Zo’n twee weken geleden had ik wederom bloed laten prikken in het ziekenhuis. Het was inmiddels weer een paar maanden geleden en het was weer tijd om te meten hoe het gaat met de testosteronwaarden in het bloed en de vitamine D, waar inmiddels een kuur mee was gestart.
Lees verderKlinefelter
Slaapapneu en BED
Ja, je zou kunnen denken dat slaapapneu en BED met elkaar van doen hebben, immers doet de slaapapneu zich voor in een bed (normaal gesproken), maar helaas… In deze context gaat het niet op. Ik ben sinds deze week weer “rijker” met twee verschillende medische diagnoses. Of ik er blij mee moet zijn? Dat betwijfel ik. Ik weet nog dat ik jaren geleden op een lotgenoten dag voor Klinefelter schreef, dat het slaapapneu niets is voor mij. Helaas moet ik er toch aan geloven dat ik het nu heb. Al heeft dat alles te maken met de diagnose BED.
Lees verderBeter dikke billen dan een dikke buik!
Oké, het corona virus laat me momenteel niet los. Ik doe onderzoek en lees stukken. Waar nodig vraag ik door bij andere mensen of misschien beter eens informeren bij een (medisch) specialist. Ik werd onlangs getriggerd door een artikel in het Dagblad van het Noorden waar hoofd IC in het UMC Groningen, Peter van der Voort dat oudere mannen tussen de 56 en 72 met overgewicht veel vaker op de IC komen als zij corona krijgen. Daar stelde ik mij dan ook de vraag af: hoe zit dat dan? En wat doet het dan als je een vrouwelijk chromosoom te veel hebt? Hebben we daar in deze casus dan toch eens voordeel van?
Lees verderEen beetje verder…
Inmiddels ben ik alweer een beetje verder. Zo had ik gisteren een gesprek met de endocrinoloog over de nieuw ingezette weg. Maar daarnaast ben ik ook druk bezig met de ontwikkeling van mijn nieuwe eigen ik. Soms met een stap terug, maar momenteel voelt het toch alsof ik weer stappen in de juiste richting zet.
Lees verderGesprek met de endocrinoloog
Zo’n 10 dagen geleden had ik dan eindelijk het telefonisch doornemen van de uitslagen uit een urineonderzoek en een zeer uitgebreid bloedonderzoek. Ik kon van te voren al wel de bloedwaarden inzien, zo fijn dat dat tegenwoordig kan middels een app van het ziekenhuis. Ik kon me in die zin dan ook alvast wat voorbereiden op het gesprek met de endocrinoloog en ook al mijn bedenkingen over de testosteronsuppletie meegeven.
Lees verderHormoon gedoe!
Heb je het syndroom van Klinefelter, dan staat er vaak al één ding vast: je hebt een enorm gedoe met je hormonen. Ook niet zo gek, gezien dit toch wel in de aard van de aandoening ligt, maar het maakt het niet veel leuker erop. Voor de meesten onder de mannen met het syndroom van Klinefelter kiezen voor testosteron, een kleiner deel voelt zich toch meer vrouwelijk en kiest ervoor om de transitie aan te gaan om vrouw te worden. En er bestaat nog altijd een deel van de mannen met het syndroom die bewust ervoor kiest om géén hormonen te gebruiken.
Lees verder
Jaarlijkse controlebezoek; Ziekenhuis vs. huisarts (deel 2)
In 2017 schreef ik het eerste deel met de vergelijking tussen de jaarlijkse controlebezoeken versus de huisarts die deze zorg overneemt. Inmiddels zijn we ook weer 3 jaar verder en kan ik toch wel stellen dat mijn beeld hier opnieuw in is bijgesteld. Of dit in positieve zin is? Daarover deze blog…
Lees verderJaarlijkse controlebezoek; Ziekenhuis vs. Huisarts
Ik had al deze blog willen schrijven, maar ben er helaas nog niet eerder aan toegekomen. Sinds dit jaar ben ik namelijk overgegaan naar de huisarts voor de jaarlijkse controle. Niet dat mijn huisarts zoveel weet over het syndroom van Klinefelter (met alle respect overigens), daar ik de enige patiënt in zijn praktijk ben met deze aandoening. Maar naar aanleiding van de wijzigingen bij de zorgverzekeraar, heb ik die keuze toch gemaakt. Zijn er verschillen in de controle en diagnostiek? Ja zeker! Daar ga ik het hebben in mijn blog vandaag.
Toffe dingen: om blij van te worden
De laatste tijd heeft mijn blog vooral in het teken gestaan van een experiment met betrekking tot mijn testosterongebruik, maar over mijzelf is het de laatste tijd eigenlijk best rustig geweest op deze blog, terwijl er eigenlijk zoveel gedaan is, zeker in de afgelopen maand. Eén ding is zeker: ik vind het onwijs tof wat er momenteel in ontwikkeling is. Lees verder
4 jaar
![20151015_192230[1]](https://ikenmijnklinefelter.files.wordpress.com/2015/10/20151015_1922301.jpg)
Je was er eigenlijk altijd al, vanaf mijn geboorte keek je al naar mij en achtervolgde je me. Toch heeft het een lange tijd geduurd voordat wij elkaar ontmoette.