Zelf ben ik al ruim een half jaar de forumbeheerder bij de Nederlandse Klinefelter Vereniging. Dat was en is een deel van de invulling die ik geef aan “mijn Klinefelter” om online actief lotgenoten contact te simuleren en daarnaast schrijf ik artikelen voor het ledenblad X-tra Special. Echter is binnen het forum dat ik beheer een nieuwe fase aangebroken, en dat is wat lastig…
De deelnemers/gebruikers van het forum zijn gemiddeld van de “oudere generatie”, dus 40 jaar en ouder die pas in de loop van het leven om hebben leren gaan met de computer en dus niet zo van de openheid zijn, zoals de jongere generatie die kent. En dat maakt het ook lastig, want het forum waar ik nu op moet werken is oud, erg oud voor internet-begrippen. De laatste update was van 2007. Het bestuur heeft ingestemd met de vernieuwing en dat zal nogal een “klap” voor de oudere doelgroep. Niet onrespectvol bedoeld overigens! Want die moeten in de komende maanden, wanneer het nieuwe forum online gaat, in één keer 6 jaar internet-tijd in gaan halen, met dus alle vernieuwingen op zich en merk je al binnen de groep dat de aankondiging hiertoe, wat leidt tot weerstand. Een veelgestelde vraag is bijvoorbeeld “Wat is er zo verkeerd aan het huidige forum?” Ja, voor de gebruiker niet zoveel, voor de beheerder wel, waaronder het handmatig wegpoetsen van vele bugs en dat het niet aantrekkelijk genoeg is voor jongeren met Klinefelter, en gewoon niet bij de tijd. En daarnaast moeten nieuwe gebruikers handmatig worden toegevoegd / geaccepteerd, omdat er anders spambots gemakkelijk binnen kunnen komen. Daar merkt de gemiddelde (en zeker de oudere digibeet) weinig van.
Maar wat nu nog het grootste struikelblok eigenlijk is, is dat iedere Klinefelter-man graag wil dat het syndroom van Klinefelter bekender word, echter, niet van zichzelf. Algemene bekendheid hebben mensen geen moeite mee, zolang ze zelf maar anoniem blijven. En op zich is dat niet zo erg, maar spreekt nogal tegen met wat ze willen: namelijk bekendheid voor het syndroom van Klinefelter, maar een eigen bijdrage hierin, nee, dat leidt toch tot een blokkade. Er heerst veel schaamte en verlegenheid waardoor er ook weinig over de doelgroep naar buiten komt. Momenteel loopt de grote hamvraag op het forum ook: Moet het nieuwe forum, dat de komende maanden online gaat, besloten (gesloten) zijn voor niet-leden van het forum, of open zijn zodat iedereen weet wat het syndroom van Klinefelter nu feitelijk betekent voor de Klinefelter-man, en daarin merk je, wederom van de wat oudere doelgroep dat de beslotenheid als belangrijke waarde word gezien, wat ik zelf een ontzettend gemiste kans vind, want waarom alles zo gesloten houden? Van een aantal mensen kan ik me het wel voorstellen, maar ook daar stel ik persoonlijke vraagtekens. Zo zijn er mannen met het syndroom van Klinefelter die kinderen hebben gekregen via donorzaad, maar dat de kinderen niet weten dat hun “vader”, niet hun biologische vader is en dat ze niet willen dat de kinderen erachter komen. Persoonlijk vind ik het jammer, maar snap het ook wel weer. Maar aan de andere kant zijn er ook (met name dan de 55+-ers) die zoiets hebben; ik ben nu eenmaal mijn hele leven al zo, dus laat het maar zo.
Het is dus heel lastig, om juist die schaamte over / van het syndroom van Klinefelter te doorbreken en zal ook nog wel de nodige beslissing moeten worden genomen, in overleg met het bestuur natuurlijk van de Nederlandse Klinefelter Vereniging.
Offline lotgenotendag Nijmegen
Op zaterdag 2 maart 2013 a.s. is er weer een nieuwe lotgenotendag, deze vind in Nijmegen plaats. Zowel leden als niet-leden van de Nederlandse Klinefelter Vereniging zijn hier welkom en zijn voor de volgende doelgroepen;
- Mannen met het syndroom van Klinefelter (vanaf 16 jaar)
- Partners van mannen met het syndroom van Klinefelter
- Ouders van kinderen met het syndroom van Klinefelter
Zelf ben ik hier ook bij aanwezig en zal ik weer het verslag van deze dag schrijven. Het thema op de ochtend is osteoporose en ’s middags kun je praten met lotgenoten over het syndroom van Klinefelter. Opgave kan bij de Nederlandse Klinefelter Vereniging op het e-mail adres: nkv@klinefelter.nl. Opgave kan tot 25 februari a.s. Waar ik aan zat te denken om in elk geval ook weer wat boeken mee te nemen die mensen kunnen kopen. Inmiddels zijn er al 70 boeken verkocht en liggen er nog 10 op voorraad. Is een prima score wat mij betreft.