Even een update…

Oei, oei, oei, ik heb al weer een tijdje niets van mij laten horen. Eigenlijk geldt wel “geen bericht, goed bericht” in deze, maar toch… Het werd wel even tijd voor een update van mij persoonlijk en over Ik en mijn Klinefelter. Hoewel ik tussentijds wel weer genoeg beleefd heb, even een update met verschillende dingen.

Lees verder

Deel dit:

Toffe dingen: om blij van te worden

De laatste tijd heeft mijn blog vooral in het teken gestaan van een experiment met betrekking tot mijn testosterongebruik, maar over mijzelf is het de laatste tijd eigenlijk best rustig geweest op deze blog, terwijl er eigenlijk zoveel gedaan is, zeker in de afgelopen maand. Eén ding is zeker: ik vind het onwijs tof wat er momenteel in ontwikkeling is. Lees verder

Deel dit:

Dag Klineforum

Sinds 1 juli jongstleden heb ik mijn werk als forumbeheerder formeel beëindigd. Hoewel ik momenteel nog wel de “back-up” ben tot een nieuwe hoofdbeheerder is gevonden (tot 1 oktober), is het gevoelsmatig wel het einde. Op 7 juli jl. kwam ik bijeen met het bestuur van de Nederlandse Klinefelter Vereniging en was het de bedoeling dat er een overdracht zou zijn. Helaas… Niets bleek minder waar te zijn.

Lees verder

Deel dit:

Hoe gaat het nu écht met je?

Dat is een vraag die de afgelopen weken regelmatig bij mij regelmatig werd gesteld. Niet altijd wist ik evengoed een antwoord te geven, omdat ik het zelf niet zo goed wist. Inmiddels kan ik zeggen dat het wel aardig gaat. Ik ben nog niet helemaal op het oude niveau, maar inmiddels zit de stop er weer in en is het geen bodemloze put meer…

Lees verder

Deel dit:

Lotgenotendag 12 april 2014 te Assen

Vandaag was het weer zover: de lotgenotendag van de Nederlandse Klinefelter Vereniging vond plaats in Assen. Dit keer een beetje anders dan anders, dit keer gaf ik zelf een workshop op de dag en was ik niet alleen aanschouwer. Mijn blog is dan ook vanuit de andere kant beschreven dit keer. Lees verder

Deel dit:

Gewoon eens een update…

Inmiddels ben ik dan alweer 2,5 jaar lid van de Nederlandse Klinefelter Vereniging. Alweer een hele tijd en in die tijd ook een (leuke) ontwikkeling mogen doormaken binnen de vereniging zelf, waarbij ik als vrijwilliger werk binnen het forum, maar ook achter de schermen de nodige hand-en-spandiensten verleen als het gaat om het organiseren van sommige lotgenotenbijeenkomsten. Lees verder

Deel dit:

Antwoorden… Dat geen antwoorden zijn…

Een paar weken geleden, stelde ik de vraag aan mezelf, maar ook aan anderen, waarom moeten mannen met het syndroom van Klinefelter meebetalen in kraamzorg en fertifiteitsbehandelingen. In mijn beleving heel raar, ik kan immers nooit zelf kinderen verwekken, noch biologische ouder zijn van een kind, noch een behandeling ondergaan. Toch betaal ik daar aan mee, want immers is een verzekering niets anders dan je indekken voor kosten die je zou kunnen maken, maar ik, ik zou die kosten nooit kunnen maken. Lees verder

Deel dit:

Lotgenotendag Assen; thema: Kinderendocrinologie

Op zaterdag 2 november 2013 was er wederom een lotgenotendag georganiseerd door de Nederlandse Klinefelter Vereniging (NKV). Vooraf ik begin met de blog/ mijn verslag van de de dag, moet ik helaas (na klachten die via een omweg via het bestuur, mij te oren zijn gekomen) berichten dat dit géén officieel verslag is (ik schrijf ook niet meer de verslagen voor de NKV door dit voorval) en voor mij een persoonlijk verslag is, dat niets te maken heeft met het vrijwilligerswerk dat ik voor de vereniging doe. De promoties en reclame die ik maak voor de NKV doe ik als natuurlijk persoon. Dat gezegd te hebben, onderstaand mijn verslagje. Mocht je hierover toch nog vragen hebben, neem dan even contact met mij op. Lees verder

Deel dit:

Lotgenotendag Nijmegen 2 maart 2013

Op zaterdag 2 maart kwamen er 45 mensen bijeen in Nijmegen op de lotgenotendag van de Nederlandse Klinefelter Vereniging. De gastvrouw opent samen met de gastheer de lotgenotenbijeenkomst en geeft daarna al vlug het woord aan Ine; waar deze volle zaal met smart op zat te wachten… Het ochtendprogramma bestond uit een presentatie van fysiotherapeute Ine Burg – van Riel. Zij is gespecialiseerd op het gebied van de aandoening osteoporose: een aandoening waarmee een man of jongen met het syndroom van Klinefelter, last van kan krijgen. Lees verder

Deel dit:

De schaamte van Klinefelter…

Zelf ben ik al ruim een half jaar de forumbeheerder bij de Nederlandse Klinefelter Vereniging. Dat was en is een deel van de invulling die ik geef aan “mijn Klinefelter” om online actief lotgenoten contact te simuleren en daarnaast schrijf ik artikelen voor het ledenblad X-tra Special. Echter is binnen het forum dat ik beheer een nieuwe fase aangebroken, en dat is wat lastig… Lees verder

Deel dit: