Erkenning Klinefelter chronische aandoening

Ik heb een paar jaar geleden al eens geschreven, in 2013 dat in de ogen van de overheid het syndroom van Klinefelter niet werd aangemerkt als een chronische aandoening in het kader van de regeling Wet Tegemoetkoming Chronisch zieken en Gehandicapten (WTCG), welke inmiddels is vervallen. Gemeenten moesten vanaf 2015 deze regeling overnemen en dat is met enige moeite gegaan, met name omdat de thuiszorg ook overgenomen moest worden.  Lees verder

Deel dit:

De Klinefelter-man is niet chronisch ziek…

Soms loop ik me toch echt te verbazen, over de onbekendheid van de aandoening syndroom van Klinefelter. Iedere man met het syndroom van Klinefelter behoort tot de groep “chronisch zieken”, echter als het om gunstige compensatieregelingen gaat, behoren we niet tot die groep en is het bij de officiële organisaties onbekend. Zo dien ik van mijn medisch specialist testosteron te gebruiken. Al sinds 2 jaar loop ik vrolijk elk jaar mijn eigen risico te verbrassen aan de doping, maar bij het CAK, de uitvoerende organisatie van de overheid als het gaat om compensatieregelingen, kent in eerste instantie het syndroom niet. Dat is alleen al bijzonder, daar in veel onderzoeken staat dat het syndroom van Klinefelter (waarschijnlijk) de meest voorkomende chromosomale aandoening is, waarbij er schattingen worden gemaakt dat één op de 500 á 700 mannen (in verschillende studies wisselen de cijfers) het syndroom zou hebben, maar een organisatie die chronisch zieken compenseert in het eigen risico, dit weer niet kent. Alsmede dat testosteron niet voorkomt op de lijst van medicatie die voor een tegemoetkoming in aanmerking komt… Ik vind het allemaal maar merkwaardig. Lees verder

Deel dit: