Een paar weken geleden publiceerde ik al deze blog waarin ik genomineerd was voor twee dingen, de website Uit met Autisme, alsmede de Boardingskaart. Afgelopen donderdag was de prijsuitreiking. In deze blog neem ik je mee ten aanzien van de reis naar 4 april toe en tot nu toe. Lees je mee?
Nominatie krijgen
Ik wist wel dat beide ideeën, zowel Uit met Autisme als de Boardingskaart enorme potenties kunnen hebben. Ik was in die zin al enorm vereerd met het feit dat beide ideeën het hadden gehaald tot de finale. Had ik het verwacht? Nee, niet helemaal. Met name vanwege de relatief korte duur waarin Uit met Autisme is ontstaan. Het gaf mij in elk geval wel het signaal dat het een enorme waardering heeft van en voor mensen met autisme en dat is belangrijk voor mij; de nut en noodzaak. Maar het was ook een persoonlijk gemis. Wist ik “eindelijk” dat veel van mijn klachten autisme-gerelateerd zijn. Kon ik vervolgens niet bij uitgaanslocaties goed vinden hoe ik me kan beschermen en de prikkelgeleiding laag te houden. En hoewel er zoiets bestaat als en autipas die faciliteiten biedt, gaf het dan weer niet aan welke prikkels ik zou kunnen verwachten. Dus ik begon in eerste instantie via een pagina op deze blog ervaringen te delen. Maar al gauw bedacht ik mij: als ik hiermee doorga en op meer plekken kom, dan is het aan de ene kant niet langer overzichtelijk en aan de andere kant zou het worden beperkt met alle mogelijkheden en ideeën die ik had over Uit met Autisme. Dus het was al fijn de nominatie te krijgen. En er zaten ook veel mooie ideeën ook bij tussen de finalisten.
Goedemorgen!
4 april. De prijsuitreiking vind plaats in Nijmegen. Ik had 3 april nog een late dienst gewerkt, dus het was sowieso een kort nachtje. Omdat ik ook nog een aanvraag open had staan van het Kempenmuseum om feedback te geven over de kansen, risico’s en aanbevelingen ten aanzien van het prikkelniveau, besloot ik dan ook dit te combineren, omdat dit (vanuit mijn perspectief) in de regio lag. Dus om kwart voor zeven zat ik in de auto op weg naar Eersel. Met wat files en vertragingen onderweg kwam ik hier uiteindelijk aan rond twintig over tien. Eerst even naar het buitenterrein, waar ze een fijne tuin hebben met kruiden. Het deed me een beetje denken aan de kruidentuin die ik eerder zag bij het museum Klooster Ter Apel of de kruidentuin van het Openlucht museum. Maar in de lente is het eigenlijk altijd wel mooi.
Ik kreeg een soort privérondleiding door het museum. Ben ik echt fans van rondleidingen. Eigenlijk niet. Ik merk eigenlijk altijd op dat een rondleiding mij te vlug gaat en dat ik niet helemaal denk dat ik rustig kan rondkijken en dingen lezen. Eersel en Nijmegen liggen nog grofweg een uurtje rijden van elkaar. In begrip van de museum medewerkers die mij rond leidde was dat niet in de buurt van elkaar. In mijn beleving was het meer: ik ben voor een enkele reis al twee tot twee en half uur onderweg, dan is de resterende tijd zo’n klein verschil, dat je beter kunt gaan doorrijden.
Spanning neemt toe
Ik merk dat de spanning toe neemt in mijn lijf. Ik verneem dit doordat ik absoluut geen eetlust heb en ik inmiddels toch al bijna zes uur geen eten meer heb gehad na mijn ontbijt. Iets wat voor mij ongebruikelijk is. Ik weet op dat moment niet óf ik überhaupt een prijs ga winnen. Ik weet niet hoe de setting is en ik weet niet waar ik rekening mee moet houden ten aanzien van mijn eigen prikkels. Ik reis weer Noordwaarts richting Nijmegen, waar ik even moet zoeken in het grote gebouw van de hogeschool Arnhem-Nijmegen waar de prijsuitreiking plaatsvind. Na informeren bij de receptie, loop ik in de juiste richting en loop ik Tjerk Feitsma tegemoet, de directeur van stichting Neurodiversiteit en mede organisator van de wedstrijd Autvinder van het jaar. Op dat moment heb ik nog geen flauw idee of ik überhaupt met een prijs naar huis ga. Ik kies ervoor om het bezoek van Eersel eerst een stuk uit te werken, waarna ik me bij de andere finalisten voeg.
Tijd om naar de zaal te gaan. Ik kies een stoel met een escape: vlak bij de deur en aan het einde zodat ik zo min mogelijk het geroezemoes hoor van andere mensen die aanwezig zijn in de zaal. De reguliere bezoekers op het symposium zijn voornamelijk professionals die werken met mensen met autisme. Er is een inleiding en alle finalisten worden kort toegelicht, of in mijn geval 2 keer, omdat ik ook twee ideeën had ingestuurd.
En de winnaar is…
Dan is het moment aangebroken. De winnaars uit de verschillende categorieën worden eerst omschreven en dan de naam genoemd. Zowel Uit met Autisme als de Boardingskaart vallen beiden onder de categorie “Leven met Autisme” en is in die zin ook wel wat gek dat je twee concurrerende ideeën hebt binnen een categorie. In de categorie Leven met Autisme heeft Uit met Autisme gewonnen. Terwijl het gezegd word, besef ik het niet. Of ik weet niet of beseffen het juiste woord is, maar rationeel weet ik het, ik voel er alleen niet echt een emotie bij, maar dat is dan wel weer typerend aan alexithymie wat bij autisme hoort. Ik loop het podium op en krijg daar een cheque van € 250,- en een bokaal. Naderhand krijg ik felicitaties van mensen, terwijl mijn gedachte vooral is. Maar dit is gewoon nodig voor mensen met autisme.
Hectische dagen
Uiteindelijk kom ik donderdag pas weer tegen negen uur ’s avonds thuis. Wederom met de nodige files vanuit Nijmegen naar Muntendam. Weinig puf nog om iets te doen. In de nacht blijf ik malen over een persbericht, die ik dan ook maar half type in de nacht. De volgende ochtend lees ik het nog even na en verstuur ik het persbericht.
Romano Sandee wint Autvinderprijs 2024
Nijmegen/Muntendam, 5 april 2024 – Tijdens het symposium “Design Your Life” in Nijmegen werden op 4 april 2024 de prijswinnaars bekend gemaakt van de Autvinder wedstrijd. Romano Sandee wint hierin de prijs Autvinder van het jaar 2024 in de categorie leven met autisme voor zijn innovatie “Uit met Autisme”. Het is de belangrijkste prijs op het gebied van autisme binnen Nederland. De prijs omvat een bokaal en een geldbedrag van 250 euro, welke tijdens de Neurodiversity Pride Day op 16 juni 2024 word overhandigd.
Autvinder wedstrijd
De wedstrijd Autvinder van het jaar word elk jaar gehouden door de Neurodiversity Foundation, Nederlandse Vereniging voor Autisme en het Autismefonds. Er gaan veel talenten schuil achter mensen met autisme. De autvinder wedstrijd wil laten zien dat er enorme talenten achter schuil gaan.
Uit met Autisme
Uit met Autisme is een platform voor en door mensen met autisme. Vrije tijd is voor veel mensen met autisme ontzettend lastig te plannen, mede als gevolg van dat veel locaties niet in de gaten hebben waar risico’s en kansen liggen als het gaat over de aanwezigheid of afwezigheid van prikkels, zoals geluiden of licht. In de reviews word een eerlijke registratie en mening gegeven over deze prikkels en hoe dit in potentie opgelost kan worden. Daarnaast heeft Uit met Autisme een Prikkelarme Uit Agenda en een testpanel waar locaties gebruik van kunnen maken. Inmiddels staan er meer dan 100 locaties op de website.
Ambities Uit met Autisme
Ambities zijn er nog volop. Zo kunnen mensen met autisme bijdragen door reviews in te sturen of deel te nemen aan het testpanel. Zo wil Romano in 2024 vooral ook het aanbod restaurants en overnachtingsmogelijkheden uitbreiden. En heeft het de ambitie een stichting te worden, waarin het prijzengeld een mooi begin is in de oprichtingskosten. Wil je ook je steentje bijdragen? Ga dan naar www.uitmetautisme.nl.
Daarna verloopt mijn vrijdag anders dan ik had bedacht van rustig aan doen. Als ik ook had vermoed dat ik de prijs zou winnen, had ik namelijk het persbericht al klaargezet voor verzenden namelijk. Dit lag verre weg in mijn verwachting. Ik had één geplande afspraak vrijdag, maar de rest van de dag ging er wat druk aan toe, want in de avond ging ik naar TV Noord voor een live opname om te vertellen over autisme en Uit met Autisme.
Ook nam de lokale internetkrant Menterwolde het bericht over. En dit is dan van wat ik weet tot dusver. Er volgt nog wel een podcast opname voor het Nederlandse Tijdschrift voor Geneeskunde waar Uit met Autisme in de categorie “warme douche” komt en is gericht op artsen. Wat verder gaat volgen… Ik heb op dit moment nog werkelijk waar geen idee.
Stichting maken van Uit met Autisme
Het heeft mijn bedoeling om van Uit met Autisme nog wel een stichting te maken. Echter om een stichting te kunnen worden moet je o.a. langs een notaris, die stelt een akte op, regelt dingen met de kamer van koophandel etc. Maar bovenal: het kost circa € 500,-. Het prijzengeld van € 250,- is al een mooi begin. Daarnaast heb ik een donatiepagina gemaakt om in eerste instantie het geld voor de stichting bij elkaar te harken, maar als het eenmaal een stichting is, zal de pagina in stand gehouden worden zodat het bijvoorbeeld ook mogelijk is om testpanelleden een tegemoetkoming te geven in de reiskosten. Maar er zijn ook meer redenen om van Uit met Autisme niet langer een particulier initiatief te houden:
- Stel ik zou nu inkomsten (of giften) hebben en uitgaven, dan komen die op mijn persoonlijke financiën terecht i.p.v. op de organisatie. Dus ook praktisch ten aanzien van bv. de belastingaangifte.
- De Hersenstichting erkent dat Uit met Autisme een goed idee is, maar zolang het particulier is, is het niet mogelijk samen te werken.
- Subsidies of fondsen werken alleen maar samen met een rechtsvorm zoals een stichting of een vereniging: dit is van belang voor toekomstige projecten.
- Met name grote locaties hechten er waarde aan als advies word verstrekt vanuit een stichting.
In de tussentijd dat het geld verzameld word, zoek ik ook naar geschikte medebestuurders. Dit loopt eigenlijk parallel. Zo heb ik al wat vragen uit gezet naar mensen waarvan ik denk; zij zouden wel van toegevoegde waarde kunnen zijn. Om een ANBI stichting te worden, moeten er nominaal 3 bestuurders in het bestuur zitten.