Jubileum: 50 blogs verder…

Ja, dit is dan de 50e blog over het syndroom van Klinefelter en hoe ik deze meemaak. Het begon allemaal nadat ik besloten had het boek Ik en mijn Klinefelter te gaan schrijven en op 19 november 2011 besloot ik de eerste blog hier te posten. Inmiddels zijn we bijna negen maanden verder, en zijn we inmiddels tot deze 50e blog gekomen. Tijd voor een terugblik…

In deze negen maanden is er veel gebeurd… Heel veel zelfs. als je het zo op een rijtje zou zetten, zou je haast denken; is dit allemaal mogelijk? Voordat ik de blog begon, had ik me aangemeld als zaaddonor (juli 2011), daar bleek dat ik geen zaadcellen had en werd het onderzocht wat de oorzaak hiervan was. Op 18 oktober 2011 werd het definitief bekend: ik heb het syndroom van Klinefelter. Ik besloot te gaan schrijven om mijn gevoel een letterlijke plek op papier te gaan zetten, of in mijn geval, de computer dan waarin ik het boek typte. Ik heb me echt depressief gevoeld, maar ben daar uitgekomen door mijn eigen wilskracht en positief bekijken, maar ook het verder willen. Ik heb weliswaar daar de nodige afleiding voor gezocht en ben zelfs even uit mijn eigen omgeving gestapt zodat ik mijn “eigen ik” weer opnieuw kon terug vinden, want na het nieuws dat je geen kinderen kunt krijgen, maar wel had gewild, stort alles letterlijk in. Ik gaf mezelf een striptease van mijn eigen ik waarbij ik mezelf ging ontleden en weer kon herindelen. Ondanks dat ik mezelf regelmatig op een rijtje heb staan, word je toch nog steeds regelmatig geconfronteerd met je onvruchtbaarheid.

Kinderwens

Daardoor kon ik mezelf weer vinden en werd het rustiger in mijn hoofd. Ik bekeek ook de alternatieven om mijn kinderwens te vervullen, en zo kwam ik onder andere uit bij pleegzorg. Ik ging het traject in in januari 2011, en kwam er helaas met een teleurstelling uit. Ik zou niet een goede pleegouder zijn volgens drie punten: leeftijd, alleenstaande man en dat ik nog niet zaken verwerkt zou hebben. Dit was het antwoord althans van Pleegzorg Groningen. Daaropvolgend besloot ik een open brief te sturen naar minister Opstelten, uiteindelijk kreeg ik op 14 juli een antwoord, waarbij ik eigenlijk niet anders kan zeggen dat het algemene bla bla is, maar er tot op heden, nog niet over uit ben of ik wel of niet nog een respons op ga geven, behalve dat je gewoon niet serieus genomen word door de overheid over hen eigen beleid.

Testosteronmedicatie

Ook begon ik op 23 november 2011 met testosteronmedicatie, omdat mijn testosterongehalte te laag zou zijn. De startdosering die ik kreeg, van 50 mg Androgel leidde al tot behoorlijk wat verandering in mijn lijf. Met name de eerste maanden leidde het tot een behoorlijk verschil in eetlust. Gelukkig voor mij duurde dat niet eindeloos. De baardgroei nam zeker toe, maar de waarden in mijn bloed gingen volgens mijn vorige endocrinoloog, niet snel genoeg omhoog. Daarom werd op 14 februari 2012 mijn dosering van 50 mg naar 100 mg Androgel. In korte tijd snapte ik ook wat dat voor mij betekende, ik was veel meer seksueel opgewonden, tot vervelend aan toe voor mezelf. Daarnaast was mijn eetlust wederom vergroot en werd ik onrustiger door mijn omgeving ervaart. Dit beschreef ik tijdens de blog van 2 maart 2012. Op zich was dat ook niet zo vervelend, omdat ik eind maart korte tijd een relatie had, en dan kwam dat wel weer mooi uit met elkaar. Uiteindelijk ging ik op 22 april 2012 over naar nieuwe testosteronmedicatie en werd mijn dosering weer verlaagd, uiteindelijk naar 40 mg per dag. Hierdoor ervaarde ik ook gelijk een stuk meer rust in mijn hoofd, en was en is het tot op heden nog steeds een goede dosering voor mij.

Syndroom van Klinefelter vs. overgewicht

Ook kwam ik voor het schrijven van het boek Ik en mijn Klinefelter erachter dat het syndroom van Klinefelter sterk samenhangend is met overgewicht. In de blog van 22 februari 2012 gaf ik aan dat 44% van de Klinefelters een metabole stoornis hebben, wat blijkt uit een Deens onderzoek. Dit zorgde bij mij dat ik contact op nam met endocrinoloog Van Beek, verbonden aan het UMC Groningen. Daarbij kwamen we uit tijdens de Lotgenoten dag in Assen op het punt om mogelijk een onderzoek te gaan instellen naar de energiebehoefte (in de zin van kilocalorieën) bij mannen met het syndroom van Klinefelter. Daarop volgend deed ik onder andere een zelfonderzoek naar mijn eigen energiebehoefte in juni en in juli een uitslag dat de energie behoefte van mij lager ligt dan hoe het Voedingscentrum in Den Haag adviseert. Momenteel is het nog even afwachten, want waarschijnlijk zal pas dit najaar echt gestart worden met het wetenschappelijk onderzoek, wat nu nog in de oriëntatiefase zit. Dat zal dus hier zeker geblogt worden.

Borstvorming en operatie

Op 27 december 2011 had ik een afspraak bij de plastisch chirurg, immers de borstvorming die ik had, werd veroorzaakt door het syndroom van Klinefelter en kwam daardoor in aanmerking om dit operatief te verwijderen. Uiteindelijk moest ik nog een brief afwachten van Zilverenkruis Achmea die een machtiging moest geven om de operatie ook te vergoeden, dit was op 31 januari 2012 dat ik de daadwerkelijke goedkeuring kreeg.  Het kostte heel wat wachtten, wachtten, wachtten… En uiteindelijk werd pas op 19 juni 2012 een operatiedatum bekend, op 11 juli was het uiteindelijk zover: de operatie, daarom heb ik op op 12 juli een “the day after”-blog geschreven. Ik merkte ook al snel wat je vooral niet moet doen al je geopereerd bent. Momenteel ben ik nog druk in mijn herstelperiode, die even iets langer duurt omdat ik een gaatje in mijn tiet heb. Over ongeveer drie weken moet ik na de plastisch chirurg, voor de laatste nacontrole. Dan hoor ik ook weer of ik mijn werkzaamheden als masseur mag hervatten en wanneer ik weer met sporten mag beginnen. Maar wat ik nog het meeste mis, is op dit moment het feit dat ik niet mag fietsen, omdat het me zoveel meer afhankelijker maakt van het openbaar vervoer of ter voet te komen waar ik wezen moet.
Het herstel gaat overigens wel de goede kant op; het gaatje in mijn tiet begint nu ook te helen en er steeds minder wondvocht af komt. Alleen maar gunstig, wanneer binnenkort helemaal zonder gaasjes kan, zoals ook al zover is op de rechtertiet het geval is. Nog even geduld…

Het boek…

Het hoofdstuk over de operatieve verwijdering van de borstvorming zal de een na laatste hoofdstuk zijn in het boek “Ik en mijn Klinefelter”. Het laatste stuk van dit hoofdstuk, zal de komende weken geschreven worden, omdat het gaat over het herstel van de operatie. Tenslotte, als ik dat geschreven heb, is toch echt het laatste hoofdstuk aan de beurt: het slotwoord. Een woord waarbij ik vooral beschrijf hoe ik het schrijven van het boek ervaren heb, dat ik dingen lastig vond en tenslotte natuurlijk ook de mensen die ik moet bedanken, familie, vrienden, ex-partners die hebben meegewerkt, medici en niet te vergeten de twee dames die het boek hebben geredigeerd.

Ik heb nu, nu de operatie is geweest de planning dat eind deze maand uiterlijk alles bij Karlijn moet zijn (de dame die de eerste controle doet van het boek) en daarna begin september al bij Lea, zodat zij de tweede controle kan uitvoeren. Ik heb dan ook het streven dat zij alles klaar heeft uiterlijk begin oktober, zodat ik de opmaak kan doen en uiteindelijk een proefdruk kan laten maken. Tenslotte wil ik in december 2012 het boek daadwerkelijk uit gaan geven. Ik kan het dus niet realiseren dat het bijvoorbeeld voor sinterklaas klaar ligt, maar waarschijnlijk wel voor de kerstdagen.

Wil je als eerste een exemplaar bestellen, dan kun je dit laten weten via het bestelformulier. Wanneer je het boek besteld via dit formulier voor de uitgavedatum, dan betaal je € 12,50 voor het gewone boek en wanneer je het grootletterboek wilt, betaal je € 16,50.

Deel dit:

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.