In mijn vorige blog, van januari (al weer) schreef ik al even erover. Zou ik autisme (ASS) hebben of niet. Op dat moment stond ik nog op de wachtlijst voor het diagnostisch onderzoek en in de tussentijd heeft het onderzoek en de diagnose plaatsgevonden. Inmiddels weet ik nu enkele weken dat er bij mij sprake is van autisme. Maar net als toen ik destijds over Klinefelter hoorde bij mij, staat ook nu weer mijn leven even op de kop.
Op 8 mei jl. had ik het diagnosegesprek nadat ik 3 weken hierop moest wachten sinds het laatste interview. Ik vond het moeilijke weken, omdat in de tussentijd mijn gedachten ook alle kanten op gingen. De onderzoekster liet niet duidelijk weten welke kant ze op dacht tijdens het onderzoek, waardoor ik geen inschatting kon maken wat ik ermee moest en wat voor acties ik alvast uit kon zetten, want het was zeker wel duidelijk dat ik tegen dingen aan loop in het dagelijks leven als het gaat om communicatie, het begrijpen van berichten, de snelheid van het begrijpen of sociale interactie waar ik veel moeite mee heb. Zo werd er ook gesteld dat klachten weg konden komen door het syndroom van Klinefelter zelf en dat autisme daarin ook overlap met elkaar kent. Tegelijkertijd zijn er voor de zorgstandaarden en -richtlijnen gewoon geen duidelijke richtlijnen hoe dat dan moet worden begeleid bij het syndroom van Klinefelter, waar dat bij autisme toch een stuk beter inmiddels georganiseerd is. Bovendien als je spreekt over autisme bij mensen, kunnen ze daar al beter een beeld in vormen dan over het syndroom van Klinefelter, waar je allereerst een wenkbrauw omhoog ziet gaan over wat Klinefelter nu eigenlijk is. Dus in zekere zin was ik ook wel gebaat, om vervolgstappen te kunnen maken, dat het niet op het syndroom van Klinefelter gegooid zou worden. Want ook het syndroom van Klinefelter heeft gewoon verschillende co-morbiditeit wat men vaak ziet bij mensen die de chromosomale afwijking hebben, te denken aan metabole stoornissen zoals overgewicht of diabetes, osteoporose (botontkalking), slaapapneu (OSAS) en ASS. Maar het zijn ook op zichzelf te indicerende ziektebeelden, dat heb ik dan ook bij de onderzoekster neergelegd, dat ze dan het wel kan neerleggen op het syndroom van Klinefelter, maar dan zou mijn slaapapneu ook geen diagnose kennen, maar horen bij het syndroom van Klinefelter en dat is ook niet zo. Dus daarin zijn uiteindelijk afwegingen gemaakt samen met mijn regiebehandelaar.
Vragen-gedachten spinsels
Na het horen van de diagnose heb ik eerst hele drukke werkweek gehad, waarbij ik wel afgeleid was door de diagnose, maar ook tegelijkertijd niet de rust kon vinden en pakken om nu eens rustig het bij langs te gaan, wat betekent nu nou werkelijk het voor mij om ASS te hebben, maar dat niet alleen, wat is de impact op andere dingen. Maar uiteindelijk ook komt daar de kernvraag, wie ben ik dan. 35 jaar probeer ik mijzelf te meten aan wat normaal is in de maatschappij, terwijl mijn gedachtenpatronen eigenlijk niet eens normaal te noemen zijn. Dus als ik naar het punt wil gaan, om mezelf te zijn. Wie ben ik dan uiteindelijk?
Uiteindelijk ben ik op 20 mei, toen ik eindelijk weer eens vrij was van het werk besloten om naar Schiermonnikoog te gaan. Eerder was ik van plan te blijven overnachten, maar zo last minute werkte dat gewoon niet meer en was nu eenmaal vergeten dat het ook nog het hemelvaartsweekend was. Dus het werd een dagtocht waar ik gelukkig heerlijk weer had, factor 50 zonnebrandcrème meenam, pen en papier en daar zat ik, net als 11,5 jaar geleden destijds in Gulpen, begon ik systematisch eerst mijn vragen uit mijn hoofd te halen om ze vervolgens systematisch voor mezelf te beantwoorden. Het duurde wel even voor ik een plekje had gevonden voldoende uit de wind (het was windkracht 6) en waar ik ongestoord zonder te veel mensen mijn ding kon doen. Daar zat ik dan, gedurende 2,5 uur, telefoon aan de kant, een zijn met mijn gedachten, pen en papier en af en toe een verdwaald vogeltje die even kwam buurten (was overigens niet fotogeniek). In de basis had ik 9 vragen uit mijn hoofd gehaald en een plekje gegeven op papier, waarna ik ze begon te beantwoorden. Vragen als “Maakt ASS mij nu een ander mens?”, “Welke prikkels heb ik nu echt heel erg last van en hoe voorkom ik deze?” of “Welke invloed heeft ASS op mijn werk?” kwamen o.a. voorbij. En hoewel er antwoorden kwamen, kwamen er ook wel weer nieuwe vragen bij.
En als ik heel zwart-wit zou kijken, ben ik als mens niet anders geworden. Immers had ik ASS al, maar had het toen nog geen naam. Nu het wel een naam heeft, maakt het mij dan anders? Anatomisch en fysiologisch gezien in elk geval niet. Maar waarom maakt het dan in gedachten een verschil? Ik denk dat het komt omdat de diagnose ertoe leidt dat ik niet meer hoef na te streven wie ik volgens de maatschappij zou moeten zijn, maar dat ik wat kan loslaten in dat stuk en ook niet de affecten hoef na te streven die ik toch al niet goed verneem. Maar dat het oké is, dat ik anders denk of andere waarnemingen heb.
Maar ik denk ook dat ik nu beter dingen kan verklaren. Zo had ik in drukke situaties altijd wel hoofdpijn of iets, maar gaf ik het nooit echt toe, want zo was het altijd al, dus zal wel “normaal” zijn. Maar tegenwoordig past het in het puzzelstukje meer dat er eigenlijk sprake was van overbelasting/overprikkeling en ook dat leidde dan tot overeten. Het leidde dan ook weer tot hypotheses rondom de eetstoornis binge eating disorder. Waarbij ik eigenlijk het altijd associeerde met gefrustreerd zijn, waarbij frustraties zelf ook weer een gevolg kunnen zijn van overprikkeling, zou ik het nu misschien wel kunnen herleiden naar overprikkeling zelf. Dat geeft dan ook de hypothese dat overprikkeling leidt tot overeten. Maar geeft ook weer een vraag af; wat is dan de invloed van onderprikkeling op het eetpatroon?
Voor nu betekent de diagnose niet alleen het erkennen van de klachten, maar vooral ook voor mezelf: waar kan ik welke oplossingen op bedenken om het voor mezelf een beetje leuker, makkelijker en minder stressvol te maken. Zo heb ik toch de Autipas besteld en inmiddels ook binnen. Een pas waarmee je snel kenbaar kan maken dat er sprake is van autisme als je zelf even de woorden niet meer kan vinden of waardoor je van voorzieningen gebruik kan maken om jezelf terug te trekken om overprikkeling te voorkomen waardoor je het hierin kunt de-escaleren. Daarnaast heb ik voor mezelf een active noice cancelling koptelefoon (uitleg Kieskeurig) gekocht. Voor mijn doen een enorme aankoop (had eerder alleen koptelefoons van Aliexpress voor een paar euro) en altijd erg sceptisch over het verschil. Maar wow, wat een verademing… Tijd om het een en ander te testen.
Testdag: op een drukke dag naar een attractiepark
Ik besloot ten aanzien van mijn hypothese de proef op de som te nemen. Met name om de hypothese te controleren of overprikkeling leidt tot meer eten of een eetbui. Zoals sommigen wel weten, ga ik graag naar een attractiepark, met name voor achtbanen. Echter doe ik dat normaliter alleen op rustige, door de weekse dagen wat ook lukt door mijn werk in de zorg. Maar goed, ik ik had de nodige vragen van tevoren voor mezelf uitgedokterd waar ik vandaag achter moest komen, zoals;
- Wanneer raak ik overprikkeld?
- Waaraan merk ik de overprikkeling?
- Hoe los ik het op?
- Hoeveel tijd kost het om te herstellen naar een aanvaardbaar niveau?
- Wat is het effect van de active noice cancelling koptelefoon?
- Wat gebeurd er ten aanzien van het eten en de eetpratroon?
- En wat is de invloed van drukte op de overprikkeling?
Met andere woorden: er was genoeg om te ontdekken. Tegelijkertijd heb ik wel gebruik gemaakt van de autipas door een faciliteitenkaart op te halen. Ik vond het namelijk een goed idee om een vorm van escape te hebben, mocht ik het nodig vinden. Met de faciliteitenkaart mag je in dit park gebruik maken van bijvoorbeeld de uitgang om te wachten op je beurt, zodat je tussen minder mensen staat en dus ook minder (geluids)prikkels hebt. Het gebruik ervan vond ik toch wel wat lastig. Want ondanks dat het park aangeeft dat het geen voorrangspas is, is de praktijk wel wezenlijk anders, want het personeel wat de attracties bediend, wil bij voorkeur niet dat er mensen staan te wachten bij de uitgang en dus die kant “leeg” hebben, heb ik me laten vertellen. Dus ondanks dat het een fijne escape is, voelde het ook niet helemaal comfortabel. Ik hoef namelijk niet persé korter te wachten, als je het mij vraagt. Ik vind het al lang heel erg fijn als ik zonder al te veel geluidsprikkels of drukte van mensen in mijn nabijheid, kan wachten. Maar wellicht moet ik wennen aan het idee dat ik dan echt voor mezelf kies om mezelf een leuker dagje uit te gunnen in plaats van dat het altijd al zo is geweest.
Maar goed, terugkomend op de testdag. De vragen waren voor mezelf helder en ik heb dan ook volop aan testen gedaan. Ik heb deze testdag me 3 keer een overprikkeling toe laten gaan dat het niet meer ging, daarmee was het een best pittig dagje. Ik merkte de overprikkeling vooral aan hoofdpijn en alsof er een soort band aangetrokken word van een beklemmend gevoel. In mijn gedrag vernam ik dat ik agitatie kreeg. De eerste boog van overbelasting duurde het ongeveer 1,5 uur dat ik het punt bereikte dat ik overprikkeld raakte. In het park waar ik was vroeg ik bij de laatste attractie dan ook of er ruimten waren voor terugtrekken. De EHBO post werd genoemd en daar ben ik dan ook geweest gedurende 15 minuten (en 20 minuten sinds de daarvoor beëindigde attractierit). Ik vernam de gebruikelijke klachten, maar deze namen af naar verloop van tijd. Medewerkers gaven ook tips over de “sluiproutes” op het park om tussentijds bij te laden. Daarvan heb ik ook gebruik gemaakt na de 2e boog waar ik overprikkeling merkte. Wel merkte ik op dat de boog waarin ik kon blijven functioneren, korter werd. Nu duurde het zo’n 45 minuten voor ik overprikkeld raakte en ben ik over sluiproutes gaan slenteren waar je dan voornamelijk personeel van het park tegen komt, maar geen muziekjes en andere dingen die prikkelend zijn. Het duurde ongeveer 10 tot 15 minuten voor ik weer verder kon. Echter bemerk ik dat de tijd dat je weer even verder kan gaan, ook korter word voor ik weer op het punt kom om bij te laden. Echter de derde keer gebruik ik toch de koptelefoon als oplossing. Als je dan nagaat dat je in een park bent op een horecapunt, vol met mensen, gillende mensen nabij een achtbaan en je zet de active noice cancelling aan en van alle hoge tonen word het aangepast naar een vage ruis waar de scherpe randjes afgehaald is, is dat heerlijk, zeker met je favoriete muziek op. Maar het herstel gaat langzamer, dat duurt zeker een half uur voor het weer ermee door kan. Toch hield ik de koptelefoon op waar het kon. Immers was ik dan ook nog nieuwsgierig hoe het dan is om te wachten in de wachtrij, vol met mensen en de koptelefoon op. Hoewel het geluid flink afneemt, is het fijn. Maar ik merkte ook op dat wanneer er voor en achter mij mensen staan, dit ook nog een vorm van overprikkeling geeft en in elk geval een agitatie. Ook daardoor neemt hoofdpijn toe, omdat ik dan toch telkens heel alert ben wat mensen doen. Eenmaal thuis gaat de overprikkeling nog wel door, er blijft een soort zeurende hoofdpijn bestaan. Eigenlijk is die pas weg na een nacht slapen. Dus nachtrust is daarmee ook belangrijk in de conclusie van herstel ná overprikkeling.
En dan, wat was dan het effect van overprikkeling ten aanzien van eten of overeten? Is er überhaupt effect? Om bij de laatste vraag te beginnen. Ja, er is effect. Alleen misschien niet helemaal 1 op 1 direct. Op het moment dat de overprikkeling hoog is, dan staat dat zo op de voorgrond, dat ik geen behoefte heb aan het eten. Eerst moet dat weg, want door de band om het hoofd, speelt een stukje misselijkheid mee (en dat kan niet komen door de attracties waar ik op dat moment gebruik had gemaakt, die waren te kalm). Echter als de overprikkeling afzakt, neemt ook het verlangen naar eten toe. Ik verneem met name de hang naar zoet eten, maar op het park is het bij de winkels waar dit verkocht word zo druk, dat als ik de winkel al binnen stap ik agitatie verneem. Ik loop dus onmiddelijk weer naar buiten. Echter dan maar de fast-food, waar het aanzienlijk rustiger is op de momenten. Echter verneem ik eigenlijk geen verzadiging, mogelijk is dat ook een gevolg van ASS; onderprikkeling en dus ook nooit vol zitten. Echter blijft de hele dag de hang naar zoetigheid erg aanwezig en eet ik ook meer dan ik gepland had. Het is maar goed dat ik niet zelf eten had meegenomen, anders was het in die zin uit de hand gelopen, al kwam dat voor een deel bij thuiskomst alsnog.
Concluderend kun je stellen dat de hypothese bewezen is. Dus dat overprikkeling kan leiden tot een eetbui. Daarmee is het ook een nieuw stapje ten opzichte van eerder dat ik dacht dat het overeten louter en alleen te maken had met emoties en frustraties, maar dat het frustraties zijn als gevolg van overprikkeling. Dat maakt ook de noodzaak om overprikkeling te voorkomen, groter. En daarmee was de testdag eigenlijk wel goed. Hoewel overprikkeld raken niet lekker voelt, en het verder bedoeld is als leuk uitje, vraagt het ook nog eens enorm veel energie waardoor ik ook de dag erna nog bezig ben met het bijtanken.
Vooruitzicht komende periode
Ook de komende tijd zijn er nog vele vragen voor mij onbeantwoord. Ook hoe ga ik om met bepaalde zaken en hoe zorg ik dat ik niet in de overprikkelingsfase kom. Als mijn hypothese namelijk verder uitgerold zou zijn en er is geen overprikkeling, zou het maar zo kunnen zijn dat ik misschien helemaal geen eetbuien meer heb en dat is weer gunstig op mijn gewicht.
Daarnaast zijn er nog vragen op het sociale vlak. Die ook met ASS ineens in een ander daglicht komen te staan. Daar neem ik ook rustig de tijd voor, want de vragen zijn niet makkelijk op te lossen.
Verder heb ik al een jobcoach toegewezen gekregen die mij gaat helpen op het werk, m.n. zodat er een duurzame inzetbaarheid aanwezig blijft. Ik heb al kennis met haar gemaakt en morgen zal ze ook met mijn leidinggevende kennis maken.
Anyway, het is weer even alsof het leven op zijn kop staat, net als toen ik de diagnose Klinefelter kreeg, alleen nu is het de vraag hoe ik dan omga met dingen zodat het leven leuk en gezellig blijft.