Jaarlijkse controlebezoek; Ziekenhuis vs. Huisarts

Ik had al deze blog willen schrijven, maar ben er helaas nog niet eerder aan toegekomen. Sinds dit jaar ben ik namelijk overgegaan naar de huisarts voor de jaarlijkse controle. Niet dat mijn huisarts zoveel weet over het syndroom van Klinefelter (met alle respect overigens), daar ik de enige patiënt in zijn praktijk ben met deze aandoening. Maar naar aanleiding van de wijzigingen bij de zorgverzekeraar, heb ik die keuze toch gemaakt. Zijn er verschillen in de controle en diagnostiek? Ja zeker! Daar ga ik het hebben in mijn blog vandaag.

Lees verder

Deel dit:

Erkenning Klinefelter chronische aandoening

Ik heb een paar jaar geleden al eens geschreven, in 2013 dat in de ogen van de overheid het syndroom van Klinefelter niet werd aangemerkt als een chronische aandoening in het kader van de regeling Wet Tegemoetkoming Chronisch zieken en Gehandicapten (WTCG), welke inmiddels is vervallen. Gemeenten moesten vanaf 2015 deze regeling overnemen en dat is met enige moeite gegaan, met name omdat de thuiszorg ook overgenomen moest worden.  Lees verder

Deel dit:

Testosteronkuur weer opstarten

Na de proef van vier weken zonder testosteron om te ervaren hoe het zou zijn om geen testosteron te gebruiken, ben ik op 19 april 2016 weer begonnen met dezelfde dosering zoals ik deze ook gewend was voor de proef met 70 mg Tostran testosterongel (7 pompjes) per dag. In deze blog vertel ik hoe het sinds de opstart is gegaan.

Lees verder

Deel dit:

Vier weken zonder testosteron: de conclusies

Veel Klinefelter-mannen twijfelen soms over het gebruik van testosteron medicatie, vooral omdat het een niet-lichaamseigen stof dan is die je opnieuw toevoegt en omdat mensen liever geen medicamenten gebruiken. Van artsen hoor je vooral de ervaring na gebruik van een medicament, maar zelden weet een arts vooraf ook goed te vertellen wat de ervaringen zijn bij het stoppen van een medicament. Zeker als het een medicament is waarvan verwacht word dat je dit je leven lang zal gebruiken, zoals testosteron. Lees verder

Deel dit:

18 dagen zonder testosteron suppletie

Inmiddels ben ik alweer 18 dagen zonder testosteron. De bijwerkingen van het geen gebruik zijn inmiddels ook een stuk sterker te merken dan mijn vorige blog die ik schreef na een week zonder testosteron. Wil je graag weten hoe het tot nu is verlopen? Lees dan snel verder!

Lees verder

Deel dit:

De eerste week zonder testosteronsuppletie

De afgelopen week was het de eerste week van mijn zelfstudie “stoppen met testosteronsuppletie”. Ik gebruikte voor de start van de proef dagelijks Tostran testosterongel met 7 pompjes (dus 70 mg per dag). In deze eerste vervolgblog op mijn aankondiging van deze proef vertel ik hoe ik de afgelopen week heb ervaren.

Lees verder

Deel dit:

Wat als… Je per direct zou stoppen met testosteronsuppletie?

Die vraag stelde ik mijzelf af. Niet zo zeer omdat ik af wilde van de testosteron, maar meer vanuit medisch en interesse oogpunt. Hoewel ik moet stellen dat het niet een medische logica is om te stoppen met een stof die je toevoegt voor je gezondheid. Maar toch… De vraag stelde ik mijzelf en heeft mij doen besluiten (uiteindelijk) om mezelf te onderwerpen aan een proef om te ervaren wát doet het nu met mijn lichaam en geest.

Lees verder

Deel dit:

Gunstige neven-effect van testosteron?

Mannen met het syndroom van Klinefelter hebben van zichzelf vaak een lagere testosterongehalte en daardoor ook een lagere libido. Testosteron is namelijk het stofje dat seksuele prikkels meer aanwakkert en dus het libido verhoogt. RTL nieuws publiceerde gisteren een onderzoek dat elke dag een orgasme bij de man, gunstige effecten heeft bij het voorkomen van prostaatkanker. Nu kan een bijwerking van testosteron zijn dat de prostaat vergroot. Maar wat ik dus zo leuk vind aan het nieuwsbericht, is dat testosteron dus indirect ook een gunstig effect kan hebben, namelijk verhogen van de libido, waardoor je vaker zin in seks en (waarschijnlijk) vaker een orgasme hebt en daarvan dus minder kans op prostaatkanker…

Lees verder

Deel dit:

Zorgverzekering 2016

Het is weer de tijd van het jaar: alle zorgverzekeraars hebben inmiddels hun premies bekend gemaakt, de een nog spectaculairder dan de ander, verschillende vergelijkingssites en meer… Maar dat is vooral voor en gemiddelde Nederlander. Voor een man met het syndroom van Klinefelter is het wel eens handig dat vanuit dat perspectief naar zorgverzekeringen word gekeken. Ik kijk zelf elk jaar of mijn polis nog past met mijn wensen. In mijn blog van vandaag daarom alles over de zorgverzekering in 2016. Ik moet daarbij vermelden: ik ben geen verzekeringenspecialist, meer een ervaringsdeskundige. Zo moet de blog ook gelezen worden en is het aan jou wat je ermee doet.

Lees verder

Deel dit:

Daten, sperma light en meer…

Inmiddels zijn we alweer een maand verder sinds de laatste blog. Het was dus inmiddels wel tijd weer voor een nieuwe blog. Ik had sowieso het idee om nog wat binnenkort te gaan schrijven over mijn terugblik op mijn vrijwilligerswerk bij de Nederlandse Klinefelter Vereniging, maar daarover is nog geen afsluitend gesprek geweest met het bestuur, dus daarop kan ik nog even geen goede terugkoppeling geven vind ik. Natuurlijk zijn er wel andere thema’s die ik aanhaal in deze blog… Wil je weten wat? Klik dan hieronder snel op de lees meer link.

Lees verder

Deel dit: