Lotgenotendag Assen

Voordat ik eigenlijk de inhoud van deze blog beschrijven ga, moet ik hierin benadrukken dat in deze blog om privacy redenen geen verhalen van anderen staan, maar puur mijn eigen beleving van de dag is. Dit om te voorkomen dat mensen zich persoonlijk aangetrokken voelen en gemeld is tijdens de bijeenkomst dat alles wat er besproken word, ook daar blijft. Daarom behoud ik het slechts op mijn eigen emoties van vandaag.

Presentatie Overgewicht 

De dag begint zoals op elke lotgenoten dag met een presentatie, dit keer van endocrinoloog Van Beek verbonden aan het UMC Groningen en die tevens ook heeft meegewerkt aan stukken van mijn boek, zeker met betrekking tot het hoofdstuk overgewicht en metabole stoornissen, is Van Beek ik mijn ogen wel een specialist die hier meer van weet. Echter was het voor mij niets nieuws en dat is ook niet zo heel raar, want eigenlijk het meest recente “grote” onderzoek, stamt af van 2006, en is gedaan op dit gebied in Denemarken. En groot moet je eigenlijk tussen haakjes zien, gezien eigenlijk maar 1 op de 660 mannen het syndroom van Klinefelter heeft, waarvan velen niet weten dat ze het hebben.  Het onderzoek geeft aan dat 44% van de Klinefelter-mannen een metabole stoornis hebben, waar bijvoorbeeld overgewicht het gevolg van zou kunnen zijn. Echter suggereert men in dit onderzoek dat toevoeging van testosteron dit zou kunnen oplossen. Echter zie je in de praktijk dat dit niet zo werkt: Klinefelter mannen die testosteron gebruiken hebben niet minder of meer overgewicht en zijn eigenlijk vage vermoedens waarop behandeld worden. En het feit dat dit onderzoek van 2006 afstamt als laatste grote onderzoek, zegt ook wel voldoende dat er in 6 jaar tijd relatief weinig is gedaan. Verder vond ik de presentatie geen nieuwe informatie geven en geeft vooral weer hoe overgewicht veroorzaakt word en dat weet eigenlijk iedereen; je eet meer energie dan er binnen komt en hoef je mij als geen ander te vertellen; gezien ik in 2005 mijn diploma heb behaald voor gewichtsconsulent, al doe ik daar totaal niets meer mee hedendaags, is dat wel nu even weer handig geweest in  het schrijven van het boek Ik en mijn Klinefelter. Echter wat jammer is dat er dan niet veel verdieping in zat, maar dat kan ook niet anders: er is simpelweg té weinig bekend op het gebied van het syndroom van Klinefelter en helemaal als je kijkt naar de grotere studies zoals ze in Denemarken en Engeland plaatsvinden, gewoon minimaal is.

Calorimetrie

Eigenlijk wat voor mij het belangrijkste vandaag was, was dat ik had afgesproken om met Van Beek even te praten over de eventuele calorimetrie waar ik op heb aangespoord te gaan doen omdat je via deze meetmethode op precieze wijze kunt gaan meten hoeveel rustmetabolisme een bepaalde stof heeft. Op dit moment hebben enkele voorbereidende en verkennende gesprekken plaatsgevonden om te kijken of deze methode goed te doen is om te onderzoeken wat de rustmetabolisme is en daarnaast of deze anders is dan bij andere mannen en zo ja; is dat door het vrouwelijk chromosoom of door de testosteron. Deze laatste kun je ook makkelijk testen door testosteron wel of niet te gebruiken immers en daardoor een onderscheid te maken in deze twee groepen. Nu blijkt de calorimetrie naar aanleiding van de verkennende gesprekken de beste optie om te onderzoeken wat de rustmetabolisme is. Een andere wijze is namelijk aan de hand van warmteafstoot te kijken wat iemand zijn of haar rustmetabolisme is. Alleen op die wijze (wat vaak een eerste keuze is omdat je iemand volledig kan afbakenen) moet je iemand uit een natuurlijke omgeving halen en kan daarmee de onderzoeksgegevens beïnvloeden. Juist dit is iets wat je niet wilt bereiken en daarom is de calorimetrie een goede tweede keuze en eigenlijk de beste optie, omdat je iemand in zijn of haar natuurlijke leefomgeving kan behouden.

Ook de proef is een stuk eenvoudiger, namelijk aan de hand van lichaamsvocht (speeksel of urine)  kan dit worden uitgedroogd met O2 of CO2 (ben dit even kwijt hoe het precies zat) waardoor er kan worden gemeten hoeveel energie iets heeft en daarmee de energie van de rust metabolisme. Vervolgens kom je twee weken later weer terug en word de proef nog eens gedaan. Ook vroeg ik Van Beek of enzymen hier nog invloed op hebben, gezien in ons speeksel bijvoorbeeld verschillende enzymen zitten die door voedingspatroon wel eens iets anders in elkaar steken. Van Beek gaf aan dat door deze methode te gebruiken, je geen last ondervind van dergelijke enzymen. Nu zou je zeggen; laten we starten met het onderzoek, maar helaas is het niet zo heel eenvoudig.

Het probleem of de fase waarin het nu verkeerd, is dat het onderzoek geld nodig heeft, en ik weet dan geen bedragen, maar het zal vast niet gaan om een paar tientjes. Daarvoor zal nu eerst een onderzoeksplan moeten worden opgesteld en Van Beek heeft aangegeven dat aankomende week samen met biotechnologie (die over de calorimetrie apparatuur beschikt) het eerste onderzoeksopzet maken, om op deze manier fondsen te gaan werven om dit onderzoek te kunnen gaan opstarten. Op het moment dat dit allemaal groen licht heeft, zal het nog zeker twee jaar duren voordat de gegevens gepubliceerd gaan worden. Dat betekent dat in de eerste druk van het boek Ik en mijn Klinefelter dit onderzoek niet meegenomen gaat worden, maar in een herdruk na een dergelijk onderzoek, wel degelijk. Dit onderwerp word dus nog vervolgt…

Lotgenoten praatgroep mannen

Jeetje, en daar zit je dan: Ik schat dat er wel 30 Klinefelter-mannen aanwezig waren. Wat een grote groep, zeker ten opzichte van de bijeenkomst in Nijmegen begin februari, waar misschien alles bij elkaar maximaal 30 mensen waren. Nee, Assen had in totaal voor vandaag 50 aanmeldingen vanuit de doelgroepen; mannen, partners en ouders. Een beste bak vol en dat was ook wel te merken. In de middag gaan deze doelgroepen uit elkaar en kunnen ze onderling met elkaar spreken over problemen, positieve en negatieve dingen en elkaars lot aanhoren, dan wel bijstaan. Persoonlijk vond ik de leeftijd vrij oud, waardoor onderwerpen die jongeren bezig houden (met name op gebied van seksualiteit) niet echt te sprake kwam en op het moment dat ik het ter sprake bracht, er toch enige taboevorming op heerst en verwezen word naar het forum. Helaas staat mijn vraag daar al sinds december op met als resultaat dat slechts 1 persoon een reactie heeft gegeven, in wel vier maanden tijd. Erg summier en dat merk je aan alle kanten wat betreft seksualiteit. Het feit dat ik hier afgelopen week een blog heb geplaatst over mijn eigen seksualiteit, is daarin erg extravert. Ja, dat is het zeker, maar echt open zijn mensen hierover niet en misschien komt dat wel door mijzelf; ik schrijf er immers open en bloot over, ken niet zo snel schaamte want het is een onderdeel van mij en integreer het zodanig in mijn leven dat ik het op die wijze ermee om ga. Ook vond k het jammer dat het zo’n ongelovelijk grote groep was, want het enige van de circa anderhalf uur dat je met elkaar spreekt, kun je weinig doen; er was een voorstelronde en er waren wel geteld drie echte vragen naast de mijne die ingebracht werden, maar verder kwamen we niet omdat de groep van 30 mannen, gewoon te groot is. Achteraf heb ik dit ook aangekaart bij de organisatie, en ook gevraagd van; normaal is de doelgroep tot 25 jaar, die is hier niet, maar splits het misschien op naar 40 jaar en jonger en 40 jaar en ouder. Immers zijn vragen over bijvoorbeeld seksualiteit dan misschien ook juist wel makkelijker bespreekbaar en spelen er andere zaken bij de 40+-ers dan bij jongere mannen. Althans, dat kan ik me dan zoiets bij voorstellen. Dat vond ik dus wel erg jammer, maar voor de rest viel het mij op dat er zeer veel zinnige tips gegeven werden. En in verhouding tot Nijmegen vond ik het in Assen ook een relaxtere sfeer hangen, in Nijmegen was één van de mannen vooral bezig met zelfpromotie, en dat was hier niet en dat maakte het zoveel fijner om een gesprek aan te gaan.

 

Deel dit:

One thought on “Lotgenotendag Assen

  1. Pingback: Jubileum: 50 blogs verder… | Ik en mijn Klinefelter

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *