Toffe dingen: om blij van te worden

De laatste tijd heeft mijn blog vooral in het teken gestaan van een experiment met betrekking tot mijn testosterongebruik, maar over mijzelf is het de laatste tijd eigenlijk best rustig geweest op deze blog, terwijl er eigenlijk zoveel gedaan is, zeker in de afgelopen maand. Eén ding is zeker: ik vind het onwijs tof wat er momenteel in ontwikkeling is. Lees verder

Deel dit:

Testosteronkuur weer opstarten

Na de proef van vier weken zonder testosteron om te ervaren hoe het zou zijn om geen testosteron te gebruiken, ben ik op 19 april 2016 weer begonnen met dezelfde dosering zoals ik deze ook gewend was voor de proef met 70 mg Tostran testosterongel (7 pompjes) per dag. In deze blog vertel ik hoe het sinds de opstart is gegaan.

Lees verder

Deel dit:

Zorgverzekering 2016

Het is weer de tijd van het jaar: alle zorgverzekeraars hebben inmiddels hun premies bekend gemaakt, de een nog spectaculairder dan de ander, verschillende vergelijkingssites en meer… Maar dat is vooral voor en gemiddelde Nederlander. Voor een man met het syndroom van Klinefelter is het wel eens handig dat vanuit dat perspectief naar zorgverzekeringen word gekeken. Ik kijk zelf elk jaar of mijn polis nog past met mijn wensen. In mijn blog van vandaag daarom alles over de zorgverzekering in 2016. Ik moet daarbij vermelden: ik ben geen verzekeringenspecialist, meer een ervaringsdeskundige. Zo moet de blog ook gelezen worden en is het aan jou wat je ermee doet.

Lees verder

Deel dit:

Lotgenotendag Assen met het thema: borstkanker bij mannen

Wie het heeft over borstkanker, zal als eerste denken aan Pink Ribbon of bij vrouwen. Echter weten maar weinig mensen dat het ook voor kan komen bij mannen. Mannen met het syndroom van Klinefelter hebben echter een bijzonder hoge kans op borstkanker. De kans bij mannen met het syndroom van Klinefelter is soortgelijk aan de kans op vrouwen, dit door het extra vrouwelijke chromosoom en het klierweefsel wat rondom de borsten zit (bij normale mannen veelal enkel alleen vetweefsel). Vanmorgen gaven dr. J. Oosterwijk en mw. Schreuder een lezing over borstkanker bij mannen op de lotgenotendag in Assen.

Lees verder

Deel dit:

Hoe gaat het nu écht met je?

Dat is een vraag die de afgelopen weken regelmatig bij mij regelmatig werd gesteld. Niet altijd wist ik evengoed een antwoord te geven, omdat ik het zelf niet zo goed wist. Inmiddels kan ik zeggen dat het wel aardig gaat. Ik ben nog niet helemaal op het oude niveau, maar inmiddels zit de stop er weer in en is het geen bodemloze put meer…

Lees verder

Deel dit:

Lezersvraag: Hoe omgaan met liefde en seks?

Het is inmiddels een paar maanden geleden dat ik van een jongedame een e-mail kreeg. Ze had een jongeman ontmoet met het syndroom van Klinefelter en de relatie begon serieuzere vormen aan te nemen. Ik dacht de laatste weken vaker aan de e-mail en dat ik haar beantwoord had: dit zal mogelijk voor veel meer jongeren spelen, dus ik vroeg haar of ik haar e-mail* mocht gebruiken ter inspiratie voor een blog. Dat mocht, dus hier is de blog dan… Lees verder

Deel dit:

DEXA scan: botdichtheidsmeting

Al zo’n 2,5 week geleden was het zover, ik had een botdichtheidsmeting (DEXA), niet zozeer voor mijzelf, maar voor het onderzoek waar ik aan deelneem van het VUmc in Amsterdam. Omdat de afdeling aldaar gesloten was tijdens mijn bezoek in Amsterdam, werd het onderzoek gedaan in Groningen. Echter wel of geen onderzoek, elke Klinefelter-man ontkomt er niet aan, je krijgt altijd een DEXA omdat er door het testosteron-tekort een verhoogt risico is op osteoporose. En  dat is nou net wat de botdichtsheidmeting weergeeft; hoe broos of sterk je botten nu eigenlijk zijn. Lees verder

Deel dit:

Nieuwe richting blog “Ik en mijn Klinefelter”

Misschien heb je het al een tijdje in de picture, en heb er ook eerlijk gezegd best over moeten nadenken: welke richting ga ik eigenlijk op met mijn blog. Ik heb zelfs even nagedacht over een naamwijziging van de blog, maar toch besloten het op deze naam te houden. Nu voor mij minder actueel het is, wil ik toch met regelmaat blijven bloggen, zeker omdat deze blog gestart is om andere jongeren met het syndroom van Klinefelter de informatie te geven en de ervaringen die ik op heb gedaan te kunnen delen. Dit word gewaardeerd weet ik, vanuit de berichten die ik krijg via de e-mail. Lang niet iedereen wil immers zijn vraag publiekelijk stellen. Iets wat soms ook wel te begrijpen is. Lees verder

Deel dit:

Onderzoek langdurig gebruik hormonen

Allereerst: de blog van vandaag is een beetje anders dan je van mij gewend bent, ik heb veel meer foto’s gemaakt, terwijl mijn blogs doorgaans wel vrij tekstueel zijn. Ik hoop dan ook dat dit ook eens bevalt.

Het is dinsdag en dat betekent dat het weer mijn wekelijkse weegmoment is. Vorige week woog ik nog 91 kilo, net boven mijn tweede target… Zou het deze week wel gelukt zijn? Lees verder

Deel dit: