Lezersvraag: Hoe omgaan met liefde en seks?

Het is inmiddels een paar maanden geleden dat ik van een jongedame een e-mail kreeg. Ze had een jongeman ontmoet met het syndroom van Klinefelter en de relatie begon serieuzere vormen aan te nemen. Ik dacht de laatste weken vaker aan de e-mail en dat ik haar beantwoord had: dit zal mogelijk voor veel meer jongeren spelen, dus ik vroeg haar of ik haar e-mail* mocht gebruiken ter inspiratie voor een blog. Dat mocht, dus hier is de blog dan… Lees verder

Deel dit:

Size doesn’t matter?

Ik heb eerlijk gezegt een tijdje getwijfeld om deze blog te gaan schrijven, want ik doe dan weer eens een (flink) boekje over over mijn seksleven… Aan de andere kant was het; waarom niet, als iedereen weet, dan word je er niet kwetsbaarder door… Dus vandaar dat ik toch maar eens een blog erover ben gaan schrijven… Lees verder

Deel dit:

Verliefdheid invloed op de testosterongehalte?

Alweer ruim een week heb ik weer een relatie met een meisje die ik ook echt heel erg leuk vind. Ondanks dat het nog pril is, voel ik me heel verliefd en dat merkte ik ook al op in mijn testosterongehalte, dat ik al snel weer te veel ging pieken in mijn seksuele opwindingen sinds ik met haar een relatie heb. Daarom had ik zelfstandig maar weer besloten om minder Tostran testosteron te gaan gebruiken waarbij ik momenteel 40 mg per dag gebruik in plaatst van de 60 mg per dag, wat ik gebruikte voordat ik een relatie had. Lees verder

Deel dit:

Verslag Mannen voor mannen dag Assen

Gisteren was de Mannen voor Mannen dag: een lotgenoten dag enkel voor mannen van het syndroom van Klinefelter. Voor het ledenblad heb ik het onderstaande verslag geschreven. Lees verder

Deel dit:

Jubileum: 50 blogs verder…

Ja, dit is dan de 50e blog over het syndroom van Klinefelter en hoe ik deze meemaak. Het begon allemaal nadat ik besloten had het boek Ik en mijn Klinefelter te gaan schrijven en op 19 november 2011 besloot ik de eerste blog hier te posten. Inmiddels zijn we bijna negen maanden verder, en zijn we inmiddels tot deze 50e blog gekomen. Tijd voor een terugblik… Lees verder

Deel dit:

De nieuwe testosteronmedicatie

Vandaag is het inmiddels de derde dag dat ik gebruik maak van de nieuwe testosteronmedicatie. Afgelopen donderdag maakte ik voor het laatst gebruik van Androgel en vrijdag voor het eerst heb ik kennis gemaakt met mijn nieuwe medicatie: Tostran. En dan zou je denken; merk je nu al verschil? Ja, wel degelijk. Testosteron is een hormoon en gezien de inwerktijd van deze medicatie, merk je vrij snel verschillen op. Dat doe je sowieso wel bij hormonen, zeker als je al wat gewend bent. Lees verder

Deel dit:

Nieuwe fase

Gisteren, ik kan niet anders zeggen dat het een onstuimige dag was, er was veel gebeurd. ’s Middags ben ik eerst bij mijn nieuwe endocrinoloog geweest, dokter Van Beek in het UMCG. Dokter Van Beek is sowieso niet zomaar een arts voor mij op dit moment. Ik vind hem kundiger overkomen en vooral eerlijker ten opzichte van mijn vorige endocrinoloog. Daarnaast is dokter Van Beek de arts die ook al heeft meegewerkt aan het boek alvorens hij mijn eigen endocrinoloog werd en vind hem vooral fijn omdat hij snel bereikbaar is per mail (niet voor alle patiënten overigens!) en omdat ik hem heb aangezet om de zogenaamde calorimetrie te gaan doen bij Klinefelters, iets wat momenteel nog in ontwikkeling is.

Belangrijkste doel van het gesprek gisteren met dokter Van Beek was dat de laatste testosteronmeting moest worden doorgenomen en nog belangrijker: de medicatie. Ik maakte tot gisteren gebruik van androgel, maar in vrij grote volume van 100 mg. Echter is Androgel een middel wat een grote volume kent, wat dun aangebracht moet worden op de plaatsen van de buik en bovenarmen. Al moest ik hier regelmatig mee sjoemelen, omdat deze volume heel groot is, en ik toch een beetje wilde afwisselen. Ik was in elk geval blij dat ik wat was aangekomen door de gel, want die extra ruimte om het te smeren, had ik ook wel echt nodig. Daarnaast had ik echt het gevoel dat ik door deze volume en met de verdubbeling sinds februari als een geil hobbelend paard door het leven ging. En dat is even leuk, maar niet als je al een paar maanden in zo’n fase zit. Dus dat waren mijn grootste klachten met de medicatie. Dus heb dat aangegeven en gezegd dat we misschien eens over moeten gaan naar nieuwe medicatie, omdat de androgel het toch niet voor mij is, juist door de “bijwerkingen”. Al is het zo dat het geile hobbelend ook uitgeschakeld word bij de griep, zoals ik deze eerder sinds maandag tot woensdag echt stevig had, niet geil was. Dat vond ik dan ook wel weer lekker rustig, want dat was voor het eerst in maanden dat ik een paar dagen geen geile of opgewonden gevoelens ervaarde. Ondanks dat ik de testosteron gewoon gebruikte.

Vanaf vandaag ga ik verder met een nieuwe gel: Tostran. De doseringsvorm is iets anders. De androgel zit in zakjes, de Tostran moet je zelf pompen uit een flesje en daarmee je dosering. Daarnaast zijn er nog wel een aantal verschillen ten opzichte van de androgel. In eerste instantie is de concentratie hoger. Dus je hebt minder aan volume nodig om dezelfde hoeveelheid testosteron aan jezelf te geven. Er zit ongeveer 2 keer zoveel testosteron in dezelfde volume als bij Androgel. Ook vind het wat anders op de huid aanvoelen en is het sneller ingedroogd ten opzichte van de Androgel, wat ook wel fijn is. Daarnaast zijn er in de bijsluiter andere gebieden aangewezen ten opzichte van de Androgel. Androgel moest je aanbrengen op de buik of bovenarmen. Tostran is specifieker in de bijsluiter, die zegt dat je het moet aanbrengen op de buik of dijbenen. Maar moet de oppervlakte van aanbrengen zijn: 30 bij 20 centimeter of 2 oppervlakten van 10 bij 15 centimeter. Tenstlotte wat ik ook een fijn iets vind (zeker wanneer je een relatie hebt), is dat je de Tostran gel maar 4 uur hoeft te laten zitten voordat dit eraf gewassen hoeft te worden. Bij de Androgel was dit nog 6 uur. Een nadeel van het pompsysteem is dat je niet kunt zien wanneer het pompje bijna op is (dus je moet echt rekening houden met de hoeveelheid dagen en gram wat je eruit haalt volgens de grafiek en wat ik ook een nadeel vind, is dat je volgens de bijsluiter het rechtop moet bewaren, je hebt ook maar 1 flesje, dus als je op reis bent, is dat niet heel handig. Dan waren de zakjes met Androgel makkelijker even mee te nemen.

Nadat de medicijn wissel was doorgenomen, heb ik even gevraagd of ik wat printjes mocht van mijn botten, vind ik altijd leuk, zal wel vaker gebeuren in de toekomst, maar bewijst met name dat mijn botten nog sterk genoeg zijn. Dat is toch een belangrijk iets, zeker wanneer je veel met je lichaam werkt. En zei ik doodleuk; ja, vandaag doen we maar geen bloedonderzoek, want dat is niet relevant, maar als we dat nu met 4 weken doen, dan hebben we een belafspraak in juni om die uitslagen door te nemen. Dus hij maakt het formulier aan en zegt zo; testosteron maar meten de volgende keer, dus ik weer: ja, maar doe dan ook gelijk de LH, want dan krijgen we gewoon continue deze twee cijfers ten opzichte van elkaar. Misschien even uitleggen wat het verschil is: de testosteron is de bloedwaarde van testosteron die normaal vanuit de testikels word aangemaakt en deels vanuit het LH, echter moet de LH waarde laag zijn ten opzichte van de testosteronwaarde, daarom worden beiden gemeten. De LH waarde staat voor de waarde aan testosteron dat word aangemaakt vanuit de hypofyse, de orgaan in de hersenen die hormonen aanstuurt. Dus op het moment dat de LH waarde hoog is ten opzichte van de testosteronwaarde, betekent het dat je hersenen veel werk moeten verzetten om testosteron aan te maken. Dus beide waarden zijn interessant om te meten, want als het goed is, moet met de medicatie de LH waarde naar beneden gaan omdat de hypofyse minder zelf hoeft aan te maken en ideaal dus dat de testosteronwaarde hoger word… Dat is nu dus even afwachten hoe dit zich gaat ontwikkelen.

Tenslotte had ik gisteravond een minder leuke verrassing van mijn vriendin, of ik moet nu zeggen, mijn ex-vriendin. Nogal laf via MSN gaaf ze te kennen dat ze aan dat ze geen vaste relatie te kunnen hebben omdat ze er niet aan toe was en niet het gevoel had wat ze volgens haar zou moeten hebben. Beetje raar eigenlijk allemaal, want ik ben zelf van de mentaliteit; wanneer je met iemand het bed deelt, heb je blijkbaar voldoende gevoelens voor of met iemand. Dat bleek hierin niet te zijn. Ik had een week of twee geleden ook al een signaal opgevangen dat ze onzeker was of ze een vaste relatie kon hebben, en dacht zelf na afgelopen weekend, dat ze bleef slapen en veel kleine signalen te hebben gegeven, dat het wel goed zit. Juist omdat de zaterdag gezellig was met zijn tweeën kwam het iets onverwacht. Ik heb zelf heel sterk het gevoel dat het ook meer is de invloed van haar “goede” vriendin. Die is niet meer samen met haar vriend sinds een paar weken en de vorige keer dat het signaal kwam, kwam nadat ze met die vriendin er over gehad had, en nu had ze van de week weer met haar afgesproken waardoor ik zoiets had van; volgens mij zit daar iets meer achter. Maar goed, op het moment dat ze gevoel niet goed een plek kan geven of zich daarin kan uiten, is dat lastig vast te stellen naar mijn gevoel. Het is zo en heb weer wat ervaringen mogen opdoen. Zo beschouw ik het nu maar even… Ondanks dat het natuurlijk wel heel rot is.

Eigenlijk dus weer tijd voor een nieuwe fase, zowel met medicatie als met het liefdesgebied. En afwachten wat de toekomst brengt.

Deel dit:

Mijn eerste vriendin na de diagnose

Eigenlijk was het al een tijdje aan het sudderen; het feit dat ik onderweg was naar een relatie en sinds vorige week dan ook echt “officieel” gemaakt om dan weer een relatie in te stappen. Voor mij iets wat eigenlijk dubbel bijzonder is. In eerste instantie was ik al ruim vier jaar single, dus was in die zin ook wel weer klaar voor een nieuwe relatie.

Lees verder

Deel dit: