Vandaag… Naar de ledenvergadering van de NKV…

5.45 uur…. Piep, piep, piep… De wekker gaat… Jeetje, wie heeft dan ook bedacht dat ik om 10 uur al in Amersfoort paraat moet staan, want ja, het is weer de jaarlijkse ledenvergadering waarvan in de ongeschreven regels van mij toch wel word verwacht als vrijwilliger en forumbeheerder, aanwezig te zijn. Maar mensen, waarom moet nou persé om 10 uur al begonnen worden? Mijn denkbeeldige agendapunt voor de rondvraag was in mijn ingedutte droom in de trein op weg naar de vergadering al “Kunnen we in het vervolg niet om één uur ’s middags beginnen en dan met een simpele broodmaaltijd voor de avond, in plaats van de lunch?” Nee, die vraag heb ik niet echte gevraagd natuurlijk, maar dacht ik wel aan, toen ik vanmorgen wat zat te dutten in de trein. Lees verder

Deel dit:

Lotgenotendag Assen

Vandaag was het zover, de lotgenotendag in Assen. Tweemaal per jaar vind deze plaats en dit keer… Ja, was het net een beetje anders. Om verschillende redenen, toen ik opstond begon het al anders, want ik kreeg een e-mail dat de vaste organisator vannacht met de ambulance een ritje naar het ziekenhuis had gemaakt en werd in de mail gevraag of ik het ging overnemen. Uhh, ja, kan wel… Maar… Ik heb helemaal niets, nada, noppes ervaring, dus gelijk even gebeld, bleek dat de organisator toch nog van plan was te gaan komen, maar zou ik de middag het lotgenotengesprek moeten gaan begeleiden. Uiteindelijk besloot de organisator zich nog zo goed te voelen, dat ik uiteindelijk vooral vandaag mijn “vaste” rol als notulist en de assistent van de organisator. Pfieuw… Viel dat weer even mee. Ik zat eigenlijk sowieso tot woensdag in en dubio of ik überhaupt wel het ochtendprogramma bij wilde wonen, ik heb namelijk HE-LE-MAAL niets met het ochtendthema, dat dit keer over problemen omtrent seksualiteit ging, dus of je je leuter nog omhoog kreeg en de opties daarin. Ik denk dat het ook meer een probleem is dat bij de oudere man voorkomt, oftewel de rimpelsauriërs… Tja, maar volgens mij heb ik dat zelf juist andersom; de seksuele spanningen die ik juist ervaar, zijn elke dag wel aanwezig, maar ik ervaar dat niet tot een last… Ik tenminste niet, misschien als ik een vriendin zou hebben, zij wel, maja… Of dat mijn probleem is… neuhh… (A). Maar goed, notulen zijn geschreven en gedaan, en toch nog iets van een verhaal ervan gepoogd te maken, want de presentatie/lezing was voor mij vooral onsamenhangend en om daar dan een “uittreksel” uit te trekken, is dan lastig en al helemaal als je weinig tot geen affiniteit hebt met het onderwerp. Vind het nu ook pas knap hoe journalisten dat volhouden, om geïnteresseerd over te komen, terwijl ze misschien helemaal geen affiniteit tot het onderwerp hebben. Maar goed, het verslag staat er weer en hoop dat de vereniging er weer wat mee kan, als het niet om een doorplaatsing (na het redigeren van de redactie) naar het ledenblad (Xtra Special) van de Nederlandse Klinefelter Vereniging. Lees verder

Deel dit:

UZ Brussel richt kliniek op voor mannen met klinefeltersyndroom

Uit het nieuws vernomen van www.knack.be:

(Belga) Het UZ Brussel pakt als eerste ziekenhuis in België het Klinefelter syndroom multidisciplinair aan. Het heeft daarvoor een Klinefelterkliniek opgericht. Ongeveer 1 op de 500 mannen lijdt aan de genetische aandoening.

In de Klinefelterkliniek werd een zorgpad uitgewerkt, waarbij verschillende medische diensten en dokters samenwerken. Die moeten naast medische bijstand ook zorgen voor psychologische ondersteuning door te informeren over problemen rond sociale, emotionele en seksuele beleving. Het syndroom van Klinefelter is een chromosomale afwijking die de ontwikkeling van de teelballen tijdens de puberteit verstoort, waardoor er onvoldoende testosteron aangemaakt wordt. De gevolgen zijn geringe of volledig afwezige baardgroei, enige borstkliervorming, weinig spierontwikkeling, een wat grotere lichaamslengte en wat langere armen en smallere schouders. Door de vele symptomen en het groot aantal betrokken artsen duurt het soms lang voor de diagnose van Klinefelter wordt gesteld. Volgens het UZ kan ook de zorg voor jongens en mannen met het syndroom beter. Als problemen die geassocieerd worden met het syndroom, zoals diabetes en overgewicht, niet tijdig worden behandeld, neemt de morbiditeit en mortaliteit toe. Het belangrijkste symptoom van de aandoening is onvruchtbaarheid, maar er is ook een hoger risico op diabetes, schildklierproblemen, overgewicht en osteoporose. Meestal zijn er al tekens van het syndroom op zeer jonge leeftijd aanwezig, zoals late taalontwikkeling en laat stappen. (ANA)

Deel dit:

Lotgenotendag Nijmegen 2 maart 2013

Op zaterdag 2 maart kwamen er 45 mensen bijeen in Nijmegen op de lotgenotendag van de Nederlandse Klinefelter Vereniging. De gastvrouw opent samen met de gastheer de lotgenotenbijeenkomst en geeft daarna al vlug het woord aan Ine; waar deze volle zaal met smart op zat te wachten… Het ochtendprogramma bestond uit een presentatie van fysiotherapeute Ine Burg – van Riel. Zij is gespecialiseerd op het gebied van de aandoening osteoporose: een aandoening waarmee een man of jongen met het syndroom van Klinefelter, last van kan krijgen. Lees verder

Deel dit: