De Klinefelter-man is niet chronisch ziek…

Soms loop ik me toch echt te verbazen, over de onbekendheid van de aandoening syndroom van Klinefelter. Iedere man met het syndroom van Klinefelter behoort tot de groep “chronisch zieken”, echter als het om gunstige compensatieregelingen gaat, behoren we niet tot die groep en is het bij de officiële organisaties onbekend. Zo dien ik van mijn medisch specialist testosteron te gebruiken. Al sinds 2 jaar loop ik vrolijk elk jaar mijn eigen risico te verbrassen aan de doping, maar bij het CAK, de uitvoerende organisatie van de overheid als het gaat om compensatieregelingen, kent in eerste instantie het syndroom niet. Dat is alleen al bijzonder, daar in veel onderzoeken staat dat het syndroom van Klinefelter (waarschijnlijk) de meest voorkomende chromosomale aandoening is, waarbij er schattingen worden gemaakt dat één op de 500 á 700 mannen (in verschillende studies wisselen de cijfers) het syndroom zou hebben, maar een organisatie die chronisch zieken compenseert in het eigen risico, dit weer niet kent. Alsmede dat testosteron niet voorkomt op de lijst van medicatie die voor een tegemoetkoming in aanmerking komt… Ik vind het allemaal maar merkwaardig.

Ik ben niet een wielrenner, die voor de lol elke dag de testosteron op mijn lijf smeer. Nee, dat dien ik te smeren, omdat er vooralsnog aanwijzingen zijn dat testosteron een belangrijke rol speelt bij het aanmaken van botcellen en wil ik niet op jonge leeftijd botontkalking (osteoporose) ontwikkelen, zal ik aar toch de testosteron voor moeten gebruiken. Daarnaast helpt de testosteron bij de aanmaak van spiervezels (dat is dan wel weer de vergelijking met de wielrenner), maar zou ik nooit een body builder worden, daar mijn chromosomen een vrouwelijke variant te veel heeft. Ook dat was bij het CAK niet uit te leggen en werd dus verwezen naar het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, want “Zij maken het beleid, wij voeren slechts uit…”, kortom, ik zou het ministerie moeten gaan aanschrijven, wil ik er iets mee gaan doen. Daarom eerst maar even geïnformeerd bij een bestuurslid van de Nederlandse Klinefelter Vereniging, of zij mogelijk in het verleden al eens als vereniging het ministerie hadden aangeschreven om de testosteron die wij, Klinefelter-mannen, moeten gebruiken, ook in aanmerking kan komen voor de Wet Tegemoetkoming Chronisch zieken en Gehandicapten (WTCG) en de Compensatieregeling Eigen Risico (CER), echter loop ik dan alweer achter de feiten aan, want inmiddels is het kabinet van plan deze regeling weer op te gaan heffen in het kader van de bezuinigingen vanaf 2014. Daarvoor in de plaats zouden gemeenten dan een budget krijgen voor de zorg. Dus helaas; Klinefelter-mannen hebben 4 jaar helaas geen tegemoetkoming kunnen krijgen en zal het voor de toekomst ook niet zo rosekleurig zijn. Blijkbaar is de Klinefelter-man niet “chronisch ziek” genoeg om op de lijst te mogen staan. Ik weet niet of dat een voordeel of een nadeel is, maar vind ik persoonlijk wél jammer als daar een financiële meevaller tegenover zou komen staan. Wat komt ervoor in de plaats? Gemeenten mogen straks zelf gaan beslissen wat ze met het geld van de regelingen gaan doen, dus geen centraal orgaan die zich eventueel kan verdiepen in wat het syndroom van Klinefelter in houd en wellicht met een goede voorlichting naar de gemeente, er wel weer een tegemoetkoming kan komen wanneer je testosteron gebruikt. Niet alleen bij Klinefelter-mannen zou dat het geval moeten zijn, maar ook bij mannen die bijvoorbeeld door een ongeval, ziekte of wat dan ook hun testikels zijn kwijt geraakt en daardoor zelf ook niet meer genoeg testosteron aanmaakt. De tegemoetkoming zou in elk geval niet ter sponsoring moeten zijn van de door de wielrenner gebruikte doping.

Het kabinet kan dus wel aangeschreven worden en voorgelicht over het syndroom en de medicatie van testosteron er gebruikt kan worden, maar eigenlijk zijn we met de club Klinefelter-mannen hiervoor gewoon te laat. Het zal straks draaien bij de gemeente en dan is alsnog de vraag wie de uitvoerende instantie gaat worden, zeker omdat het nu plannen zijn van het kabinet, die nog door de eerste kamer moeten komen (en daar heeft het huidige kabinet geen meerderheid). Daarna kan pas elke gemeente aangeschreven worden of is het wellicht een idee een centrale brief op te stellen die elke Klinefelter-man die testosteron gebruikt, naar zijn of haar gemeente te sturen, te informeren maar ook te bepleiten vanuit bijvoorbeeld de NKV een tegemoetkoming in de eigen risico aan te vragen (word volgend jaar € 360,-).

Kortom, de overheid erkent eigenlijk niet dat het syndroom van Klinefelter een chronische aandoening is, althans, als het gaat om de praktische regelingen zoals de WTCG en de CER, want daar heeft de uitvoerende organisatie CAK nog nooit van gehoord. Wellicht dat het dan tijd word om volgend jaar, of wanneer in elk geval bekend word hoe dit in de uitvoering gaat worden, de uitvoerende organisatie te brieven.

Deel dit:

2 thoughts on “De Klinefelter-man is niet chronisch ziek…

  1. Pingback: Zorgverzekeraar kiezen 2015 | Ik en mijn Klinefelter

  2. Pingback: Erkenning Klinefelter chronische aandoening |

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *