Het is maar niets zo… Ik liet al blijken in mijn vorige blog dat ik mijn leven momenteel trillend mee maak. Maar ik merk ook andere lichamelijke achteruitgang waar ik veel hinder van heb. En dat is ook weer frustrerend. Soms lijkt het vrij snel te gaan, tenminste. Ik verneem die kleine dingetjes. Dat ik weer tegen iets aanloop wat niet meer lukt, wat eerder dan nog wel lukte. En dat is niet alleen frustrerend. Het heeft ook zeker wel invloed op mijn gemoedstoestand.
15 juni a.s. heb ik een afspraak met de neuroloog. En heel eerlijk: ik ben de nachten aan het aftellen tot ik terecht kan. Een vriendin gaat mee naar de afspraak, in het kader van; je weet nooit wat ze gaan vertellen en hoe slecht het nieuws word. Maar vooral de verdere lichamelijke achteruitgang vind ik erg. Om die reden heb ik een paar weken geleden ook contact opgenomen met een ergotherapeut, om via de weg, alvorens ik al iets van een diagnose heb, het proces af te remmen voor ik al zoveel meer heb moeten opgeven. Want mijn lijstje word al langer door de tremor (trillingen) die ik ervaar. Doordat het al zo lang aanhoudt, geeft het ook al vervolgklachten. Zo heb ik eigenlijk continue spierpijn, maar ook de spierstijfheid neemt toe. De fijne motoriek word rap een stuk minder. Als ik met de hand schrijf, zijn de eerste regels aardig leesbaar. Maar daarna word het rap minder. Zo erg, dat ik het zelf ook moet ontcijferen wat ik op papier heb gekliederd. Maar ik heb soms ook de indruk dat ik op mijn linker kant ook zo nu en dan begin te trillen. Helemaal als ik eenmaal lig en geen gewicht belast op mijn been, begint die goed te trillen. En daardoor slaap ik heel moeilijk in. Dat duurt soms wel uren. Ik kijk er dan ook wel tegenop om naar bed te gaan. En helemaal als ik de dag inspanning heb gehad op de spieren, is het dolle pret. De spieren doen vervolgens waar ze zelf zin in hebben en ik heb er maar geen controle op.
Maar ook de kleine handelingen zoals het dicht doen van knoopjes is echt een uitdaging en doe ik ook erg lang over. Dat merk ik dan vooral aan de overhemden van heren op het werk. Maar ook het injecteren van de sustanon, wat ik altijd zelf deed, wil gewoon echt niet zelf. Daar vraag ik een collega voor. Het eten van vloeistoffen, zoals soep, vermijd ik momenteel. Omdat ik van een volle eetlepel hooguit de helft over houdt ten tijde het bij mijn mond komt. Snert daarentegen is dan wel weer een succes te noemen. Al met al zijn daar ook hulpvragen in uitgezet naar de ergotherapeut. Dus komende week gaan we aan de slag met 4 vaardigheden, het overhemden knopen, het injecteren op stabiele wijze, schrijven en een goede houding in bed vinden zodat ik weer goed in kan slapen.
Al met al zijn er toch veel dingen die echt wel beter zouden moeten gaan. Ik hoop dat de neuroloog daarom ook oplossingen gaat vinden, vooral omdat ik mezelf weer moet willen kunnen redden. Maar ik weet wel dat ik niet goed tegen deze onzekerheid kan. Het is gewoon een klotesituatie.