EMDR sessie en verdere updates

Al een week lang heb ik het voornemen om deze blog te schrijven, maar op één of andere manier had ik gewoon niet de kracht of energie voor. Voor het behandelen van de eetstoornis Binge Eating Disorder zijn we nu gestart met het EMDR traject. Ik wist van tevoren dat het wel pittig zou zijn. Ik wist alleen niet hoe ik erop zou reageren. En uiteindelijk heb ik toch moeten concluderen dat hoewel het tijdens de sessie nogal geblokkeerd was voor emoties, kwamen die later alsnog.

Lees verder
Deel dit:

Corona mild voor Klinefelters?

Naar mate ik mij ben gaan verdiepen naar de vaccinatie voor corona, of met wat ik zag binnen mijn werk als leerling verpleegkundige kwam er telkens één specifieke vraag voor mijzelf terug: Hoe is corona precies in effecten op het syndroom van Klinefelter? Ik heb daarover vragen gesteld binnen de netwerkgroepen in Nederland en internationaal gezien. En wat blijkt?

Lees verder
Deel dit:

Beter dikke billen dan een dikke buik!

Oké, het corona virus laat me momenteel niet los. Ik doe onderzoek en lees stukken. Waar nodig vraag ik door bij andere mensen of misschien beter eens informeren bij een (medisch) specialist. Ik werd onlangs getriggerd door een artikel in het Dagblad van het Noorden waar hoofd IC in het UMC Groningen, Peter van der Voort dat oudere mannen tussen de 56 en 72 met overgewicht veel vaker op de IC komen als zij corona krijgen. Daar stelde ik mij dan ook de vraag af: hoe zit dat dan? En wat doet het dan als je een vrouwelijk chromosoom te veel hebt? Hebben we daar in deze casus dan toch eens voordeel van?

Lees verder
Deel dit:

In gesprek met Diederik Gommers (over het corona-vaccin)

In de vorige blog over het corona-vaccin schreef ik al: het is bijzonder lastig om antwoorden te vinden als het gaat in combinatie met zoiets als het syndroom van Klinefelter. Nadat ik eerder tevergeefs mijn vragen stelde bij het WIP-team van het werk geen antwoorden wist, mijn huisarts mij niet verder kon en tevens niet mijn eigen endocrinoloog-internist. Dan maar de stoute schoenen aantrekken en één van de meest geziene gasten van televisie met betrekking tot het corona-virus raadplegen. Heeft hij wél antwoorden voor me? Ik had eerder vandaag hierover met hem een telefonische afspraak.

Lees verder
Deel dit:

Weer online Ik en mijn Klinefelter kunnen bestellen

Het heeft een tijd geduurd, maar inmiddels kan ik melden dat het weer mogelijk is om via deze webpagina mijn autobiografie te bestellen “Ik en mijn Klinefelter”. Daarbij heb ik tegelijkertijd er ook voor gekozen het boek niet langer aan te bieden via Bol.com zelf.

Ik heb tevens er voor gezorgd dat er een uitbreiding is van betaalopties, bestellingen kunnen nu betaald worden met: Ideal, bankoverschrijving, Klarna (achteraf betalen) en enkele Ideal systemen zoals deze voor landen als België en Duitsland werken. Paypal word later nog toegevoegd.

In de voorwaarden heb ik tevens aanpassingen gedaan. Bestellingen worden verzonden binnen 7 dagen na ontvangst van de betaling. Echter wanneer je voor een overschrijving kiest en deze was voorheen niet binnen 14 dagen betaald kreeg je een herinnering en zo verder een incassotraject. Ik heb er nu voor gekozen om na 14 dagen een berichtje te doen dat de betaling nog open staat en dat de verzending pas plaatsvindt na de betaling. En zolang ik de betaling niet binnen heb, ik ervan uit ga dat er geen belangstelling meer is voor het boek.

Bestel hier het boek Ik en mijn Klinefelter

Deel dit:

Gesprek met de endocrinoloog

Zo’n 10 dagen geleden had ik dan eindelijk het telefonisch doornemen van de uitslagen uit een urineonderzoek en een zeer uitgebreid bloedonderzoek. Ik kon van te voren al wel de bloedwaarden inzien, zo fijn dat dat tegenwoordig kan middels een app van het ziekenhuis. Ik kon me in die zin dan ook alvast wat voorbereiden op het gesprek met de endocrinoloog en ook al mijn bedenkingen over de testosteronsuppletie meegeven.

Lees verder
Deel dit:

Een updeetje

Het is alweer een paar maanden geleden dat ik schreef op deze blog. Het is daarom toch wel tijd dat ik weer eens een update geef. Zoals ik al aangaf ben ik begonnen met een nieuwe opleiding en gaat daar mijn prioriteit toch wel echt naar uit. Dat betekend ook wel automatisch dat mijn blog/website op een lager pitje staat en ik niet altijd op de chat aanwezig ben. Uiteraard is de chatbox altijd open om berichten te plaatsen eveneens als het forum waar ik zo frequent als mogelijk wetenschappelijke artikelen plaats. Lees verder

Deel dit:

Jaarlijkse controlebezoek; Ziekenhuis vs. Huisarts

Ik had al deze blog willen schrijven, maar ben er helaas nog niet eerder aan toegekomen. Sinds dit jaar ben ik namelijk overgegaan naar de huisarts voor de jaarlijkse controle. Niet dat mijn huisarts zoveel weet over het syndroom van Klinefelter (met alle respect overigens), daar ik de enige patiënt in zijn praktijk ben met deze aandoening. Maar naar aanleiding van de wijzigingen bij de zorgverzekeraar, heb ik die keuze toch gemaakt. Zijn er verschillen in de controle en diagnostiek? Ja zeker! Daar ga ik het hebben in mijn blog vandaag.

Lees verder

Deel dit:

Even een update…

Oei, oei, oei, ik heb al weer een tijdje niets van mij laten horen. Eigenlijk geldt wel “geen bericht, goed bericht” in deze, maar toch… Het werd wel even tijd voor een update van mij persoonlijk en over Ik en mijn Klinefelter. Hoewel ik tussentijds wel weer genoeg beleefd heb, even een update met verschillende dingen.

Lees verder

Deel dit:

Erkenning Klinefelter chronische aandoening

Ik heb een paar jaar geleden al eens geschreven, in 2013 dat in de ogen van de overheid het syndroom van Klinefelter niet werd aangemerkt als een chronische aandoening in het kader van de regeling Wet Tegemoetkoming Chronisch zieken en Gehandicapten (WTCG), welke inmiddels is vervallen. Gemeenten moesten vanaf 2015 deze regeling overnemen en dat is met enige moeite gegaan, met name omdat de thuiszorg ook overgenomen moest worden.  Lees verder

Deel dit: