Testosteron, het blijft toch lastig om de juiste dosering te vinden. Afgelopen maandag had ik het weer laten prikken en gisteren de uitslag weer gekregen, omdat ik het idee had dat ik niet helemaal lekker zat. Dus tijdens mijn relatie ging het goed, had ik een leuke waarde van 19… De randvoorwaarden van testosteron moet zitten tussen de 15 en 35, dus tja, niet onaardig wat dat betreft. Tijdens de relatie was ik wat terug gegaan in mijn dosering naar 40 mg testosteron per dag, dus na de relatie was ik weer omhoog gegaan met mijn dosering naar zoals voor de relatie met 60 mg per dag. Dus ik had gehoopt dat mijn testosteronwaarde ongeveer wel gelijk zou blijven.
Afgelopen maandag, heb ik dus weer laten prikken en was de uitslag toch wat teleurstellend. Mijn testosteronspiegel was gedaald naar 11, maar mijn LH (stimulerend hormoon vanuit de hypofyse) was gedaald van 15 naar 8 (kortom, hij doet minder zijn best omdat er toch al testosteron word aangevoerd via de gel). Niet echt geweldig dus. Dus had mijn endocrinoloog gemaild van, is het dan handig om weer omhoog te gaan. Maar de endocrinoloog betwijfeld of de meting wel betrouwbaar was überhaupt en om overstimulatie te voorkomen zou 80 mg (wat ik bedacht had om naar toe te gaan) wellicht wat hoog zou zijn… Dus gisteren zelfstandig wel eens getest op 80 mg en ging voor een dagje in elk geval wel goed. Wellicht dat ik wat vaker een dagje dat doe, zeker bij meer lichamelijke inspanning, kan dat nog wel eens prettig zijn. Ik heb in elk geval nu eerst gevraagd of een tweede meting wellicht zinvol is bij 60 mg, als de arts toch al niet zoveel vertrouwen heeft in de waardebepaling.
Kortom: het bepalen van de testosteronlevel, blijft ook na een paar jaar gebruik nog een lastig dingetje en uitzoeken wat nu de juiste dosering is… Of ik moet gewoon weer verliefd worden; dan gaat het vanzelf omhoog :).
Hoi Vraagje
Bij mij is op mijn 14de ook klinefelter vast gesteld december 2013 ) ik heb in maart een brok testosteron gehad maar wat een bijwerkingen de hele dag aan de diaree duizelig het was net als of mijn lichaam dat verstoote om dat moment, heb jij geen last van bijwerkingen ik ben er naar aan het googlen maar lees weinig over de bijwerkingen. NU weet ik via mijn moeder die verpleeg kundige is dat testosteron nog al een agresief goedje is, ik ben ook na die ene prik er weer mee gestopt om testosteron te gebruiken. Maar daar mee is wel deels mijn concentratie en vermoeidheid weer terrug gekomen en slaap ik heel veel ( 11 uur per dag ) .
Nu heb ik gelukkig hele goede gesprekken met mijn moeder, en ik moet komende week weer eens langs de encardioloog voor een gesprek, ik ben mijn lusteloze leven nu meer dan zat en overweeg om estradiol injecties te gaan gebruiken er tegen.Mijn moeder heeft voor mij het een en ander uit lopen zoeken en volgens haar is estradiol lang niet zo agresief als testosteron en heeft het niet lang niet zoveel bijwerkingen.En dat ik daar mee dan een vrouw ga worden neem ik op de koop toe als ik daar door een betere leven kan krijgen dan nu.
Ik heb het hier uitvoerig over gehad met mijn ouders over mijn keus die ik aan de endo wil voor leggen en zij staan gelukkig pal achter mij, en ook dat ik dan langzaam zal gaan veranderen in een vrouw maakt hun niets uit.
Weet jij misschien of er meer mensen zijn die deze weg bewandelt die ik in wil slaan?
Allereerst voor ik antwoord geef: ik ben geen medicus, dus alles wat ik schrijf is vanuit mijn eigen gevoel, emotie of logica. Medische zaken dien je dan ook met je (behandelend) arts te bespreken.
Persoonlijk herken ik mij niet zo in het agressieve verhaal wat je zelf schetst. Ik zou zelf ook geen estradiol gebruiken, omdat het namelijk niets toevoegt. De testosteron word toegevoegd, zodat oestrogenen zich kunnen open zetten en daarmee botplaatjes kunnen aanmaken en daarmee dus osteoporose te voorkomen. Dat doet estradiol niet per definitie. Sowieso vind ik het wat overdreven te zeggen bij Klinefelters dat testosteron zo agressief is. Testosteron heeft vaak een agressief imago doordat er mannen met een normale testosteronwaarde hebben het gaan gebruiken en daardoor méér agressie plaatsvindt dan normaal. Echter bij iemand met het syndroom van Klinefelter is het aanvulling om tot een normaal niveau te komen.
Verder zit er een groot verschil tussen de toedieningsvormen, jij hebt het over een injectie, dus dat zou dan sustanon of nebido zijn geweest die een depot testosteron voor een langere tijd geeft, waardoor je eigenlijk de eerste week een hoog level hebt van je testosteronwaarde. Ik gebruik zelf testosteron in de vorm van een gel die ik elke dag aanbreng (en je dus ook consequent in moet zijn) waardoor de verdeling veel natuurlijker is. Wat ik zelf zou aanbevelen is om eerst te gaan kijken naar een andere toedieningsvorm, bijv. tostran testosterongel of androgel (verschil tussen beide gels: tostran bevat 2% testosteron en androgel 1%, dus bij tostran heb je minder volume aan gel nodig. Daarnaast is tostran beter te doseren in pompjes van 10 mg). Zelf heb ik niet echt veel bijwerkingen meer, alleen een verhoogde libido, maar vind ik niet zo’n punt. Verder is het goed te weten dat testosteron gemaakt word van een natuureigen stof, terwijl estradiol synthetisch moet worden samengesteld en dus een verhoogde kans geeft op bijwerkingen.
Verder zou ik niet om de reden die jij noemt, het overwegen om meer vrouwelijk te worden, dan zou je je eigenlijk al meer vrouwelijk moeten voelen. Dat haal ik niet uit je verhaal. Dat je denkt dat het een beter leven is, heeft namelijk meer te maken (zover ik het begrijp) uit de vermoeidheid die je ervaart, maar als je alleen maar injecties hebt gehad (en ook nog maar 1 waar heel weinig over te zeggen dus is), zou ik eerst kijken naar andere toedieningsvormen zoals de gels, en anders heb je ook nog capsules onder de naam Andriol verkrijgbaar. Ik zou die mogelijkheden ook nog open houden. Sowieso is het zo dat op het moment dat je toch liever zou willen veranderen van geslacht, kom je onder het transgender team te staan van een ziekenhuis die ook uitvoerig (psychologisch) onderzoek gaat doen wat ook weer een paar jaar gaat duren. Het is dus geen snelle oplossing en zou je beter (in mijn optiek) andere toedieningsvormen nog kunnen proberen.
Als je meer in de hoek van transgenders het wil zoeken of onderzoeken, zou ik aanbevelen eens te zoeken op een forum of iets dergelijks. Ik heb daarover niet zo snel een pasklaar antwoord of adres waar je zou kunnen aankloppen.
Hoi Romano,
Ik ben inmiddels begonnen met Tostran, 2 pompjes per dag om te kijken hoe mijn lichaam er op reageert. Mijn testosteronwaarde is zeer laag, dus rustig aan beginnen. Na 2 weken mag ik naar 4 pompjes. Nog steeds minimaal t.o.v. wat jij bv gebruikt.
Na 6 weken Tostran gebruik heb ik een bloedonderzoek.
De Tostran droogt wel snel vind ik, binnen een paar minuten kan ik weer kleding aan.
Hoe is jouw ervaring hier mee? Was het voorheen langzamer qua drogen?
In de bijsluiter staat smeren op dijbenen en buik, smeer jij het daar ook, of gebruik je ook andere delen zoals schouders/bovenarmen?
Jij bent nooit begonnen met injecties? Zo nee waarom niet?
Nebido injecties van om de 12 weken lijken t.z.t. wel prettiger dan elke dag smeren.
Groet,
Jan
Hallo Jan,
Wat goed is te weten is dat je ongeveer 3 weken een bepaalde dosering moet gebruiken wil je een betrouwbare meting doen in het bloed. Dat zou je dus wel in de gaten moeten houden als je geprikt word. Tostran droogt inderdaad vrij snel in, in elk geval sneller dan Androgel. Wel ligt het sterk aan de omgevingstemperatuur. In een warme omgeving droogt het sneller dan in een frisse omgeving. Ik gebruik vooral mijn bovenbenen om de gel aan te brengen, maar ook de buik. Ik wissel dit zoveel mogelijk af, omdat de alcohol in zit en dit de natuurlijke vetbarièrre aantast en ik voor de huid ook een goede conditie wil behouden.
Ik kies inderdaad er bewust voor NIET met injecties te beginnen. Ik ben van mening dat je een stof in een gezonde spier spuit en dat moet je niet willen. Bovendien is je testosteronniveau hoger wanneer je net de injectie krijgt en word het langzamer hand minder, waardoor je je steeds bij elke injectie heel hoogt piekt in je bloedwaarde. Dat vind ik onwenselijk.
Echter heeft een dagelijks gebruik meer voordelen voor mij; ik kan namelijk de dagelijkse testosteron beter nabootsen ten aanzien van normaal. Daarnaast kan ik zelf de dosering bepalen. Als ik bv. een lange drukke dag heb, wil ik nog wel eens testosteron er bij gebruiken of wanneer ik grieperig ben. Ik het dus een basisverbruik van 70 mg/dag, maar op basis van mijn gevoel en intuïtie gebruik ik ook wel eens meer of minder. Ik heb met de gel veel meer controle over mijn lichaam dan dat ik injecties zou hebben. De vraag is dan ook niet zozeer waarom ik niet voor injecties kies, maar dat ik veel meer voordelen dan nadelen (enige nadeel is de huidconditie en dat is op te vangen) ervaar.
Echter het elke dag smeren is niet zo’n probleem door het in te bouwen in het ochtend ritueel: ik breng eerst de testosteron aan, handen wassen, vervolgens tanden verzorgen en daarna is het ook al droog. Door dat dagelijks te doen zit het erin gebakken en is het niet meer iets wat ik zou gaan vergeten.
Hoi Romano,
Duidelijk verhaal. Ik ben benieuwd wanneer ik noemenswaardige veranderingen ga merken. Geduld is een schone zaak las ik al her en der.
Hoe breng jij die gel aan? Op je handpalm en dan insmeren? Het is nogal dun spul, op mijn vingertoppen gaat niet meer fatsoenlijk werken bij meer dan 2x pompen.
Ik heb deze week weer een afspraak bij de endocrinoloog staan. Gelukkig heeft zij de begeleiding op zich genomen. De huisarts gaf zelf al aan dat zij met het Klinefelter syndroom zo goed als geen ervaring heeft.
Hoi Jan,
De gel breng ik aan via de handpalmen op de huid. Na het het aanbrengen was ik mijn handen altijd met water en zeep (conform de bijsluiter). Of je dit dan met alleen de vingertoppen of je handpalmen zou doen maakt dan onvoldoende verschil in mijn ogen.
Je kan na verloop van tijd in mijn ogen (Als je waarden stabiel zijn) wel de periodieke controles doen bij de huisarts. Dit is doorgaans ook voordeliger voor de verzekering (en dus voor de algemene pot gezondheidszorg) dan dat je dit in het ziekenhuis laat doen. Waar je je prettig bij voelt, is uiteraard je persoonlijke keuze.
Hoi Romano,
Ik heb na 5 weken Tostran gebruik (2 weken a 2 pompjes, en 3 weken a 4 pompjes per dag) nu de uitslag van het bloedonderzoek.
Mijn testosteron waarde is 33?!!?
Ik heb niet het idee dat ik de hele wereld aan kan, momenteel verre van dat.
Maar wellicht moet ik nog maanden geduld hebben voordat mijn lichaam er aan gewend is….
Over 6 maanden pas weer bloedonderzoek, zou het niet verstandig zijn om tussentijds nog eens te prikken op testosteron?
Ik vind deze waarde nogal bizar hoog, wetende dat ik vanaf waarde 2 kom….met maar 40mg per dag.
Mijn indruk is dat de testosteronwaarde in het bloed lang niet alles zegt: ik heb in het verleden gekke pieken en rare dal-waarden gehad die zelfs een arts niet kon verklaren.
Wat ik wel weet is dat je ongeveer 3 weken één stabiele dosering nodig bent om een goede indruk te krijgen van de bloedwaarden. Je kunt dus wel regelmatig laten prikken, maar doe dit via de huisarts, dat is nl. een stuk voordeliger en doorgaans heb je een sneller antwoord.
Inmiddels zit ik nu 3 maanden op 4 pompjes per dag.
De meting van deze week kwam uit op 37,7. Het zit nu boven de normaalwaarde.
Het blijft dus onveranderd (vrij) hoog. Maar het is niet zo dat ik nou het idee heb dat ik de hele wereld aan kan. Ik ben wel weer begonnen met meer te sporten/krachttraining. Hopelijk nu eindelijk wat meer kracht verkrijgen dan de afgelopen jaren.
Het advies van de huisarts assistente was om contact op te nemen met de specialist.
Mijn tepels zijn al wel een hele tijd gevoelig, had jij daar ook last van?
Hallo Jan,
Dat testosteron per definitie leidt tot meer spieren, is een utopie. Anders dan bij de “normale” man hebben wij (Klinefelter-mannen) immers een vrouwelijk chromosoom te veel, welke tot veel meer veranderingen / zaken die anders zijn dan er tot nu toe onderzocht of bekend is over het syndroom van Klinefelter. Ik zou me minder druk gaan maken (nu ik zelf een paar jaar verder ben) over de bloedwaarden. Een belangrijkere vraag hierin is: hoe voel je je erbij en ervaar je die gevoelens als prettig/acceptabel?
Het kan zijn dat bij een te hoge dosering de tepels inderdaad gevoeliger worden. Ik heb persoonlijk deze ervaring niet, omdat ik nooit té hoog heb gezeten. Mijn testosteronspiegel schommelt eigenlijk continu, ook omdat ik mijn dosering wat meer bepaal op mijn gevoel en agenda. Bij een drukke of lange dag ben ik bijvoorbeeld geneigd om meer testosteron te gebruiken dan bij een typische zondag, wat voor mij inhoud dat ik weinig lichamelijke activiteiten onderneem en uitslaap.
Hoi Romano,
Ik voel me absoluut fitter, en voel veel minder vermoeidheid. Waar ik na een lange dag werken ‘s avonds nog wel eens uren voor oud vuil lag, heb ik dat nu niet meer.
Ook de bijbehorende hoofdpijn na een zware dag is nu weg. Waar ik voorheen nog wel eens op paracetamol leefde, raak ik die nu alleen nog maar aan bij wat verkoudheid.
Migraine is niet meer voorgekomen sinds ik met testosteron ben begonnen.
Verder zie ik dat de haargroei heel aardig aan het ontwikkelen is, zowel boven en onder mijn navel, bovenbenen, gezicht en rug. Ik zie het bijna groeien op mijn benen.
Tweede puberteit denk ik.
De positieve punten zijn veruit in de meerderheid gelukkig.
Op advies van de endocrinoloog ben ik terug gegaan naar 3 pompjes per dag, totdat ik weer een contactmoment heb in september.
Ik ben nog niet zo ver dat ik meer of minder smeer, afhankelijk van de dag. Ik hou me voorlopig aan het voorgeschreven schema.
En dan eens kijken of ik eind van het jaar de operatie kan laten plaatsvinden (die in mijn geval helaas niet vergoed wordt, maar ik wil er toch vanaf).