Een updeetje

Het is alweer een paar maanden geleden dat ik schreef op deze blog. Het is daarom toch wel tijd dat ik weer eens een update geef. Zoals ik al aangaf ben ik begonnen met een nieuwe opleiding en gaat daar mijn prioriteit toch wel echt naar uit. Dat betekend ook wel automatisch dat mijn blog/website op een lager pitje staat en ik niet altijd op de chat aanwezig ben. Uiteraard is de chatbox altijd open om berichten te plaatsen eveneens als het forum waar ik zo frequent als mogelijk wetenschappelijke artikelen plaats. Lees verder

Deel dit:

Jaarlijkse controlebezoek; Ziekenhuis vs. Huisarts

Ik had al deze blog willen schrijven, maar ben er helaas nog niet eerder aan toegekomen. Sinds dit jaar ben ik namelijk overgegaan naar de huisarts voor de jaarlijkse controle. Niet dat mijn huisarts zoveel weet over het syndroom van Klinefelter (met alle respect overigens), daar ik de enige patiënt in zijn praktijk ben met deze aandoening. Maar naar aanleiding van de wijzigingen bij de zorgverzekeraar, heb ik die keuze toch gemaakt. Zijn er verschillen in de controle en diagnostiek? Ja zeker! Daar ga ik het hebben in mijn blog vandaag.

Lees verder

Deel dit:

Even een update…

Oei, oei, oei, ik heb al weer een tijdje niets van mij laten horen. Eigenlijk geldt wel “geen bericht, goed bericht” in deze, maar toch… Het werd wel even tijd voor een update van mij persoonlijk en over Ik en mijn Klinefelter. Hoewel ik tussentijds wel weer genoeg beleefd heb, even een update met verschillende dingen.

Lees verder

Deel dit:

Erkenning Klinefelter chronische aandoening

Ik heb een paar jaar geleden al eens geschreven, in 2013 dat in de ogen van de overheid het syndroom van Klinefelter niet werd aangemerkt als een chronische aandoening in het kader van de regeling Wet Tegemoetkoming Chronisch zieken en Gehandicapten (WTCG), welke inmiddels is vervallen. Gemeenten moesten vanaf 2015 deze regeling overnemen en dat is met enige moeite gegaan, met name omdat de thuiszorg ook overgenomen moest worden.  Lees verder

Deel dit:

Druk, druk, druk…

Poeh, al bijna 2 maanden heb ik geen blog meer geplaatst. Al weer een beste tijd. Al heb ik niet super veel op het gebied van Klinefelter te melden, en al heb ik wel nieuws, dan plaats ik het wel in de openbare bibliotheek van het forum. Maar waar ik vooral druk mee ben is in mijn werk en vervanging van collega’s in de vakantieperiode.

Lees verder

Deel dit:

Toffe dingen: om blij van te worden

De laatste tijd heeft mijn blog vooral in het teken gestaan van een experiment met betrekking tot mijn testosterongebruik, maar over mijzelf is het de laatste tijd eigenlijk best rustig geweest op deze blog, terwijl er eigenlijk zoveel gedaan is, zeker in de afgelopen maand. Eén ding is zeker: ik vind het onwijs tof wat er momenteel in ontwikkeling is. Lees verder

Deel dit:

Testosteronkuur weer opstarten

Na de proef van vier weken zonder testosteron om te ervaren hoe het zou zijn om geen testosteron te gebruiken, ben ik op 19 april 2016 weer begonnen met dezelfde dosering zoals ik deze ook gewend was voor de proef met 70 mg Tostran testosterongel (7 pompjes) per dag. In deze blog vertel ik hoe het sinds de opstart is gegaan.

Lees verder

Deel dit:

Vier weken zonder testosteron: de conclusies

Veel Klinefelter-mannen twijfelen soms over het gebruik van testosteron medicatie, vooral omdat het een niet-lichaamseigen stof dan is die je opnieuw toevoegt en omdat mensen liever geen medicamenten gebruiken. Van artsen hoor je vooral de ervaring na gebruik van een medicament, maar zelden weet een arts vooraf ook goed te vertellen wat de ervaringen zijn bij het stoppen van een medicament. Zeker als het een medicament is waarvan verwacht word dat je dit je leven lang zal gebruiken, zoals testosteron. Lees verder

Deel dit:

18 dagen zonder testosteron suppletie

Inmiddels ben ik alweer 18 dagen zonder testosteron. De bijwerkingen van het geen gebruik zijn inmiddels ook een stuk sterker te merken dan mijn vorige blog die ik schreef na een week zonder testosteron. Wil je graag weten hoe het tot nu is verlopen? Lees dan snel verder!

Lees verder

Deel dit:

De eerste week zonder testosteronsuppletie

De afgelopen week was het de eerste week van mijn zelfstudie “stoppen met testosteronsuppletie”. Ik gebruikte voor de start van de proef dagelijks Tostran testosterongel met 7 pompjes (dus 70 mg per dag). In deze eerste vervolgblog op mijn aankondiging van deze proef vertel ik hoe ik de afgelopen week heb ervaren.

Lees verder

Deel dit: