Dat is een vraag die de afgelopen weken regelmatig bij mij regelmatig werd gesteld. Niet altijd wist ik evengoed een antwoord te geven, omdat ik het zelf niet zo goed wist. Inmiddels kan ik zeggen dat het wel aardig gaat. Ik ben nog niet helemaal op het oude niveau, maar inmiddels zit de stop er weer in en is het geen bodemloze put meer…
Het heeft wat voeten in de aarde gehad om weer tot dit niveau te komen. Onder andere heb ik begeleiding gehad (en heb) van een maatschappelijk werker als klankbord om dingen wat helderder te maken voor mijzelf te maken en het een plaats te geven. Dat is niet altijd even leuk of makkelijk, om goed naar jezelf te kijken. Een van de dingen waar ik tegenaan liep, was het gegeven dat sommige contacten niet de gewenste interesse toonde toen mijn telefoonnummer gewijzigd werd. Dat voelde toch wel als een enorme teleurstelling. Een paar weken geleden heb ik daarin een keuze gemaakt hoe ik daar verder mee om wilde gaan. En heb besloten daar niet meer mijn aandacht aan te geven, het “maar te moeten accepteren” dat het zo is. Ik doe er weinig aan. En doordat ik het minder aandacht geef, vind ik het ook niet zo erg meer. Of misschien is dat niet goed gezegd: maar het zit me minder dwars omdat ik er simpelweg niet meer mee bezig ben. Vind ik het dan niet jammer. Dat wel, maar ik kan er weinig meer aan doen, het is de keuze die ze hebben gemaakt.
Massagepraktijk
Daarnaast gaat het iets beter met de massagepraktijk, wat ook wat meer rust geeft. Ik ben er zeker nog niet, sterker nog, ik solliciteer nog steeds bij. Ik heb samen met een groepje collega-ondernemers mijn praktijk gebrainstormd. Daarover zijn een paar goede ideeën gekomen waarvan ik er 2 direct kon doorvoeren, die vooral ertoe moeten leiden dat mensen wat vroeger vooruit boeken. Nu zijn mensen vooral last-minute boekers, wat wil zeggen dat ze op de dag van de massage of de avond ervoor een afspraak maken. Dat is mogelijk bij mij natuurlijk, maar heeft twee nadelen voor mij: het is namelijk lastig in te schatten hoe de dag eruit komt te zien en daarnaast kunnen klanten die “nieuw” zijn, daardoor denken dat ik niet zo goed ben omdat mijn agenda leeg is, en dat wil ik toch wat meer opvullen doordat mensen vroeger boeken en hopelijk ook wat meer preventiever: ik heb nu namelijk regelmatig het idee dat ik soms weer opnieuw begin met mijn werk: dus dat er geen vorderingen hebben plaatsgevonden met de vorige keer en persoonlijk: ik vind dat dan echt jammer!
Verhuisplannen
Zoals je misschien al eens gelezen hebt, ben ik inmiddels er goed klaar mee… Met het geouwhoer van de bovenbuurvrouw en de onrust rondom mijn woning. Sinds een paar weken ben ik dan ook extreem actief met het reageren van woningen. Je mag maximaal 2 woningen per week je op inschrijven in onze gemeente, dus dat doe ik dan ook maximaal. Als ik reageer op woningen, kijk ik altijd al naar de indeling, omdat ik graag mijn praktijk aan huis wil behouden.
Inmiddels begin ik steeds hoger te staan. Op een tweetal woningen sta ik nu best hoog nadat andere mensen die woning hebben afgewezen (of niet gereageerd hebben) op plaats 5 en 6. Dus het begint daarbij wel te kriebelen om me “verhuisklaar” te maken, wat in mijn ogen vooral inhoud dat ik wat dingen al ga opruimen en wellicht al de aanschaf van verhuisdozen. Ik hoop zelf tussen uiterlijk 3 tot 6 maanden te kunnen verhuizen. Dat zou ik ideaal vinden. Spannende tijden dus!
Het zorgt in elk geval wel voor een stukje hoop/vreugde om dat probleem eigenlijk op die manier vlot op te kunnen lossen.
Mijn zicht is verbeterd…
Ik gebruik rond deze periode ongeveer 3 jaar testosteron suppletie. Dat is al een best tijdje en eerlijk is eerlijk: ik ben wel erg blij met de suppletie. Ik heb zelf een Hans Anders totaalplan waardoor ik elk jaar een andere bril mag gaan uitzoeken en laat ik het vaak voor de zekerheid opmeten of ik nog wel de juiste sterkte heb. Het is mij opgevallen dat ik sinds het gebruik van de testosteron, steeds beter ben gaan zien. Mijn cilinder is wel hetzelfde gebleven in de jaren, maar de sterkte van mijn glazen, nemen nu al voor het derde jaar op rij af. Ik heb de metingen vaak rond oktober/november, dus vandaar dat ik het ook ook zo kan vergelijken. Vorig jaar merkte ik het voor het eerst op, dat ik niet heel scherp altijd meer zag met de bril en gaf dit ook aan bij de opticien. Vorig jaar ging mijn sterkte daarom ook al met 0,25 en 0,5 punt terug (kortom, mijn zicht verbeterde). Dit jaar heb ik al zeker 3 tot 6 maanden moeite met het lezen naar mate het ouder word of bij ondertiteling. Dus ik gaf het aan wederom bij de opticien, juist omdat ik het zo merkte of dat het iets was met mijn leeftijd, of wellicht wel iets heel anders. Ik weet het immers niet.
Nu bleek wederom dat mijn zicht verbeterd was, dit keer met 0,5 en 0,75 punt. Al met al ben ik de afgelopen jaren in zicht vooruit gegaan / in sterkte achteruitgegaan met 1,5 en 1,75 punten. Iets wat in mijn beleving nog best veel is.
Ik had mijn endocrinoloog geraadpleegd: was hij bekend met soortgelijke gegevens? Is het een “gunstige bijwerking” van het testosterongehalte of is het iets op zichzelf staand?
Hij wist het antwoord niet. Hij gaf ook aan dat hij niet soortgelijke ervaringen had gehoord, maar gaf ook aan dat ik wel een van de jongste Klinefelter-mannen ben die hij volgt. Ook kent hij geen studies waaruit het zou blijken.
Ik overweeg dus nog een oogarts te raadplegen of hij of zij daar meer of minder bekend mee is, ik ben namelijk benieuwd wel of de stof testosteron, ook van invloed is op het zicht, of dat het zoals wel vaker het geval is, een kwestie is van de leeftijd.
Wellicht zijn er andere Klinefelter-mannen die testosteron gebruiken die een soortgelijke ervaring hebben?
Ik heb laag testosterongehalte (geen klinefelter) van 7,7 en sinds dat begon ook slechter zicht gekregen of vice versa. Echter buiten cilinder (refractie-afwijking is minimaal) speelt bij mij meer een slechte oogsamenwerking of iets anders denk ik. Ik heb een prisma-bril die meer doet dan de bril zonder echter die leidt ook tot klachten dus ben net zo goed af zonder.
Waarom mijn testosteron zo laag geworden is op een leeftijd van 32 is de vraag (stress) maar een feit. In denk twee gevolgen van eenzelfde oorzaak.
Hoi,
Ik ben bij jou terecht gekomen na het zoeken op Klinefelter. Ik en mijn vriend hebben al geruime tijd een kinderwens, na het uitblijven hiervan zijn we voorzichtig begonnen met een aantal testen zowel bij hem als bij mij. Uiteindelijk werd er bij hem een semenanalyse gedaan en de uitkomst daarvan was 0,0. Na nog een nieuwe semenanalyse plus wat lichamelijk onderzoek liet de uroloog Klinefelter vallen… Ze wou eerst wat standaard onderzoeken doen maar omdat we al sinds december in onzekerheid zitten en toch duidelijk vermoeden had er op aangedrongen dat ze meteen genetisch onderzoek deden daar gingen ze gelukkig mee akkoord. De 25e krijgen we de officiële uitslag maar we hebben ons behoorlijk ingelezen inmiddels en hij heeft er zoveel raakvlakken mee dat we eigenlijk niet eens meer twijfelen… Maar even terug op het zicht, dat heeft mijn vriend dus ook, moeite met ondertiteling lezen, met name s’avonds hij heeft momenteel geen bril maar er vroeger wel eem gehad en is meerdere keren geopereerd aan zijn ogen. Nu hoeft het natuurlijk niet meteen met Klinefelter te maken hebben maar nu ik dit lees ben ik wel benieuwd mocht hij op den duur met behandelingen beginnen of zijn zicht dan idd weer beter word. Waarschijnlijk weet men nog lang niet alles over Klinefelter?
Groetjes
Hoi “Sunflower”,
Dank voor je berichtje. Kan me zo voorstellen dat het nu een pittige periode is waar je doorheen gaat, helemaal samen lijkt me dat lastig, maar ook wel fijn.
Men weet heel veel nog niet over het syndroom van Klinefelter. Uiteindelijk heeft dat vooral te maken met de centen… Wetenschappelijk onderzoek kost veel geld, en de doelgroep Klinefelter is vrij beperkt om specifieke aspecten te onderzoeken. Er vind momenteel wel een groot onderzoek plaats in Nijmegen en Amsterdam over hormoontherapie en kwaliteit van leven, maar dat is alles wat ik weet.
Wellicht biedt het voor je vriend wel uitkomst eerst om een bril te dragen in de avond. En dan mogelijk (mocht het blijken uit de onderzoeken en je gaat nog niet voor TESE) als je vriend aan de testosteron gaat dat het verder nog verbeterd… Maar het kan ook gewoon iets zijn wat ik alleen zo heb ervaren.
Groet,
Romano
Hoi,
Afhankelijk van de uitslag willen we idd graag Tese gaan proberen, hij wil echt alles aangrijpen om onze wens in vervulling te laten gaan. Zoals ik begreep mag je idd dan ook niet met Testosteron beginnen.
Hij heeft zelf ruim twee jaar terug een geluk gehad en wijt het daaraan dus dat is ook een mogelijkheid. Maar sinds dit vermoeden genoemd is lijken er heel veel dingen op zijn plek te valllen. Zo had hij op zeer jonge leeftijd ook last van borstgroei aan één kant, dat weet de huisarts toen aan het feit dat zijn vader veel konijnen fokte. Maar we kunnen niks daarover weer vinden dat dat echt zo is, hij heeft toen al testosteron geslikt waarna het weer afnam. Hij vind zelf dat het nog zichtbaar is maar ik zie dus zelfs niets opvallends. Nog twee weken naar de uitslag… Vandaag heeft hij een echo, ze hadden het ook over een meting, misschien dat ze al iets meer kunnen zeggen, ook over het standaard bloedonderzoek. Daar valt qua testosteron etc misschien ook al wat uit op te merken? Bedankt voor je reactie,
Groetjes Snowflower