteron gebruikte, had ik al een vrij hoge libido. Met testosterongebruik erbij is mijn libido heel erg hoog. In mijn vorige relatie had ik het “geluk” dat haar libido ook hoog zat was, waardoor ik een aantal keer per dag seks kon krijgen als ze er was. Ik weet niet of hij testosteron gebruikt, maar daardoor kan, afhankelijk van zijn testosteronspiegel, hij ook een hogere libido hebben. Ik heb zelf dan een wat kleinere penis, in elk geval kleiner dan de gemiddelde lengte van 15 cm waardoor bepaalde dingen zijn daardoor bepaalde standjes voor mij niet haalbaar zijn. Verder merk ik zelf dat ik altijd wat meer tijd nodig ben tot een orgasme, maar ik weet niet of dit Klinefelter-gerelateerd is. Ik heb daarom meestal ook wat langer voorspel nodig. Binnen de standjes qua penetratie zelf vond ik het altijd prettig dat zij boven was, omdat ik het gevoel had wat dieper in haar te kunnen komen en langere stootbewegingen te kunnen maken dan wanneer ik op haar lag.
Daarnaast kom ik ook niet altijd klaar bij de penetratie, zelf heb ik daar best wel vrede mee, want ik kan ondanks dat, wel heel erg genieten van de seks, aanraking etc. zelf. Mijn ex kwam zelf dan vaker wel klaar voordat ik klaar kwam, soms kon ze ook niet meer, dan losten we het gewoon met het handje op en was ook prima. Dit kan voor jouw als partner natuurlijk heel vervelend zijn en denken dat het aan jouw ligt, maar hoeft echt niet aan jouw te liggen. Verder als hij helemaal steriel is (de echte vorm van Klinefelter en dus géén mozaïek) zou je het eventueel ook zonder condoom kunnen doen, nadat je dan een SOA test hebt gedaan (zou ik aanbevelen), scheelt je in elk geval in de portemonnee en is voor beiden toch wel wat fijner. Zo’n SOA test kun je doen via de huisarts of via de GGD wanneer je jonger bent dan 26.In elk geval heel veel succes gewenst met je gesprek, het zal niet makkelijk zijn om zo dicht bij iemand in de buurt te komen.”
Door deze blog online te plaatsen, hoop ik dat anderen in een soortgelijke situatie, toch nog iets eraan hebben. Je bent natuurlijk altijd vrij om via de contactpagina contact met mij op te nemen, waarna ik je lezersvraag ook kan beantwoorden. Dit zal echter altijd zijn vanuit mijn persoonlijke perspectief. Ik kan mij immers voorstellen dat je zelf niet altijd de behoefte hebt dat het online geplaatst word.
* Ik heb de e-mail anoniemer gemaakt op verzoek van de jongedame. Verder is de e-mail zoveel mogelijk 1 op 1 gekopieerd.
Als reactie op onderstaande quotes kan ik aangeven dat ik hier ook last van hem, dit is zelfs de hoofdreden geweest tot lichamelijk onderzoek wat uiteindelijk geleid heeft tot de Klinefelter diagnose (47XXY):
“Verder merk ik zelf dat ik altijd wat meer tijd nodig ben tot een orgasme, maar ik weet niet of dit Klinefelter-gerelateerd is.”
“Daarnaast kom ik ook niet altijd klaar bij de penetratie, zelf heb ik daar best wel vrede mee, want ik kan ondanks dat, wel heel erg genieten van de seks, aanraking etc. zelf.”
Je merkt dat je anders bent, je hele leven al. De diagnose Klinefelter had ik liever niet gehad, maar ben nu wel blij dat een aantal zaken/ongemakken zijn te herleiden tot SvK.
Ik snap het wel dat je de diagnose liever niet zou hebben gehad. Ik denk denk dat het voor velen geldt. Maar door de diagnose, krijgt het een plek en de mogelijkheid om dingen een plaats te geven, danwel gerichter op te kunnen (be)handelen. Het is niet tof, maar daarom kun je het beste er maar van maken.
Wij beiden hadden een hoog libido, dat had hij in zijn vorige relatie niet maar bij mij was dat totaal anders. Vooral in het begin vaak meerdere malen per dag. Natuurlijk wordt dit minder maar meestal toch wel dagelijks, of in ieder geval hij raakte zeer opgewonden van mij. Nu is dit sinds twee weken totaal verdwenen waardoor ik super onzeker ben geworden. Kan zijn testosterongehalte vrij plotseling gedaald zijn? In combi met de aanstaande Tese en zijn toenemende frustraties over Klinefelter. Hij wil er zelf niet over praten en doet net alsof er niks aan de hand is. Hij is ook erg prikkelbaar en leeft in zijn eigen wereldje, praten lukt niet.
Hallo “S”,
Allereerst wil ik aangeven dat mijn reactie vanuit mijn eigen kennis en gevoel is samengesteld en niet persé voor hem hoeft te gelden.
Ik weet bv. niet of je vriend eerder testosteron gebruikte. Zo ja, dan moet je voorafgaand een TESE altijd stoppen met testosteronsuppletie en neemt dus ook de testosteronspiegel af als er geen toedieningen plaatsvindt. Maar dan zou dit wel duidelijk te herleiden moeten zijn. Je vraagt of het testosterongehalte plots kan dalen. Ik kan het niet met zekerheid zeggen, maar hardop nadenkend is testosteron een hormoon en hormonen staan nooit stabiel vast en veranderen zelfs de gehele dag. Het kan dus wel degelijk afnemen. Dit kan al langer gaande zijn, maar bij jou dus als plotseling overkomen.
Daarnaast onderschat je mogelijk de impact van de TESE. De testikels zijn voor mannen vrij belangrijk omdat het toch wat mannelijkheid kenmerkt. Bij TESE word daar het mes in gezet en dat zorgt uiteraard voor een toenemende spanning. Voor mijzelf sprekend, zou ik TESE geheel uitsluiten, niet alleen omdat ik geen mes in mijn ballen wil, maar ook gezien de geringe resultaten van TESE. Ik weet niet in hoeverre er sprake van is, maar wellicht voelt hij de nodige druk vanuit jouw kant en maakt hij de verwijten naar zichzelf en doet het om die reden ook TESE doet “om het goed te maken”. Stress (is ook hormonaal grotendeels) kan ertoe leiden dat de testosteron doet afnemen en dus de libido tevens daalt. Als het druk is in het hoofd en er veel zorgen zijn, dan is er ook geen ruimte voor seksualiteit vaak, zowel bij man als vrouw. De man krijgt hem dan niet omhoog en de vrouw zal niet nat worden.
Als iemand meer zorgen heeft, is iemand ook sneller prikkelbaar, dus is opzich logisch… Het is alleen lastig als iemand zich dan afsluit en dat je niet echt weet welke gevoelens en zorgen hem bezig houden. Wellicht een voorstel dat hij jouw een brief schrijft als praten lastig is? En anders is het een kwestie van afwachten, hoe kut het ook is…
Hoi,
Nee hij wil dit echt zelf, hij heeft zelfs een enorme fobie voor naalden welke hij een groot stuk overwonnen heeft voor zijn kinderwens, hij liet vroeger belangrijke noodzakelijke onderzoeken niet uitvoeren al zou dat grote gevolgen kunnen hebben dus zijn verlangen is zo groot dat hij desondanks de kleine kansen alles op alles wil zetten. Wel voelt hij zich idd schuldig naar mij toe, ik kan hem dat niet uit zijn hoofd praten dat is zijn gevoel. Ik heb er wel verdriet om gehad wat misschien zijn gevoel erger heeft gemaakt?? Natuurlijk ziet hij er wel als een berg tegen op om precies wat jij omschrijft. Ik sta machteloos, weet niet hoe ik hem helpen kan, hij zegt nergens last van te hebben maar hij is zó anders, en dan egoïstisch natuurlijk ben ik zelf ook nog, voel me alleen, onbegrepen en loop op mijn tenen om hem te ontzien. Hij gebruikt overigens nog niets mbt testosterongehalte, dit zal opgestart worden naar de operatie. Fijn dat jij er heel open over bent, een boel dingen mbt je blogs zijn één en al herkenning! De standjes etc, ik was vroeger heel terughoudend op dat gebied en sinds mijn relatie met hem ging er een heel nieuwe wereld voor mij open, dat dat nu zo plotseling weg is (en idd misschien was het al langer gaande maar is het mij niet echt zo opgevallen) schrik ik mij de pleuris van. Maar geldt ook voor de rest aan intimiteit, belangstelling, begrip van zijn kant. Ben bang hem ook kwijt te raken.
Beste S.,
In mijn aanloop naar de TESE operatie toe had ik ook totaal geen zin in sex. Weet ook niet wanneer zijn TESE gepland staat, maar als dit op korte termijn is dan kan het ook te maken hebben met de leefregels die hij meegekregen heeft voor de behandeling.
Als nog blijft het beste toch in gesprek gaan met hem, dat jij je er zorgen om maakt. De enige die duidelijkheid kan geven is hij.
Hoi,
Die zou op 12 november zijn maar hebben we laten verzetten naar datum worden we nog over gebeld. We zijn ook net verhuist, veel werk en stress aan gehad, leek ons niet verstandig, het ziekenhuis ook niet.
Dan zullen het de leefregels (72 dagen onthouding voor de operatie) nog niet zijn. Overigens zag ik erg tegen de TESE op, wat natuurlijk ook niet goed was voor het libido.
Hoi,
Maar beste Mark, je hoeft geen drie maand onthouding te hebben, sterker nog dit is helemaal niet goed. 2-3 dagen, wanneer er langer dan 5 dagen geen zaadlozing is geweest gaat juist de kwaliteit van het sperma achteruit.
Beste S.,
Ik zoog die 72 dagen niet uit mijn mouw hoor. Ik heb vanuit het ziekenhuis een blaadje met leefregels meegekregen, daarop stond duidelijk 72 dagen. Zoveel tijd hebben namelijk de teelballen nodig om nieuw sperma aan te maken (werd mij verteld in het Radboud ziekenhuis, want ik vond dat erg lang).
Niet dat die onthouding me iets opgeleverd heeft, er is namelijk alsnog 0,0 gevonden. Enige dat ik er aan overgehouden heb is een paar weken flink pijn, opgezwollen zak en nu drie kleine littekentjes.
Hoi,
Hoor je mij zeer zeker niet zeggen hoor, klopt idd dat de aanmaak aantal maanden duurt. Geloof dat de arts zei dat dat achterhaald was? Maar nu begin ik te twijfelen dus zal er achteraan mailen voor de zekerheid. Maar goed zo hadden we ook een internist die hem aan de testosteron wou zetten voor de operatie…. De arts in het AMC was blij dat ik daarop ingegrepen had dus hij is daar nog niet aan begonnen.