We zijn weer anderhalf maand verder sinds mijn laatst blog. En ook nu laat me de diagnose ASS eigenlijk niet goed los. Dat wil zeggen, ik begin meer en meer linkjes te zien en stel mezelf onderzoekend op de proef. Het geeft me deels nieuwe inzichten, deels nieuwe vragen, maar ook deels dingen waar ik eigenlijk niet direct antwoorden op kan vinden. Het is een ingewikkelde puzzel in elk geval.

Ik weet vanuit mijn autisme dat ik gevoelig(er) ben voor verschillende situaties en/of prikkels. Ik weet bijvoorbeeld al heel lang, of heb ik altijd gedaan, is grote groepen mensen ontwijken of vermijden. En als ik al een grote groep kwam, had ik daar een andere rol in, bv. omdat ik spreker was en daarmee niet in de groep was. Dus een andere rol en functie. Maar ik merk dan ook dat dat sowieso altijd een prikkel is geweest. Net als op dingen zoals verjaardagen, feestjes etc. Ik hield en hou er niet van en dat zal in die zin denk ik ook niet veranderen.

Andere prikkels waar ik zelf erg gevoelig voor ben is bijvoorbeeld ook gevoelig ben voor licht. Wat dat betreft is de felle zomerzon ook niet mijn ding. Ik zit dan ook liever binnen of sluit me af in enigszins een schemerende omgeving, dat ik nog wel dingen kan zien, maar het licht niet te fel is. Dat vind ik fijn.

Geluiden, dat is mijn ergste prikkel zover ik nu weet. Helemaal geluiden waar ik geen invloed op heb. Als het verklaarbaar is, dan kan iets wel veel herrie geven, maar leidt minder tot overprikkeling dan geluiden waar ik geen tot nauwelijks invloed op heb. Denk hierbij aan gesprekken in een groep waarbij er meerdere gesprekken gelijktijdig zijn, al kan dit ook zijn in bv. een restaurant of iets in die trant. Maar ook waar geluiden erg hard staan en ik niet in de mogelijkheid ben ze zachter te zetten. Zo staat bijvoorbeeld thuis de soundbar bij fabrieksinstelling altijd op stand 4 bij inschakelen. Ik zet dit elke keer terug naar 2 of 1 en soms vind ik stand 1 al te hard staan. Of weerkaatsende geluiden, ik heb er een hekel aan. En dat kost me dan ook weer (veel) energie.

Te veel drukte als in te veel dingen doen, is voor mij ook een prikkel. Als ik alle dagen iets moet doen, afspraken heb, moet werken, sociale activiteiten moet ondernemen etc., alles samen zijn allemaal moet-dingen en vragen van mij ook energie. In dat opzicht zie ik de dag ook als een potje met pillen die energie bevatten en ik moet elke dag zo uitkomen dat vlak voordat ik zou moeten gaan slapen, het potje nog maar net op is en niet bijvoorbeeld halverwege de dag al. Dus dat maakt ook dat ik in mijn puzzel dagelijks moet wegen: wat doe ik wel, wat doe ik niet en hoe hou ik het vol tot aan het einde van de dag in de dingen die ik moet doen en die ik mag doen, ofwel: wat inspanning kost, maar ook ontspanning geeft.

Dat maakt ook het noodzakelijk dat ik soms moet kiezen tussen A of B, als A en B samen ervoor zorgen dat het potje energie al leeg raakt voordat ik überhaupt de dag voorbij heb. Ik tel vaak ook maar dingen als 1, bv. als ik op mijn werk 10 cliënten heb, is dat nog steeds 1 activiteit, namelijk werken. En of dat dan nu 2 uur duurt of 8 uur; het is nog steeds 1 activiteit. Maar moet ik dan werken én huishouden doen én de tuin doen én een sociale activiteit én een afspraak met …, dan zijn het 5 activiteiten en dat is dan te veel. Dus als ik een vrije dag heb en eigenlijk rust nodig ben, maar toch 1 activiteit heb, kan dat te veel zijn. Maar dat maakt ook beter duidelijk denk ik waarom ik dan goed moet afwegen of de combinatie van activiteiten me niet te veel energie kosten. Want als het potje energie leeg is, ligt overprikkeling daarna op de loer. Of als ik de dag voorafgaande de nieuwe dag al een nieuw potje aan moet breken en dit elke dag moet doen, kom ik in een fase van overprikkeling die aanhoud.

Overprikkeling: wat doet dat?

Ik ben me nu meer en meer bewust van overprikkeling. Ik merk aan lichamelijke sensaties op wat overprikkeling met mij doet. Ik ervaar dan tot nu toe 4 signalen in mijn lichaam die bij mij duidelijk aangeven overprikkeld te zijn (en dus al heeft plaatsgevonden) en een 5e signaal die een gevolg is van de overprikkeling/signalen.

De signalen die ik voel/opmerk zijn:
– zeurende hoofdpijn
– een gevoel alsof er een sterke band om mijn (voor)hoofd zit
– misselijkheid (gevolg van voorgaande)
– bonkend hoofd

En als de overprikkeling al langer aanhoud, dan is de vermoeidheid een vijfde signaal die ik ervaar, maar ook als logisch zie. Ik ben dan bek en bek af en wil eigenlijk alleen maar slapen. Maar dat is het stomme: als ik overprikkeld ben en ga naar bed om te slapen, moet de overprikkeling wel onder een bepaalde grens zijn, anders kom ik ook weer niet in slaap.

Daarnaast heb ik nog een link ontdekt ten aanzien van mijn eetstoornis/eten in verhouding tot overprikkeling. Wat ik heel duidelijk merkte is namelijk dat ten tijde van overprikkeling en dus de aanhoudende misselijkheid géén behoefte is aan eten. Maar nu het cruciale: daarna des ter meer, omdat zoals ik nu denk, de overprikkeling zoveel energie heeft gekost dat je weer trek hebt. In die zin is het dan voor mij ook zeer cruciaal te noemen om overprikkeling te leren voorkomen, maar wat zou ik ook zo graag de voortekenen willen leren kennen bij mezelf. Dus voordat ik hoofdpijn krijg bij overprikkeling: waar verneem ik het als allereerste aan. Zodat je misschien niet je weg rechtdoor naar de overprikkeling vervolgt, maar nog links of rechts kan afslaan. Maar daar moet ik me dus nog bewust van worden.

Als ik me daar ook eenmaal van bewust van ben, dan heb ik het voornemen toch een signaleringsplan op te stellen voor mezelf, maar ook voor mijn omgeving of mijn leidinggevende. Maar ook dat het dan concrete acties bevat waardoor ik naar een betere fase toe kan gaan en dat ik weet wat ik dan moet doen. Want op dit moment weet ik het niet goed. Ik probeer maar wat en kijk of het iets doet, of niet natuurlijk.

Maar het betekent ook dat ik als ik de dingen doe waar ik normaal wat ontspanning uit haal, nu ook met extra voorbereiding heen ga. Al voor mijn bezoek neem ik bijvoorbeeld contact op met de locatie om in te kunnen schatten welke prikkels ik vind op een locatie, waar kan ik zelf rekening houden, waar kan ik zelf maatregelen treffen en bovenal: hoe verdeel ik de activiteit ten aanzien van mijn potje energie wat ik te verdelen heb. Mijn eigen ervaringen heb ik inmiddels ruimte voor gemaakt op deze blog: uitgaan met autisme (ASS).

Toverland via mindervaliden ingang

Afgelopen dinsdag ben ik dan bij Toverland geweest, nadat ik mijn reis al in 3 delen had open geknipt: dag 1 reizen, dag 2 toverland, dag 3 reizen om zo de prikkels en drukte zo goed mogelijk te verdelen. Daarbij kwam dat Toverland aangesloten is bij de autipas. Dus in die zin zijn ze niet helemaal onbekend met zoiets als autisme. Bij toverland kreeg ik het bovenstaande bandje, waarmee ik gebruik kan maken van de mindervalide ingangen (veelal de uitgang van de attractie). Het is niet gezegd dat je daardoor ook sneller aan de beurt bent. In sommige gevallen ben je zelfs langer in de wachtrij. En bij achtbanen ben je niet meer vrij om zelf een karretje te kiezen. Maar heel eerlijk: ik was al ontzettend blij om in rust om mij heen. Ik heb in het verleden vaker Toverland bezocht, de eerste keer was zelfs in het de eerste dagen van mijn brainstorm over wat het syndroom van Klinefelter voor mij betekende, dus ga maar na: dat is inmiddels bijna 12 jaar geleden. Sindsdien kom ik er eens per jaar of per 2 jaar en zo ken ik ook de verschillen. Voor de diagnose had ik vaak al tegen de middag flink hoofdpijn. De drukte van mensen, maar ook het weerkaatsen van geluid in de hallen of de harde geluiden en indrukken in de wachtrijen van attracties.

Bij aankomst bij het park ging ik naar de toilet, waar ook het geluid al erg hard stond. Bij de eerste attractie, de maximus blitzbaan ben ik via de normale ingang gegaan; ik was immers één van de eerste, maar ook daar: wat een herrie. De rest van de dag heb ik dan ook gebruik gemaakt van de regeling mindervaliden, waarbij er bij de uitgangen minder prikkels van licht, geluid of decoratie is. Alleen bij de nieuwe attractie Pixarus is bij de uitgang er minder goed om gedacht helaas, doordat er een harde afspelende box bij de uitgang is. Voor de rest was het verschil in personeel er, de een was wel duidelijk de ander niet. Wat namelijk een groot verschil is ten opzichte van een normale wachtrij, als je langzaam maar zeker naar de entree schuifelt, weet je ongeveer wanneer je aan de beurt bent. Bij de mindervalide regeling word er af en toe iemand binnen gelaten op aanvulling van de andere bezoekers: je weet dus niet wanneer precies je aan de beurt bent. En dat mis je dan wel. Het is dan aan de medewerkers om te communiceren wanneer je wel/niet naar verwachting aan de beurt bent, maar dat is het hem juist: niet elke medewerker doet dat even goed. Zo zei een medewerker bij de achtbaan Troy “dat ik met een paar rondjes aan de beurt was”. Maar een paar is 2, dus ik zat twee rondjes te tellen, was ik nog niet aan de beurt. Maar dit was pas na 5 rondjes. Ook goed: maar geef dan gewoon aan dat ik na 5 rondjes aan de beurt bent. Bij Merlin’s quest wast de medewerker dan duidelijker, die gaf aan na hoeveel bootjes ik aan de beurt was. Ook waren er attracties waar gewoon niet gecommuniceerd werd, zoals bij Zorks expedition of Pixarus, waar ik op een bepaald moment bij de laatste attractie maar gewoon vroeg wat het perspectief was qua wachttijd. Overigens waren de prikkelarme delen zoals toverland het voorstelde niet in lijn wat prikkelarm was. Ze stelden namelijk zelf van tevoren de toiletten voor. Dat was gewoon niet het geval. Er is één beste prikkelarme zone bij de klimparcour in de buurt, maar voor de rest minder.

Als we het hebben over dan de klachten van overprikkeling en het potje energie, dan kon ik door middel van de maatregel mindervalide ingang uiteindelijk van 10-17 uur ongeveer volhouden. Wat voor mij al enorm lang is wat dat betreft. Maar bovendien heb ik een kort een overprikkeling gehad waarop ik me ben gaan terugtrekken, maar verder heeft dat niet tot hoofdpijn geleid zoals ik dat van voorheen gewend was. En waarvan ik altijd dacht dat iedereen dat zou hebben en dus normaal was. Uiteindelijk is mijn dagje uit daarmee ook veel aangenamer geworden en hoop dat meer pretparken, musea en dierentuinen naar zo’n concept toe gaan. Het maakt in mijn beleving echt een verschil in inspanning en ontspanning. En ik zal dan ook mijn ervaringen daarin blijven delen op de pagina Uit met autisme.

Deel dit: