Lotgenotendag Assen met het thema: borstkanker bij mannen

Wie het heeft over borstkanker, zal als eerste denken aan Pink Ribbon of bij vrouwen. Echter weten maar weinig mensen dat het ook voor kan komen bij mannen. Mannen met het syndroom van Klinefelter hebben echter een bijzonder hoge kans op borstkanker. De kans bij mannen met het syndroom van Klinefelter is soortgelijk aan de kans op vrouwen, dit door het extra vrouwelijke chromosoom en het klierweefsel wat rondom de borsten zit (bij normale mannen veelal enkel alleen vetweefsel). Vanmorgen gaven dr. J. Oosterwijk en mw. Schreuder een lezing over borstkanker bij mannen op de lotgenotendag in Assen.

Lees verder

Deel dit:

Nieuw forum Nederlandse Klinefelter Vereniging

Als beheerder van de het forum van de Nederlandse Klinefelter Vereniging (NKV) ben ik afgelopen weken ontzettend hard bezig geweest met het maken van een nieuwe forum voor de leden van de NKV en  mensen die vooral interesse hebben. De lezers van mijn blog hebben een primeur: dit bericht word iets eerder gepubliceerd dan wanneer de leden van het forum een bericht krijgen.

Lees verder

Deel dit:

1 jaar na de gynaecomastie operatie

Inmiddels is het een jaar later, dat ik de gyneacomastie operatie heb ondergaan om de borstvorming die ik had, operatief te laten verwijderen. Gynaecomastie is borstvorming bij de man, die bij veel Klinefelter-mannen voorkomt. Ik had er al heel lang last van en ik kreeg door mijn diagnose de kans dit operatief te laten verwijderen. Van die kans heb ik gebruik gemaakt en op 11 juli 2012 heb ik na maandenlang wachten, de operatie ondergaan. Dit ging via een dagopname, waarbij je ’s ochtends binnen kwam en aan het einde van de dag het ziekenhuis weer kon en mocht verlaten. Lees verder

Deel dit:

Het pruttelt door…

Vanmorgen was ik uitgebreid te gast bij het radioprogramma De Centrale bij Radio Noord (luister terug). Ik werd prima onthaald en ik had gisteren pas het ebook verstuurd. Het verbaasde mij dan ook dat ze het hele e-book al gelezen hadden. Dat zou ik dus nooit kunnen; daar heb ik simpelweg niet de concentratie voor. Tijdens de uitzending hebben we het uitgebreid gehad over het syndroom van Klinefelter en de onvruchtbaarheid daarbij. Daarnaast was er gelegenheid voor luisteraars om daarop te reageren, wat ook veel gedaan werd. Lees verder

Deel dit:

Een gebakje of een kaarsje?!?

Morgen is het zover: de releasedatum van mijn boek is het dan officieel. Maar om eerlijk te zijn, weet ik me nou niet echt een houding te geven aan het gebeuren. Ik had bedacht dat het feestelijk zou zijn, maar morgen is het ook een andere dag: namelijk de dag dat het één jaar na de diagnose syndroom van Klinefelter is. Lees verder

Deel dit:

De vervroegde Sinterklaascadeautjes

Ja hoor! Ze zijn binnen. De vervroegde Sinterklaascadeautjes. Ik had afgelopen maandagavond de proefdrukken al bestel, en ondanks dat ik wist hoe het vormgegeven werd, hoe de boeken eruit kwamen te zien, vond ik het toch reuze spannend om de resultaten onder ogen te krijgen vandaag, want zoals gemaild werd door mijn leverancier, werden vandaag de boeken geleverd. Lees verder

Deel dit:

Boek waarschijnlijk eerder dan verwacht te koop

Onverwacht is er toch een versnelling gekomen in het traject om mijn boek uit te gaan geven. Aanstaande maandag moet er eigenlijk nog slechts 1 formaliteit gebeuren, namelijk foto’s maken voor het hoofdstuk plastische chirurgie. En als het een beetje mee zit, krijg ik gelijk de foto’s mee naar huis op USB stick en kan ik deze in het boek plaatsen. Lees verder

Deel dit:

Eén maand na de gynaecomastie operatie

Gisteren was het dan zover: de operatie om de borstvorming, die o zo kenmerkend is aan het syndroom van Klinefelter, te verwijderen alweer een maand geleden was. Lees verder

Deel dit:

Target behaald

Inmiddels is de operatie alweer vier weken geleden. Eigenlijk gaat de tijd best snel en ik heb me nog amper verveeld in de afgelopen weken en dat lijkt me op zich al een goed iets, want had dat van mezelf wel verwacht dat ik dat zou gaan doen. Natuurlijk heb ik ter plekke wel verschillende bezigheden voor mijzelf bedacht, maar dat is niet zo erg: dat helpt juist tegen de verveling. Lees verder

Deel dit:

Jubileum: 50 blogs verder…

Ja, dit is dan de 50e blog over het syndroom van Klinefelter en hoe ik deze meemaak. Het begon allemaal nadat ik besloten had het boek Ik en mijn Klinefelter te gaan schrijven en op 19 november 2011 besloot ik de eerste blog hier te posten. Inmiddels zijn we bijna negen maanden verder, en zijn we inmiddels tot deze 50e blog gekomen. Tijd voor een terugblik… Lees verder

Deel dit: