Lotgenotendag Assen

Vandaag was het zover, de lotgenotendag in Assen. Tweemaal per jaar vind deze plaats en dit keer… Ja, was het net een beetje anders. Om verschillende redenen, toen ik opstond begon het al anders, want ik kreeg een e-mail dat de vaste organisator vannacht met de ambulance een ritje naar het ziekenhuis had gemaakt en werd in de mail gevraag of ik het ging overnemen. Uhh, ja, kan wel… Maar… Ik heb helemaal niets, nada, noppes ervaring, dus gelijk even gebeld, bleek dat de organisator toch nog van plan was te gaan komen, maar zou ik de middag het lotgenotengesprek moeten gaan begeleiden. Uiteindelijk besloot de organisator zich nog zo goed te voelen, dat ik uiteindelijk vooral vandaag mijn “vaste” rol als notulist en de assistent van de organisator. Pfieuw… Viel dat weer even mee. Ik zat eigenlijk sowieso tot woensdag in en dubio of ik überhaupt wel het ochtendprogramma bij wilde wonen, ik heb namelijk HE-LE-MAAL niets met het ochtendthema, dat dit keer over problemen omtrent seksualiteit ging, dus of je je leuter nog omhoog kreeg en de opties daarin. Ik denk dat het ook meer een probleem is dat bij de oudere man voorkomt, oftewel de rimpelsauriërs… Tja, maar volgens mij heb ik dat zelf juist andersom; de seksuele spanningen die ik juist ervaar, zijn elke dag wel aanwezig, maar ik ervaar dat niet tot een last… Ik tenminste niet, misschien als ik een vriendin zou hebben, zij wel, maja… Of dat mijn probleem is… neuhh… (A). Maar goed, notulen zijn geschreven en gedaan, en toch nog iets van een verhaal ervan gepoogd te maken, want de presentatie/lezing was voor mij vooral onsamenhangend en om daar dan een “uittreksel” uit te trekken, is dan lastig en al helemaal als je weinig tot geen affiniteit hebt met het onderwerp. Vind het nu ook pas knap hoe journalisten dat volhouden, om geïnteresseerd over te komen, terwijl ze misschien helemaal geen affiniteit tot het onderwerp hebben. Maar goed, het verslag staat er weer en hoop dat de vereniging er weer wat mee kan, als het niet om een doorplaatsing (na het redigeren van de redactie) naar het ledenblad (Xtra Special) van de Nederlandse Klinefelter Vereniging.

En dan bij deze, het officiële verslag:

Op zaterdag 20 april kwamen in Assen 30 mensen bij een die elk iets met het syndroom van Klinefelter hadden. Zowel ouders van jongens met het syndroom van Klinefelter, Partners van mannen met het syndroom van Klinefelter en mannen met het syndroom van Klinefelter. De organisator opent ’s ochtends de bijeenkomst en geeft al snel het woord aan de spreker van die dag: uroloog Van Driel (verbonden aan het UMC Groningingen) waar we het gaan hebben over problemen bij seksualiteit en protheses van testikels.

 

Van Driel begint zijn verhaal dat hij zelf ook moest zoeken naar cijfers over het syndroom van Klinefelter, zeker op seksueel gebied was er maar 1 onderzoek, dat gedaan is op het gebied van seksueel functioneren wanneer je het syndroom van Klinefelter hebt. In dat onderzoek kwam naar voren dat mannen met het syndroom van Klinefelter eigenlijk soortgelijk functioneren als gewonen mannen. Enkel de punten die afweken in het onderzoek is dat mannen met het syndroom van Klinefelter minder vaak een vroegtijdige zaadlozing hebben (50% minder dan bij normale mannen) en een fractie vaker problemen met het krijgen van een erectie, dan wel dit vol te houden.

 

De problemen die zich verder voor kunnen komen op het gebied van seksualiteit zijn met name het verminderd verlangen naar seks, de erectiele dysfunctie (impotentie), voortijdig zaadlozing, niet of moeilijk kunnen klaarkomen of ontevreden over het uiterlijk (bijv. de grootte) van de geslachtsorganen. Het verlangen naar seks, kan verminderd raken door verschillende omstandigheden, dit kan zijn door een te laag testosteron, maar kan ook andere oorzaken hebben, zoals rouw, depressie, oververmoeidheid of relatieproblemen. Naast een tekort, kan er bij een te hoge dosering van testosteron, ook bijwerkingen ontstaan, zoals een verhoogde libido met daarbij langdurige erecties, duizeligheid, hoofdpijn, hoge bloeddruk, nervositeit, gynaecomastie (Borstvorming), moeilijk kunnen plassen en in verschillende onderzoeken word de suggestie geleverd dat slaapapneu door een overdosering van testosteron kan komen. Daarnaast is het soms niet verstandig om testosteron te gebruiken, bijvoorbeeld als er al ernstige plasklachten zijn, bij een aangetoonde onbehandelde prostaatkanker, bij een onbehandeld slaap-apneu syndroom, bij erythrocytose (dik bloed) of bij ongecontroleerde hartfalen. In de groep word aangegeven dat testosteron ook wel tot prostaatkanker zou kunnen leiden, echter in een onderzoek die in 2004 heeft plaatsgevonden, is geen onderzoek gedaan specifiek naar het syndroom van Klinefelter. Uit dat onderzoek kwam dat 1,1% van de mannen prostaat kanker kreeg (5 op de 461 mannen), maar daarvan is niet bekend of zij het syndroom van Klinefelter hadden.

 

Mannen scheppen graag op over de grootte van de penis en door porno-films lijkt het alsof je penis ontzettend groot moet zijn. Echter is een normale lengte van een penis in erectie 15,5 centimeter.

 

Erectiestoornissen

 

Voordat Van Driel overgaat naar de erectiestoornissen, legt hij uit dat de penis bestaat uit drie zwellichamen, twee grote zwellichamen en 1 die om de plasbuis heen zit. Deze drie zorgen ervoor dat je penis in erectie kan staan door de doorbloeding die hierin gestimuleerd word. Daarnaast zit er om de penis 2 peesbladen die er naast de doorbloeding, voor zorgen dat de penis vooral hard word. Wanneer dat niet meer of goed genoeg meer werkt, zijn er verschillende middelen die je kunt gebruiken. Zo zou het natuurlijke middel Tavonin ondersteunend kunnen zijn bij het krijgen van een erectie, al is dat nooit zo goed als het chemisch samengestelde middelen als viagra, levitra of cialis. Bij viagra of levita moet je zelf al wel seksueel opgewonden zijn wil de pil mogen werken. Bij cialis heb je vooral een langdurige erectie, waarbij je niet per definitie seksueel opgewonden hoeft te zijn om de pil te laten werken, wat dan ook een nadeel van cialis is. Naast de pillen, werd er in de WOII injecties gebruikt om een vloeistof in de zwellichamen te stoppen en daarmee een erectie te krijgen. Ook hebben ze geprobeerd in de ‘30’s om protheses te maken om een erectie te behouden, maar als snel bleek dat het lichaam dit af stootte. Vanaf 1975 werd er ook in de vorm van 2 pennen kunstmatige zwellichamen ingebracht die je door middel van een pomp in de balzak, de erectie kon veroorzaken. Echter moesten daarvoor wel de zwellichamen verwijderd worden en is daarmee een definitieve ingreep, die lang niet altijd tot het gewenste effect leidde. Daarmee is een pilletje nog altijd het meest veilige en eenvoudige manier om nog tot een erectie te komen, voor wie daar moeite mee heeft.

 

Voortijdige ejaculatie

 

Een ander probleem bij seksualiteit kan een voortijdige ejaculatie (zaadlozing) zijn. Veel mannen met het syndroom van Klinefelter hebben het probleem weliswaar niet, maar als dat het geval is, kan het heel vervelend zijn. Gemiddeld duurt de vrijpartij voor de man (berekend onder 500 mannen) 5 minuten en 40 seconden. Wanneer je last hebt van een vroegtijdige ejaculatie, gebeurd dit bij 90% van alle vrijpartijen en begint dit al vanaf de puberteit. Het maakt daarbij ook niet uit bij welke partner, en is iets wat bij de man in kwestie hoort en blijft bij 2/3e deel van de mannen onveranderd. Bij 1/3e deel van de mannen word dit probleem erger naar mate ze ouder worden. Mannen die een voortijdige ejaculatie hebben, hebben dat in 70% van de gevallen binnen 30 tot 40 seconden nadat de penis in de vagina komt tijdens het vrijen., 20% van de gevallen tussen de 40 en 60 seconden en 10% van de gevallen binnen 1 á 2 minuten. De mogelijke gevolgen voor de man hier is een laag zelfbeeld wat zelfs tot depressie kan uitmonden. Daarnaast hebben mannen met een voortijdige ejaculatie vaak met tegenzin geslachtsgemeenschap of angst hieraan te beginnen en tenslotte kunnen hiervan relatieproblemen komen. Het is dan ook zinvol om ondanks dat dit in een taboe sfeer zit, dit met de (huis)arts te bespreken.

 

Niet of moeilijk een orgasme krijgen

 

Er kunnen verschillende oorzaken zijn om een orgasme te krijgen, soms hoeft dat niet eens met vocht plaats te gaan vinden. Dit word dan ook wel “droog klaarkomen” genoemd. Droog klaarkomen kan verschillende oorzaken hebben, wanneer je bijvoorbeeld geboren word met een open rug. Daarnaast kunnen verschillende medicijnen hier invloed op hebben, zoal anti-psychotica, maar ook bij bestraling van de prostaat en de daarbij behorende hormonen. Tenslotte kan door een zenuwbeschadiging of door een operatie niet of moeilijk een orgasme komen.

Naast deze factoren kan het moeilijker worden gemaakt om een orgasme te krijgen als man, door het “lost penis” syndroom waarbij de penis dus eigenlijk niet meer gestimuleerd word door de vagina van de vrouw of doordat je ouder bent geworden.

 

Testisprotheses

Tenslotte heeft uroloog Van Driel het gehad over testisprotheses, oftewel: prothese  die de testikels vervangen. Dit kan je doen wanneer je ontevreden bent over de omvang van je testikels. Er zijn verschillende maten van testikels en samen met een uroloog kan worden bepaald welke grootte bij jouw past. In Xtra Special nummer 9 is hier al eens aandacht aan gegeven.

 

Wanneer je problemen hebt in de seksualiteit, is het altijd belangrijk dit met je partner te bespreken. Enkele handvaten kunnen zijn:

  • Hoe kleiner de penis, hoe groter de erectie in verhouding zal zijn
  • Alleen wrijving in het buitenste deel van de vagina telt bij stimulatie
  • De vagina past zich aan ieder formaat penis aan
  • Het gaat niet om wat de man heeft, maar hoe de man het gebruikt
  • Er is altijd iemand slechter af

 

In de middag gingen de verschillende doelgroepen uit elkaar. De ouders van jongens met het syndroom van Klinefelter kregen zo de gelegenheid om ervaringen met elkaar uit te wisselen, zo ook de partners van mannen met het syndroom van Klinefelter en de grootste groep: de mannen met het syndroom van Klinefelter. Bij de mannen kwamen verschillende onderwerpen aan de orde, zoals de medicatie en de vergoedingen daarvan door zorgverzekeraars en daarnaast de borstkanker, die ook bij mannen met het syndroom van Klinefelter kunnen voorkomen. Echter is dat iets wat relatief weinig voor komt, doordat mannen niet standaard een mammografie krijgen, zoals vrouwen wel standaard gescreend worden.

Hierdoor kwam het idee om bij een volgende bijeenkomst het mogelijk te gaan hebben over borstkanker bij mannen en de risico’s daarvan. Hiervoor zoeken we nog een man die borstkanker heeft (gehad) en hier uit ervaring over kan vertellen. Reacties kunnen worden verstuurd naar: klineforum@klinefelter.nl of neem contact op via mijn de contactpagina. Dan zorg ik ervoor dat ik het naar het juiste adres doorstuur.

Deel dit:

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.