Hé! Dat heb ik ook! Of toch niet?

Vandaag was het dan zover, de eerste keer dat ik op een lotgenotendag voor het syndroom van Klinefelter. Ik had de vorige net gemist, omdat deze dan niet in mijn planning paste, dus rees deze keer door het witte landschap van Nederland, door naar Nijmegen waar bij elkaar zo’n 20 lotgenoten bij elkaar kwamen. Hoewel  er niet alleen mensen waren met het syndroom van Klinefelter, waren er ook ouders van kinderen met Klinefelter en partners van Klinefelter, zodat elke doelgroep de mogelijkheid heeft om gedachten en emoties uit te wisselen.

Het begin van de dag, is er een gastspreker, in eerste instantie was de planning dat het ging om vermoeidheidsverschijnselen bij het syndroom van Klinefelter, maar helaas had de persoon die deze presentatie zou geven, het afgezegd en hadden ze op het laatste moment een ander thema geregeld, namelijk over slaapapneu. Dit zou in verhoogde dosis bij Klinefelters kunnen plaatsvinden, maar ik herkende mij er totaal niet in, danwel de mensen die ik erover gesproken heb dat zij zich idemdito er niet in herkende. Daarnaast was de man gewoon geen presentator. Hij had een monotone stemgeluid en in combinatie met een onderwerp waar ik geen affiniteit mee had, was dat een slechte combinatie. Dus ongeveer op de helft van de presentatie, was er een koffiepauze en heb ik de tweede helft “per ongeluk” gemist. Niet echt per ongeluk, maar meer omdat ik er niets voor voelde om nog een deel aanwezig te zijn voor iets waar ik geen affiniteit mee heb, en in mijn beleving te weinig met het syndroom van Klinefelter, maar meer is aangetrokken om maar een gastspreker te hebben. In zo’n geval denk ik; dat had ik dan nog wel beter kunnen doen.

Daarna was er tijd in het kort; “Syndroom van Klinefelter in de praktijk”, waarbij het de bedoeling was om tastbare dingen mee te nemen die een hulpmiddel kunnen zijn bij het leven van het syndroom van Klinefelter, hoewel het vooral op kinderen gericht was, hadden maar weinig volwassenen iets met de hulpmiddelen. Enige wat eventueel nog iets is, zou een Togu zitkussen zijn, maar ook vanuit mijn professie als masseur, is dat nooit verkeerd, omdat je hierdoor leert je rugspieren te stabiliseren en daarnaast zorgt het er voor dat je alert(er) blijft. Voor de rest had een Klinefelter man op zijn werk zijn leven en leerdoelen geborduurd, wat wel heel bijzonder was.

Lunchpauze! Eindelijk! Daar was ik inmiddels wel aan toe na zo weinig internactie en vooral, zo slaapwekkend verhaal van slaapapneu…  Ja, daarvan kan ik haast wel slapen zonder apneu. Op het menu stond verschillende soorten pizza, krentenbollen, melk en mandarijnen. Allen waar ik geen nee tegen kon zeggen. Daarnaast gaf het een optie om weer te praten met lotgenoten en waar ik erachter kwam dat ik niet als enige Klinefelter een relatief hoge stem heb.

Hierna kwamen we weer terug in een lokaal, en kwamen nog andere dingen aan de orde, waaronder dat veel mannen met Klinefelter tijdens deze groepsessie toch wel woedebuien (h)erkende te hebben. Van de 8 mannen met Klinefelter, waren er wel geteld 5 mannen die aangaven dat regelmatig te hebben. Iets waar ik met totaal niet in herken eigenlijk. Ben juist heel rustig en als het me niet zint, dan keer ik eerder de rug toe naar iemand. Zo ben ik dan weer. Daardoor vermijd je conflicten die namelijk niet nodig zijn. Daarnaast kan ik gewoon heel veel hebben en ben ik daarin veerkrachtig.

Als vervolg van het middagprogramma gingen de 3 doelgroepen uit elkaar: de ouders van jongens met Klinefelter gingen mee met een ouder die deze groep begeleidde, de groep partners ging met een mevrouw mee, die partner is van een man met het syndroom van Klinefelter en tenslotte waren er dus nog de acht mannen met het syndroom van Klinefelter, waarvan ik denk; stuk voor stuk zijn het andere mannen. Stuk voor stuk een andere mentaliteit, denkwijze en uiterlijk. Het viel me op dat ik als één van de weinige Klinefelter-mannen, wel inhammen heb van mijn haar. In de lotgenoten groep werd dit keer besproken de testosteronmedicatie die de helft van de groep mannen gebruikte en de vraag of er ook belemmeringen op het werk waren. Allen zaken waarin  ik mij niet zo in herkende om eerlijk te zijn. Ook het gebruik van de testosteron leek mij eigenaardig van één van de jongens, waarvan ik maar heb verteld dat ik me afvraag of hij het juist gebruikt. Juist omdat ik ook de bijsluiter van zijn medicatie heb gezien, dat ik heb meegenomen in mijn boek “Ik en mijn Klinefelter”.

Helaas zat er ook een man in de groep die deelnam, die heel erg alles naar zich toetrok en een bedrijf had in het zelfbewust worden van jezelf, en naar mijn idee vooral zat te pushen en promoten van zijn eigen bedrijf. Daarnaast was meneer op zijn zachts gezegd alternatief. Daar heb ik niets op tegen, ik als masseur val ook binnen de alternatieve sector, maar alles wat reguliere medici deden of zeiden, was in zijn ogen verkeerd te noemen.  Ook waren psychologen geldtrekkers en psychiaters al helemaal… Nee, meneer lost het wel even op; kom maar langs riep hij steeds, en met name tegen een tweetal jongens die sociaal wat zwakker stonden, die wat minder zelfverzekerde waren riep hij dit tegen. Ik kon dit niet zo goed hebben, dus probeerde de jongens zelf hun aandacht te geven door hen directe vragen te stellen, zodat meneer Blaaskaak, zoals ik hem maar even noem, zijn mond even hield. Ik kan het niet zo goed hebben wanneer Blaaskaken de zwakkere mensen uit de samenleving benaderd om het maar even op te lossen, terwijl ze met zichzelf in de knoop zitten en zich boven de reguliere wetenschap hevelt. Dus ben op een geven moment, samen met een andere meneer die hetzelfde ervaarde bij meneer Blaaskaak, gaan wandelen. Met hem heb ik nog even een 1 op 1 gesprek gehad, niet zo zeer over Klinefelter, maar wat je zoal doet in het leven.

Eigenlijk is het wel mooi om te zien hoe het gaat in de communicatie van een groep, met name dat veel Klinefelter-mannen zich helemaal niet zo goed weten uit te drukken, en daardoor mogelijk veel interne frustraties voelen, wat zich weer uit in woedebuien. Dit kan natuurlijk het symptoom zijn van de taalproblemen, die ook wel als symptoom word gebruikt bij het syndroom van Klinefelter. Ik denk nu ook des ter meer dat mijn boek een bijdrage gaat leveren aan de communicatie tussen mensen, het uitleggen waar je mee bezig bent, maar met name hoe iemand zich voelt, is toch iets wat nog onbegrepen is.

Na afloop van de groepsgesprekken van de doelgroepen kwamen we als geheel nog even bij elkaar, waar een korte samenvatting werd gegeven over de interne groepen en vroeg één van de ouders na afloop hoe ik bijvoorbeeld met borstvorming ben omgegaan in de puberteit. Dat heb ik één op één na afloop, nadat de groep weg was, even besproken, omdat ik vind dat het iets persoonlijks van haar was. Gezien ze die dag ook de “dagvoorzitster” was, heb ik ook aangegeven dat ik momenteel een boek schrijf en natuurlijk deze blog, waar ik elke keer wel wat op zet.

Eind maart is er eer een lotgenotendag, dit keer in Assen en wil graag ook even daar kijken, wellicht dat er een andere sfeer heerst en het is ook nog eens wat dichter bij huis. Daarnaast heb ik dan wat meer affiniteit met het onderwerp van die dag: overgewicht en de betrekkingen tot Klinefelter en diabetes. Toevallig is dit een thema wat ik momenteel aan het uitzoeken ben voor het boek, althans, ik weet nog niet zeker of ik het thema gá toevoegen. Dat heeft namelijk even ermee te maken met het waarom.  Deze vragen heb ik eerst nu bij mijn endocrinoloog voorgelegd en daarnaast bij een andere endocrinoloog, om zo ook enigszins een verhaal te krijgen die niet alleen op mijn verhaal is gebaseerd.

Deel dit:

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.