Lotgenotendag 12 april 2014 te Assen

Vandaag was het weer zover: de lotgenotendag van de Nederlandse Klinefelter Vereniging vond plaats in Assen. Dit keer een beetje anders dan anders, dit keer gaf ik zelf een workshop op de dag en was ik niet alleen aanschouwer. Mijn blog is dan ook vanuit de andere kant beschreven dit keer. Lees verder

Deel dit:

Gewoon eens een update…

Inmiddels ben ik dan alweer 2,5 jaar lid van de Nederlandse Klinefelter Vereniging. Alweer een hele tijd en in die tijd ook een (leuke) ontwikkeling mogen doormaken binnen de vereniging zelf, waarbij ik als vrijwilliger werk binnen het forum, maar ook achter de schermen de nodige hand-en-spandiensten verleen als het gaat om het organiseren van sommige lotgenotenbijeenkomsten. Lees verder

Deel dit:

Lotgenotendag Assen; thema: Kinderendocrinologie

Op zaterdag 2 november 2013 was er wederom een lotgenotendag georganiseerd door de Nederlandse Klinefelter Vereniging (NKV). Vooraf ik begin met de blog/ mijn verslag van de de dag, moet ik helaas (na klachten die via een omweg via het bestuur, mij te oren zijn gekomen) berichten dat dit géén officieel verslag is (ik schrijf ook niet meer de verslagen voor de NKV door dit voorval) en voor mij een persoonlijk verslag is, dat niets te maken heeft met het vrijwilligerswerk dat ik voor de vereniging doe. De promoties en reclame die ik maak voor de NKV doe ik als natuurlijk persoon. Dat gezegd te hebben, onderstaand mijn verslagje. Mocht je hierover toch nog vragen hebben, neem dan even contact met mij op. Lees verder

Deel dit:

Lotgenotendag Assen

Vandaag was het zover, de lotgenotendag in Assen. Tweemaal per jaar vind deze plaats en dit keer… Ja, was het net een beetje anders. Om verschillende redenen, toen ik opstond begon het al anders, want ik kreeg een e-mail dat de vaste organisator vannacht met de ambulance een ritje naar het ziekenhuis had gemaakt en werd in de mail gevraag of ik het ging overnemen. Uhh, ja, kan wel… Maar… Ik heb helemaal niets, nada, noppes ervaring, dus gelijk even gebeld, bleek dat de organisator toch nog van plan was te gaan komen, maar zou ik de middag het lotgenotengesprek moeten gaan begeleiden. Uiteindelijk besloot de organisator zich nog zo goed te voelen, dat ik uiteindelijk vooral vandaag mijn “vaste” rol als notulist en de assistent van de organisator. Pfieuw… Viel dat weer even mee. Ik zat eigenlijk sowieso tot woensdag in en dubio of ik überhaupt wel het ochtendprogramma bij wilde wonen, ik heb namelijk HE-LE-MAAL niets met het ochtendthema, dat dit keer over problemen omtrent seksualiteit ging, dus of je je leuter nog omhoog kreeg en de opties daarin. Ik denk dat het ook meer een probleem is dat bij de oudere man voorkomt, oftewel de rimpelsauriërs… Tja, maar volgens mij heb ik dat zelf juist andersom; de seksuele spanningen die ik juist ervaar, zijn elke dag wel aanwezig, maar ik ervaar dat niet tot een last… Ik tenminste niet, misschien als ik een vriendin zou hebben, zij wel, maja… Of dat mijn probleem is… neuhh… (A). Maar goed, notulen zijn geschreven en gedaan, en toch nog iets van een verhaal ervan gepoogd te maken, want de presentatie/lezing was voor mij vooral onsamenhangend en om daar dan een “uittreksel” uit te trekken, is dan lastig en al helemaal als je weinig tot geen affiniteit hebt met het onderwerp. Vind het nu ook pas knap hoe journalisten dat volhouden, om geïnteresseerd over te komen, terwijl ze misschien helemaal geen affiniteit tot het onderwerp hebben. Maar goed, het verslag staat er weer en hoop dat de vereniging er weer wat mee kan, als het niet om een doorplaatsing (na het redigeren van de redactie) naar het ledenblad (Xtra Special) van de Nederlandse Klinefelter Vereniging. Lees verder

Deel dit:

Lotgenotendag Nijmegen 2 maart 2013

Op zaterdag 2 maart kwamen er 45 mensen bijeen in Nijmegen op de lotgenotendag van de Nederlandse Klinefelter Vereniging. De gastvrouw opent samen met de gastheer de lotgenotenbijeenkomst en geeft daarna al vlug het woord aan Ine; waar deze volle zaal met smart op zat te wachten… Het ochtendprogramma bestond uit een presentatie van fysiotherapeute Ine Burg – van Riel. Zij is gespecialiseerd op het gebied van de aandoening osteoporose: een aandoening waarmee een man of jongen met het syndroom van Klinefelter, last van kan krijgen. Lees verder

Deel dit:

De schaamte van Klinefelter…

Zelf ben ik al ruim een half jaar de forumbeheerder bij de Nederlandse Klinefelter Vereniging. Dat was en is een deel van de invulling die ik geef aan “mijn Klinefelter” om online actief lotgenoten contact te simuleren en daarnaast schrijf ik artikelen voor het ledenblad X-tra Special. Echter is binnen het forum dat ik beheer een nieuwe fase aangebroken, en dat is wat lastig… Lees verder

Deel dit:

Verslag lotgenotendag 13 oktober in Assen

Je zou denken: kan het op een regenachtige dag toch zo stralen? Maar natuurlijk kan dat, als je maar FLIRT! Je bepaald immers zelf hoe je je neerzet en hoe je de verbinding met een ander aangaat. Op de lotgenotendag van 13 oktober in Assen stond het ochtendprogramma in het teken van flirten en hoe je verbinding met elkaar kan maken. Er heerst een positieve spanning in de zaal voordat Klazien en Esther van de Flirtfabriek hun presentatie doen. Oehhh, flirten… Een hele andere lading hangt daar toch aan dan hoe de bedoeling is van Klazien en Esther. Nee, vandaag gaat het over zakelijk flirten, geen nieuwe relaties aanleggen, wat de heren in het gezelschap jammer lijken te vinden. Verdorie, weer geen flirt aan de haak geslagen. Lees verder

Deel dit:

Verslag Mannen voor mannen dag Assen

Gisteren was de Mannen voor Mannen dag: een lotgenoten dag enkel voor mannen van het syndroom van Klinefelter. Voor het ledenblad heb ik het onderstaande verslag geschreven. Lees verder

Deel dit:

Jubileum: 50 blogs verder…

Ja, dit is dan de 50e blog over het syndroom van Klinefelter en hoe ik deze meemaak. Het begon allemaal nadat ik besloten had het boek Ik en mijn Klinefelter te gaan schrijven en op 19 november 2011 besloot ik de eerste blog hier te posten. Inmiddels zijn we bijna negen maanden verder, en zijn we inmiddels tot deze 50e blog gekomen. Tijd voor een terugblik… Lees verder

Deel dit:

Lotgenotendag Assen

Voordat ik eigenlijk de inhoud van deze blog beschrijven ga, moet ik hierin benadrukken dat in deze blog om privacy redenen geen verhalen van anderen staan, maar puur mijn eigen beleving van de dag is. Dit om te voorkomen dat mensen zich persoonlijk aangetrokken voelen en gemeld is tijdens de bijeenkomst dat alles wat er besproken word, ook daar blijft. Daarom behoud ik het slechts op mijn eigen emoties van vandaag. Lees verder

Deel dit: