Lotgenotendag Nijmegen 2 maart 2013

Op zaterdag 2 maart kwamen er 45 mensen bijeen in Nijmegen op de lotgenotendag van de Nederlandse Klinefelter Vereniging. De gastvrouw opent samen met de gastheer de lotgenotenbijeenkomst en geeft daarna al vlug het woord aan Ine; waar deze volle zaal met smart op zat te wachten… Het ochtendprogramma bestond uit een presentatie van fysiotherapeute Ine Burg – van Riel. Zij is gespecialiseerd op het gebied van de aandoening osteoporose: een aandoening waarmee een man of jongen met het syndroom van Klinefelter, last van kan krijgen.

Enkele feiten:

  • In Nederland zijn 850.000 mensen met osteoporose
  • Bij mensen van 50 jaar en ouder is dit 1 op de 6 mensen
  • 80% van de mensen is van het vrouwelijk geslacht
  • 80% van de gevallen word niet herkent
  • De verwachting is dat in de periode van 2007 tot 2035 een toename is van 38% van patiënten met osteoporose
  • De eerste signalen van osteoporose zijn polsfracturen

Tijdens deze presentatie verteld Ine in een notendop algemene informatie over osteoporose. Onder normale omstandigheden hebben mensen tot de 35e levensjaar (is een gemiddelde) nog botopbouw in het lichaam en groeit nog het piekmoment van de botdichtheid. Na je 35e word dit langzaam maar zeker minder en word de afbraak van botweefsel hoger ten opzichte van de aanmaak. Dit is een normaal proces wat bij ieder mens gebeurd. Echter bij het syndroom van Klinefelter is dit proces iets wat sneller kan plaatsvinden wanneer er een tekort aan testosteron in het lichaam is. De aanmaak van botweefsel word namelijk gestimuleerd door het testosteron hormoon dat oestrogeen meer activeert om botweefsel aan te gaan maken. Op het moment dat het hormoon testosteron laag is, worden er ook minder oestrogeen hormonen geactiveerd, waardoor er ook minder nieuw botweefsel word aangemaakt en hierdoor de botdichtheid verminderd word. Het gevolg van dit proces is dan ook de osteoporose, oftewel: botontkalking.

Osteoporose bevorderen

Er zijn daarnaast nog verschillende factoren die botontkalking kunnen bevorderen;
• Een laag lichaamsgewicht
Mensen met minder vet om hun lijf, maken minder oestrogenen aan die hierdoor ook minder nieuw botweefsel aanmaakt.
• Ernstige immobiliteit
• Pijnklachten
• Bepaalde medicatie, zoals Prednisolon
• Secundaire osteoporose naar aanleiding van een ziekte en/of behandeling

Ernstige immobiliteit, dus het niet kunnen bewegen, zorgt er voor dat er minder prikkels worden gebruikt om het botweefsel te belasten, het lichaam reageert hierop door minder nieuwe botweefsels aan te maken en dit is nadelig voor de ontwikkeling van osteoporose. Ditzelfde geldt bij pijnklachten. Wanneer je pijn hebt, vind je het hoogst waarschijnlijk niet prettig om te bewegen. Het gevolg hiervan is dat je geen prikkel geeft aan het botweefsel en opnieuw minder botweefsel word aangemaakt.

Beweging van de spieren en gewrichten blijft daarom ook belangrijk. Ine benadrukt dit in de presentatie dat dit op alle leeftijden kan, maar bij voorkeur al vroeg kan worden begonnen. Juist in de eerste 35 jaar van het leven kun je nog een grotere piek creëren in de botdichtheid waardoor er na je 35e langer erover kan worden gedaan om botweefsel af te breken en de gevolgen ook langer worden uitgesteld. Hiervoor blijft het nodig om veel te blijven bewegen en een trainingsprikkel te blijven geven aan de botten, maar ook de spieren. Zo is het wanneer de spieren in goede conditie zijn, dit ook bijdraagt aan een betere conditie van het botweefsel en de snelheid waarop osteoporose plaatsvindt, afneemt. Ine benadrukt ook dat wanneer je het syndroom van Klinefelter hebt, dit niet hoeft te betekenen, dat je osteoporose krijgt. Immers hebben “gewone” XY mannen ook te maken met osteoporose op een oudere leeftijd, waar dit ook geldt voor mannen met dit syndroom.

Voorkomen is beter dan genezen

Het is voor jezelf natuurlijk een stuk prettiger om het proces van osteoporose zoveel mogelijk uit te stellen, dan wel te voorkomen. Hiervan is het van belang om voldoende lichaamsbeweging te hebben, want zoals hiervoor vertelt, levert dit een gunstige werking als het gaat om osteoporose te voorkomen. Daarnaast speelt voeding een rol die hierin een bijdrage kan leveren. Producten als brocolli en sla bevatten hiervoor gunstige stoffen. Pijnbestrijding is hierbij ook een punt, immers wanneer je pijn hebt, beweeg je je spieren niet en geef je ook geen prikkel op je botweefsel. Tenslotte is valpreventie een belangrijk onderdeel van osteoporose voorkomen. Dit kun je doen door evenwichtsoefeningen, je spierkracht vergroten (en daardoor een prikkel te geven aan je lichaam), te kijken naar je woonomgeving (staan er bijvoorbeeld geen stoelen in de weg als je door je huis loopt) en tenslotte kun je in het kader van de valpreventie gebruik maken van hulpmiddelen zoals een kruk, een stok of een rollator.
Om de spierkracht te vergroten van spieren in je lichaam, kun je naar de sportschool, maar ook allerdaagse beweging speelt hierbij een rol, zoals het op de fiets stappen, of het huishouden doen. Daarnaast zijn er tal van oefeningen beschikbaar om de spierkracht te vergroten die je eenvoudig thuis kan doen. Zo kun je thuis eenvoudig je biceps trainen door gebruik te maken van een dumbell (een gewicht) door de dumbell langs je lichaam te laten hangen en de arm voor langs naar boven te halen met een buiging vanuit de elleboog. Voor de triceps is zo’n oefening dat je de dumbell van achter het hoofd naar boven brengt. Voor de polsen zijn ook verschillende hulpmiddelen verkrijgbaar, een voorbeeld hiervan is de NSD Powerball waarmee je de pols op zowel motoriek als kracht kunt trainen. Voor het hele lichaam zijn er zo verschillende oefeningen die je kunt doen om spieren te belasten, waarbij de voorkeur ervan uit gaat om dit met kracht te doen. Mocht je dan geen dumbells thuis hebben, kun je nog overwegen om PET flesjes van een halve liter te vullen met water om even wat gewicht te geven. Hier ben ik zelf natuurlijk vrij specialistisch op, dus vanuit mijn eigen massagepraktijk heb ik hiervoor ook 30 gratis oefeningen die je via mijn website kunt bekijken die juist gericht zijn om die uithoudingsvermogen door middel van krachttraining te vergroten en dus al de prikkel te geven op de spieren.

Na de presentatie van Ine Brug – van Kiel hadden de aanwezigen de mogelijkheid van vragen te stellen. De vragen die hierbij aan bod kwamen, waren:

Vanaf welke leeftijd (bij kinderen) moet je een botdichtheidscan maken?
Dit ligt aan de behandelend kinderarts en gaat in overleg met deze arts.

Hoe kun je de osteoporose in de gaten houden?
Via een botdichtsheidmeting die elke 3 tot 5 jaar word gehouden. Echter is dit afhankelijk van de behandelend arts hoe vaak deze meting word gedaan en of er een aanleiding voor is.

Mijn arts zegt dat osteoporose geen pijn doet: Maar ik heb dat wel. Klopt dat?
Osteoporose kan juist veel pijn doen. Dit komt doordat de wervels inzakken en de bloedvaten en zenuwen die in de wervelkolom lopen vernauwd worden. Dit heeft tot gevolg dat er een pijnprikkel naar de hersenen worden gestuurd.

Mijn zoon heeft een lage spierkracht. Welke oefeningen kan ik doen?
Ine geeft aan hier geen specialisatie op te hebben en raad aan om naar de kinderfysiotherapeut te gaan en oefeningen te doen op speelse wijze met bijvoorbeeld ballen. Een andere aanwezige op de lotgenotendag vult dit aan met de suggestie voor kinderfitness waarin in een groepje met kinderen verschillende oefeningen worden gedaan. Daarnaast word de suggestie gegeven om een actieve zithouding te geven door een aangepaste stoel of een bal zitten die je op de stoel kan leggen.

Mannen en jongens met het syndroom van Klinefelter zijn een risicogroep. Hoe doe je dit bij kinderen met betrekking tot de voeding en beweging?
Voor de voeding, moet Ine toch echt doorverwijzen naar een (orthomoleculair) diëtist. Voor de beweging is het vooral kinderen blijven inspireren en activeren om aan beweging te doen, waarbij het niet uit maakt of dit een sport is, of het (actief) spelen.

Mijn zoontje (11) begint al scheef te groeien. Wat te doen?
Eerst moeten de andere oorzaken hiervan uitgesloten worden vertelt Ine. Dit kan namelijk ook te maken hebben met een aangeboren afwijking in de wervels en hoeft niet per definitie al osteoporose te zijn. Daarna kunnen daar oefeningen op worden afgestemd en kun je bijvoorbeeld denken aan zwemmen, omdat dit de schouders naar achteren brengt.

Na deze vragenronde gingen de groepen ouders van Klinefelters, de Klinefelter-mannen en de partners van uit elkaar voor het lotgenoten contact. In het lotgenotencontact voor mannen kwamen daar verschillende aspecten aan de orde, waaronder vragen over het gebit, over medicatiegebruik en gelgebruik en hoe je als Klinefelter-man om kunt gaan in de communicatie.

Rond half vier werd de lotgenoten contactdag afgesloten.

Deel dit:

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *