Erkenning Klinefelter chronische aandoening

Ik heb een paar jaar geleden al eens geschreven, in 2013 dat in de ogen van de overheid het syndroom van Klinefelter niet werd aangemerkt als een chronische aandoening in het kader van de regeling Wet Tegemoetkoming Chronisch zieken en Gehandicapten (WTCG), welke inmiddels is vervallen. Gemeenten moesten vanaf 2015 deze regeling overnemen en dat is met enige moeite gegaan, met name omdat de thuiszorg ook overgenomen moest worden.  Lees verder

Deel dit:

Zorgverzekering 2016

Het is weer de tijd van het jaar: alle zorgverzekeraars hebben inmiddels hun premies bekend gemaakt, de een nog spectaculairder dan de ander, verschillende vergelijkingssites en meer… Maar dat is vooral voor en gemiddelde Nederlander. Voor een man met het syndroom van Klinefelter is het wel eens handig dat vanuit dat perspectief naar zorgverzekeringen word gekeken. Ik kijk zelf elk jaar of mijn polis nog past met mijn wensen. In mijn blog van vandaag daarom alles over de zorgverzekering in 2016. Ik moet daarbij vermelden: ik ben geen verzekeringenspecialist, meer een ervaringsdeskundige. Zo moet de blog ook gelezen worden en is het aan jou wat je ermee doet.

Lees verder

Deel dit:

Zorgverzekeraar kiezen 2015

Je hebt het mogelijk al gemerkt: zorgverzekeraars doen er weer alles voor om positief naar voren te komen, want het jaarlijkse overstapmoment is weer bijna aangebroken. Per 1 januari a.s. mag je weer overstappen van zorgverzekering. In deze blog de belangrijkste punten om op te letten, met name bekeken vanuit het perspectief Klinefelter-man. Verder ben ik geen assurantiën adviseur, maar heeft zorgverzekeringen al jaren mijn interesse bij vergelijkingen maken.

Lees verder

Deel dit:

Antwoorden… Dat geen antwoorden zijn…

Een paar weken geleden, stelde ik de vraag aan mezelf, maar ook aan anderen, waarom moeten mannen met het syndroom van Klinefelter meebetalen in kraamzorg en fertifiteitsbehandelingen. In mijn beleving heel raar, ik kan immers nooit zelf kinderen verwekken, noch biologische ouder zijn van een kind, noch een behandeling ondergaan. Toch betaal ik daar aan mee, want immers is een verzekering niets anders dan je indekken voor kosten die je zou kunnen maken, maar ik, ik zou die kosten nooit kunnen maken. Lees verder

Deel dit:

Zorgverzekeringen vergelijken… Maar ik heb gekozen!

Elk jaar doe ik het eigenlijk weer: zorgverzekeringen vergelijken, want elk jaar weer, wijzigt het aanbod en bovenal: vergoedingen. Ook dit jaar heb ik dat gedaan. Er zijn verschillende vergelijkingssites waar je vaak wel wat korting kunt krijgen, zoals bij Independer, PrizeWize of Zorgkiezer.nl. Hier kan mogelijk onderling weer verschillende suggesties uit komen qua zorgverzekering die volgens hen bij je past. Lees verder

Deel dit:

De Klinefelter-man is niet chronisch ziek…

Soms loop ik me toch echt te verbazen, over de onbekendheid van de aandoening syndroom van Klinefelter. Iedere man met het syndroom van Klinefelter behoort tot de groep “chronisch zieken”, echter als het om gunstige compensatieregelingen gaat, behoren we niet tot die groep en is het bij de officiële organisaties onbekend. Zo dien ik van mijn medisch specialist testosteron te gebruiken. Al sinds 2 jaar loop ik vrolijk elk jaar mijn eigen risico te verbrassen aan de doping, maar bij het CAK, de uitvoerende organisatie van de overheid als het gaat om compensatieregelingen, kent in eerste instantie het syndroom niet. Dat is alleen al bijzonder, daar in veel onderzoeken staat dat het syndroom van Klinefelter (waarschijnlijk) de meest voorkomende chromosomale aandoening is, waarbij er schattingen worden gemaakt dat één op de 500 á 700 mannen (in verschillende studies wisselen de cijfers) het syndroom zou hebben, maar een organisatie die chronisch zieken compenseert in het eigen risico, dit weer niet kent. Alsmede dat testosteron niet voorkomt op de lijst van medicatie die voor een tegemoetkoming in aanmerking komt… Ik vind het allemaal maar merkwaardig. Lees verder

Deel dit:

Tiet eraf, silicoon erop…

Naja, eigenlijk bijna vrij. Inmiddels is de operatie zes weken geleden en heb ik vandaag mijn nacontrole gehad. Opzicht was de wondgenezing goed, behalve dan bij mijn linker tepel waar zich nog een wondje bevind. Maar waar ik zelf al heel blij mee ben: de compressiehemd mag af! Lees verder

Deel dit:

Jubileum: 50 blogs verder…

Ja, dit is dan de 50e blog over het syndroom van Klinefelter en hoe ik deze meemaak. Het begon allemaal nadat ik besloten had het boek Ik en mijn Klinefelter te gaan schrijven en op 19 november 2011 besloot ik de eerste blog hier te posten. Inmiddels zijn we bijna negen maanden verder, en zijn we inmiddels tot deze 50e blog gekomen. Tijd voor een terugblik… Lees verder

Deel dit:

Het aftellen is begonnen…

Het aftellen is begonnen inmiddels tot de operatie, nog 4 nachtjes slapen. Ik heb er zin in, maar vind het ook heel spannend. Al is de spanning niet in de zin in van angst of iets dergelijks. Het is de laatste dagen nog wel wat geregel. Met name omdat pas afgelopen maandag gemeld werd door de nieuwe chirurg dat ik compressiekleding nodig zou hebben. Als het goed is moet ik die later vandaag of maandag in mijn brievenbus krijgen, anders word het toch wel een probleem. En ook qua vergoeding van het ziekenfonds blijkt het niet helemaal lekker te zijn. Lees verder

Deel dit:

Tegenvaller…

Vandaag had ik dan de kennismaking met de nieuwe plastische chirurg die bij mij de operatie gaat overnemen van de vorige plastische chirurg die het simpelweg te druk heeft. Dat gaf mij gelegenheid om mijn laatste vragen die ik heb, nog te stellen. Belangrijk voor mij was is dat de chirurg aangesloten is bij de beroepsvereniging voor plastische chirurgie en ervaring heeft bij het verwijderen van borstweefsel. Dat zat in elk geval in orde. Lees verder

Deel dit: