Gesprek met de endocrinoloog

Zo’n 10 dagen geleden had ik dan eindelijk het telefonisch doornemen van de uitslagen uit een urineonderzoek en een zeer uitgebreid bloedonderzoek. Ik kon van te voren al wel de bloedwaarden inzien, zo fijn dat dat tegenwoordig kan middels een app van het ziekenhuis. Ik kon me in die zin dan ook alvast wat voorbereiden op het gesprek met de endocrinoloog en ook al mijn bedenkingen over de testosteronsuppletie meegeven.

Lees verder
Deel dit:

Hormoon gedoe!

Heb je het syndroom van Klinefelter, dan staat er vaak al één ding vast: je hebt een enorm gedoe met je hormonen. Ook niet zo gek, gezien dit toch wel in de aard van de aandoening ligt, maar het maakt het niet veel leuker erop. Voor de meesten onder de mannen met het syndroom van Klinefelter kiezen voor testosteron, een kleiner deel voelt zich toch meer vrouwelijk en kiest ervoor om de transitie aan te gaan om vrouw te worden. En er bestaat nog altijd een deel van de mannen met het syndroom die bewust ervoor kiest om géén hormonen te gebruiken.

Lees verder
Deel dit:
Jaarlijkse controlebezoek; Ziekenhuis vs. huisarts (deel 2)

Jaarlijkse controlebezoek; Ziekenhuis vs. huisarts (deel 2)

In 2017 schreef ik het eerste deel met de vergelijking tussen de jaarlijkse controlebezoeken versus de huisarts die deze zorg overneemt. Inmiddels zijn we ook weer 3 jaar verder en kan ik toch wel stellen dat mijn beeld hier opnieuw in is bijgesteld. Of dit in positieve zin is? Daarover deze blog…

Lees verder
Deel dit:

Jaarlijkse controlebezoek; Ziekenhuis vs. Huisarts

Ik had al deze blog willen schrijven, maar ben er helaas nog niet eerder aan toegekomen. Sinds dit jaar ben ik namelijk overgegaan naar de huisarts voor de jaarlijkse controle. Niet dat mijn huisarts zoveel weet over het syndroom van Klinefelter (met alle respect overigens), daar ik de enige patiënt in zijn praktijk ben met deze aandoening. Maar naar aanleiding van de wijzigingen bij de zorgverzekeraar, heb ik die keuze toch gemaakt. Zijn er verschillen in de controle en diagnostiek? Ja zeker! Daar ga ik het hebben in mijn blog vandaag.

Lees verder

Deel dit:

Erkenning Klinefelter chronische aandoening

Ik heb een paar jaar geleden al eens geschreven, in 2013 dat in de ogen van de overheid het syndroom van Klinefelter niet werd aangemerkt als een chronische aandoening in het kader van de regeling Wet Tegemoetkoming Chronisch zieken en Gehandicapten (WTCG), welke inmiddels is vervallen. Gemeenten moesten vanaf 2015 deze regeling overnemen en dat is met enige moeite gegaan, met name omdat de thuiszorg ook overgenomen moest worden.  Lees verder

Deel dit:

Testosteronkuur weer opstarten

Na de proef van vier weken zonder testosteron om te ervaren hoe het zou zijn om geen testosteron te gebruiken, ben ik op 19 april 2016 weer begonnen met dezelfde dosering zoals ik deze ook gewend was voor de proef met 70 mg Tostran testosterongel (7 pompjes) per dag. In deze blog vertel ik hoe het sinds de opstart is gegaan.

Lees verder

Deel dit:

Vier weken zonder testosteron: de conclusies

Veel Klinefelter-mannen twijfelen soms over het gebruik van testosteron medicatie, vooral omdat het een niet-lichaamseigen stof dan is die je opnieuw toevoegt en omdat mensen liever geen medicamenten gebruiken. Van artsen hoor je vooral de ervaring na gebruik van een medicament, maar zelden weet een arts vooraf ook goed te vertellen wat de ervaringen zijn bij het stoppen van een medicament. Zeker als het een medicament is waarvan verwacht word dat je dit je leven lang zal gebruiken, zoals testosteron. Lees verder

Deel dit:

18 dagen zonder testosteron suppletie

Inmiddels ben ik alweer 18 dagen zonder testosteron. De bijwerkingen van het geen gebruik zijn inmiddels ook een stuk sterker te merken dan mijn vorige blog die ik schreef na een week zonder testosteron. Wil je graag weten hoe het tot nu is verlopen? Lees dan snel verder!

Lees verder

Deel dit:

De eerste week zonder testosteronsuppletie

De afgelopen week was het de eerste week van mijn zelfstudie “stoppen met testosteronsuppletie”. Ik gebruikte voor de start van de proef dagelijks Tostran testosterongel met 7 pompjes (dus 70 mg per dag). In deze eerste vervolgblog op mijn aankondiging van deze proef vertel ik hoe ik de afgelopen week heb ervaren.

Lees verder

Deel dit:

Wat als… Je per direct zou stoppen met testosteronsuppletie?

Die vraag stelde ik mijzelf af. Niet zo zeer omdat ik af wilde van de testosteron, maar meer vanuit medisch en interesse oogpunt. Hoewel ik moet stellen dat het niet een medische logica is om te stoppen met een stof die je toevoegt voor je gezondheid. Maar toch… De vraag stelde ik mijzelf en heeft mij doen besluiten (uiteindelijk) om mezelf te onderwerpen aan een proef om te ervaren wát doet het nu met mijn lichaam en geest.

Lees verder

Deel dit: