De laatste maanden gaan niet om over naar huis te schrijven, dus dan maar hier… Mijn laatste blog gaf al aan dat het kwalitatief uitermate teleurstellend was. Eigenlijk is dat niet veel anders, hoewel, mentaal gaat het ietsje beter misschien, al moet ik dan de overige frustraties helemaal buiten beschouwing laten. Want mijn lijf doet dingen die ik niet wil of kan doen. Inmiddels leef ik zo’n 4 maanden, met continue trillingen (tremor), waardoor ik inmiddels helemaal radeloos begin te voelen. Met name omdat ik daarin verslechtering merk en daardoor verder beperkt raak… De toekomst staat nu zo wankel en dat geeft ook weer verdriet.

Het begon allemaal bij het gebruik van antidepressiva, dat ik opmerkte dat in eerste instantie mijn arm vaker en meer begon te trillen. Na enige weken was dit vrijwel continu. En vandaag de dag zijn we zeker wel 4 maanden verder dat ik dag in dag uit te maken heb met de tremor. En dat bewegen is alleen al irritant te noemen, maar ik merk ook steeds meer andere problemen op die ontstaan als gevolg van. Bijvoorbeeld door het continue trillen enorm veel spierpijn en spierkrampen waar geen pil tegen te slikken is. Maar dat niet alleen, ik merk ook andere lichamelijke achteruitgang. Ik merk dat motorische handelingen met de armen lastiger gaan. Zeker omdat het mijn rechter arm is en dat mijn dominante kant is. Schrijven met de hand gaat even goed, maar daarna is het totaal onleesbaar voor een ander (en voor mijzelf overigens). Het lukt me al niet meer om zelf mijn sustanon te injecteren, dus dat vraag ik al aan een ander (tot mijn spijt, want dan heb ik daar ook al geen controle over), maar ik merk dat ik moeite krijg met andere dingen. Voorbeelden als het schillen van dingen als aardappelen, het is toch wel een dingetje geworden. Maar ook dingen als dingen open draaien, ik heb daarin echt krachtverlies. Maar ook mijn coördinatie is minder geworden. Ik stoot me vaker tegen dingen aan of heb een misstap. En ook dat geeft vragen; kan het nog beter worden? Of word het minder? En is het verder behandelbaar?

Toekomstperspectief

Het geeft vooral heel veel vragen over het toekomst perspectief. Dingen als werk wat voor mij toch van belang is is een groot vraagstuk. Nu ben ik nog ziek gemeld, maar als ik de tremor in deze intensiteit blijf houden, word het wel verdomd lastig. Mijn werk als masseur kan ik niet meer goed doen als de tremor blijft in deze mate of zelfs erger word. Ik kan niet eens meer de kracht zetten of mijn balans houden, dus hoe mensen dan te behandelen daarin. Ik weet het zo net nog niet. Dus dat deel van mijn leven zal ook in het water vallen. Maar ook mijn werk in de zorg, als het nu zou gaan om de ADL of medische zaken, ik weet niet hoe dat verder moet. De moeite die ik heb om bij een meneer de knopen van de overhemd aan te doen, of de kracht en stabiliteit die je nodig bent om bij transfers te ondersteunen, of überhaupt maar goed te blijven staan. Of om medicijnen stabiel in een bekertje te doen en te houden. Het is en blijft een uitdaging. Maar of ik daarmee dan ook mijn opleiding tot verpleegkundige af kan maken, daar heb ik dan komende week een gesprek over. Want bepaalde dingen die je mag als verpleegkundige in de handelingen zijn gewoon echt niet slim, zoals trillend een katheter inbrengen… Niet echt slim. Maar als dat allemaal wegvalt… Wat moet ik dan nog gaan doen. Ik weet het niet… Ik weet alleen dat me verdriet geeft dat dat stukje weg gaat vallen. Maar het zal ook zijn economische consequenties hebben. En dan komen er allerlei vragen op of we de huidige huurwoning nog wel kunnen betalen, hoe we verder gaan leven etc. Met andere woorden, de gehele toekomstperspectief komt hierdoor op instabiliteit te staan en ik vind het doodeng. In dat opzicht vind ik de huidige situatie ook erger dan toen ik te horen kreeg dat ik onvruchtbaar was gevolgd door het syndroom van Klinefelter. De grootste verschillen zitten hem in het gegeven dat dit dermate van invloed is op het dagelijkse leven, meer dan wel/geen kinderen kunnen krijgen. Dat is ook verlies, maar niet verlies van functies in het dagelijks leven. Er gaat dan ook veel frustraties en angsten door mij, wat ook niet ten goede komt ten aanzien van mijn eetstoornis. Maar ook de oplossingen zijn gewoon te beperkt. Ik heb al voor mezelf proberen te onderzoeken welke spieren ik precies aanspan in welke handeling van de tremor, maar ik kom er niet achter welke ik dan zou moeten trainen. Ik heb me wel aangemeld bij een ergotherapeut vorige week, maar ook daar zit een wachttijd op. De neuroloog voor een diagnose is nu wel in beeld, 15 juni heb ik daar een afspraak. Maar ik vrees voor het ergste… En dat is toch iets wat uiteindelijk progressief is.

Deel dit: