In 2017 schreef ik het eerste deel met de vergelijking tussen de jaarlijkse controlebezoeken versus de huisarts die deze zorg overneemt. Inmiddels zijn we ook weer 3 jaar verder en kan ik toch wel stellen dat mijn beeld hier opnieuw in is bijgesteld. Of dit in positieve zin is? Daarover deze blog…

De keuze destijds om de zorg te laten verrichten was van oorsprong dat de endocrinoloog eigenlijk wel tevreden was en dat mijn bloedbeeld ook wel redelijk in orde was. Er waren geen grote of rare schommelingen in het bloedbeeld, dus het kon in dat opzicht ook wel over gaan naar de huisartsenzorg die een stuk voordeliger is. Daarbij was het ook nog eens zo dat mijn zorgverzekering van destijds stopte met het vergoeden van zorg uit het UMCG, wat uiteindelijk ook mijn keuze daarin versterkte. In de tussentijd heb ik echter 3 verschillende huisartsen “versleten”, de eerste overleed, de tweede zat na mijn verhuizing te ver weg en inmiddels zit ik bij de derde praktijk (waar ik binnenkort wederom weg zal gaan). Ik kan in dat opzicht denk ik nu ook wel een beter beeld vormen over de overgang naar huisartsenzorg voor mensen met het syndroom van Klinefelter.

De verschillen

Er zitten tussen huisartsenzorg voor mensen met het syndroom van Klinefelter en specialistische zorg in het ziekenhuis toch wel erg veel verschillen. Hoewel ik bij de keuze van de huisartsen vooraf informatie vroeg over of zij kennis hadden over het syndroom en zo nee: hoe handelen zij bij vragen over… Dan is toch bij de laatste 2 dat zij stelden dat ze een internist even gingen bellen of mailen en zo het gingen oplossen. Ook het ophalen van bloeduitslagen kon ten alle tijden, al merk ik in de praktijk dat hier in zekere zin een kuch en een zucht bij moeten komen kijken omdat ze daardoor een extra inspanning moeten leveren. Bovendien is het, net zoals ik al in deel 1 eigenlijk beschreef dat je bij de huisarts hun conclusie hoort over het bloedbeeld, terwijl mijn behoefte er ligt om cijfermatig te weten wat precies de bloedwaarden waren. Ik wil namelijk zelf wat regie kunnen houden in mijn behandeling, dat is iets wat ik van belang vind. En dat zie je toch terug bij alle uitslagen van het bloedbeeld: je krijgt enkel en alleen te horen of het goed is of niet goed is als je de assistente belt. Maar heel eerlijk: ik kom bij 3 verschillende huisartspraktijken tot de conclusie is dat zij niet voldoende op de hoogte zijn van het de normeringen die bij de hormonen om de hoek komen kijken.

Je bloed is weer prima…

Dat vertelde de assistent mij althans vorige week donderdag weer nadat ik mijn jaarlijkse APK bloedbeeld had laten prikken. Ik zag overigens op het bloedformulier dat de assistent in de eerste plaats al wat metingen vergeten was, dus die heb ik zelf nog maar aangekruist voordat ik naar Certe (prik lab) ging zodat er wel een volledig beeld kwam. En omdat ik toch wel een grote mate van moeheid momenteel moet constateren ten aanzien van een half jaar geleden bv., besloot ik ook om wat waarden te laten controleren die dat mede kunnen veroorzaken. Maar volgens de assistent was het dus weer allemaal prima. Wederom gevraagd om de uitdraai, die ik vrijdags had opgehaald bij de huisartsenpraktijk. Toen ik dit nader bekeek, zou ik niet tot de conclusie zijn gekomen dat mijn bloed weer prima zou zijn. Verre van zelfs. Bijzonder dat ze dan toch tot deze conclusie kwam en het knaagde toch wat bij mij, dat ik zoiets had; heeft de huisarts hier überhaupt naar gekeken? Bovendien zag ik op het uitslagenformulier dat voor heel veel waarden de onderwaarde 0,00 is. Maar voor bepaalde bloedwaarden die standaard gemeten worden, heb je toch wel een hele andere onderwaarde. Nu verschilt dit per lab, maar toch: dan zal dit niet snel 0,00 zijn. De bovenwaarde ontbrak op het papier wat ik mee kreeg, dus in die gevallen heb ik teruggekeken naar oudere uitslagen.

Zo vond ik het bijzonder te zien dat mijn testosteronwaarde 8,8 nmol/l was. Een ieder weet dat deze waarde eigenlijk helemaal niet zo hoog is, daar hier de normwaarde die het UMCG hanteert tussen de 12 en 35 ligt. Zeker als je daarbij nagaat dat ik 60 mg testosteron per dag aanbreng op de huid (heb Tostran) en dan tussen het aanbrengen hiervan en de bloedmeting ten hoogste 3 uren hebben gezeten, dan is dat best gek. Te meer omdat ik bij eerdere bloeduitslagen toch wel een stuk hoger heb gezeten. Maar daarnaast vond ik het nogal bijzonder te zien dat mijn LH een score gaf van < 0,3 waar de normwaarde tussen de 1,7 en 8,6 ligt en de FSH was 1,2 waar de normwaarde tussen de 1,5 en 12,4 ligt. Als je dit al zo leest, dan is het bloedbeeld gewoon niet prima te noemen. Immers zijn zowel de testosteronwaarde, LH-waarde en de FSH-waarde alle drie te laag. Waarbij het ook nog zo is de de LH-waarde wat zegt over in welke mate testosteron nog door het lichaam zelf word aangestuurd tot productie. In mijn geval kun je nu stellen: dat is amper wat, met nog geen 1/6e deel van de onderwaarde. Uiteindelijk heb ik eergisteren nog gebeld dat ik toch even de bloeduitslagen wilde doornemen met de huisarts. Dus ik werd maandag ook er weer over teruggebeld.

Telefonisch spreekuur huisarts

Uiteindelijk heb ik mijn bevindingen ten aanzien van mijn bloedbeeld ook met de huisarts besproken. Die kwam nu ook wel tot de conclusie dat de bloedwaarden inderdaad niet prima waren. Ik vroeg haar dan ook hoe het kan dat een assistent aangeeft dat de bloedwaarden goed zijn, maar als ik dit zelf ga bestuderen, ik toch tot de conclusie moet komen dat de bloedwaarden alles behalve prima zijn. Zij gaf aan dat deze uitslagen niet beoordeeld waren geweest door de huisarts, maar alleen door de assistente, maar dat ze ook nu wel, met het verhaal erbij (ik had er namelijk alleen een labformulier opgehaald zonder gesprek) en het nader bekijken van de uitslag, inderdaad niet had mogen aangeven dat de uitslagen prima zijn. Waar ik overigens tevens van was geschrokken is dat mijn nierwaarde (eGFR) te laag was volgens de normen, maar dit was volgens de huisarts heel normaal voor mensen met overgewicht. Maar hier word dan vervolgens niets mee gedaan en komt het bij mij over dat het minder serieus word genomen. Bovendien als ik zelf dan ga googlen, kom ik weer tot andere conclusies. De huisarts gaf overigens ook wel aan dat ze te weinig weet over de hormonen en dergelijke. Dus nu krijg ik weer een nieuwe verwijzing naar de endocrinoloog/internist, waarbij ik opnieuw heb gevraagd naar de verwijzing naar het UMCG waar ik weg kwam en daar naar Van Beek, waar ik ook zat. Ik heb hem al even gemaild met een kopie van de labuitslagen. Dan weet hij alvast waarvoor ik kom. Ik weet wel dat ik op dit moment zeer weinig vertrouwen nog heb in het oordeel van de huisartsenpraktijk. En aangezien we volgende maand weer gaan verhuizen, weet ik ook al zeker dat we naar een andere huisartsenpraktijk gaan.

Conclusie

Het is bijna een inkopper te noemen, dat ik mijn conclusies uit 2017 toch wat moet herzien. Hoewel ik denk als je waarden elk jaar stabiel zijn, dat het nog prima kan en als je iemand bent die niet te veel de diepte in wil gaan en helemaal vertrouwen hebt in je huisarts, ook dan is het prima om die zorg over te laten nemen door jouw huisarts.

Ben je echter meer het type zoals ik zelf dat je graag meer regie wil hebben over je behandeling en in detail de uitslag wil weten (omdat je daar misschien ook je dosering op aanpast van de Tostran, Testim of Androgel), dan is het overnemen van de zorg door de huisarts géén goed idee. Een huisartsenpraktijk weet simpelweg niet wat de hormonen inhouden, wat eigenlijk normaal is en wanneer het dus afwijkt. Daarin zijn ze niet voldoende gespecialiseerd en dat durf ik toch wel te zeggen na 3 verschillende huisartsenpraktijken te hebben meegemaakt. Bovendien maakt het een enorm groot verschil hoe graag een (huis)arts wat wil leren van de patiënt en dat is helaas zelden het geval. Voor mij betekent naar aanleiding van deze paar jaar ook dat ik de zorg bij voorkeur gewoon weer in het ziekenhuis laat overnemen bij mensen die dan tenminste ook weten waar ze het over hebben.

Deel dit: