Veel Klinefelter-mannen twijfelen soms over het gebruik van testosteron medicatie, vooral omdat het een niet-lichaamseigen stof dan is die je opnieuw toevoegt en omdat mensen liever geen medicamenten gebruiken. Van artsen hoor je vooral de ervaring na gebruik van een medicament, maar zelden weet een arts vooraf ook goed te vertellen wat de ervaringen zijn bij het stoppen van een medicament. Zeker als het een medicament is waarvan verwacht word dat je dit je leven lang zal gebruiken, zoals testosteron.
Wanneer je mijn blog hebt gevolgd, dan heb je ook kunnen lezen dat ik vooraf contact gehad heb met mijn endocrinoloog-internist André van Beek verbonden bij het UMC Groningen. Ik wilde namelijk wel voorkomen dat ik bij het stoppen grote risico’s zou lopen met mijn gezondheid. Vooraf werd gesteld dat er verschillende bijwerkingen kunnen optreden bij het stoppen van de testosteron. In sommige gevallen zouden er mannelijke opvliegers kunnen ontstaan, de vermoeidheid zou gaan toenemen en de libido zou afnemen. Verder gaf de arts aan dat voor het goed meten van ervaringen, je zeker 3 weken zonder testosteron zou moeten leven, zodat alle werkzame stof ook écht uit het lichaam is.
Voorafgaand de proef
Voorafgaand de proef om te stoppen met de testosteron was ik eerlijk gezegd wat sceptisch of mijn libido daadwerkelijk zou afnemen. Ik herinner mij namelijk dat voor mijn testosteron gebruik de libido bij mij ook al hoog was. Verder had ik niet zoveel verwachtingen, want dan zou ik mijzelf kunnen beïnvloeden als het gaat om de ervaringen die ik zou hebben. Ik had me tevens voorgenomen om dan geen andere wijzigingen in mijn leefpatroon toe doen.
De eerste week
De eerste week zonder testosteron ging voor mijn gevoel eigenlijk wel goed, er zaten weinig veranderingen in, behalve dat ik wat moest wennen om niet de testosteron aan te brengen en die handeling uit mijn dagelijkse routine te halen. Verder ervoer ik weinig bijwerkingen, ook de vermoeidheid (achteraf gezien) die wat toenam in de eerste week viel reuze mee.
Toenemende klachten
Na de eerste week namen de klachten vooral toe. Of klachten, vooral bijwerkingen zou ik het noemen van het stoppen namen toe met de weken. De voornaamste bijwerking die ik heb ervaren is de vermoeidheid, in veel sterkere mate dan ik van te voren had verwacht. Voor mijzelf is dat met name meetbaar in mijn slaaptijden en de lengte waarop ik slaap nodig heb gehad in de periode waarin ik zonder testosteron. Kon ik met het gebruik van testosteron met een nacht van 7 tot 7,5 uur slaap nog met een fit en vitaal gevoel opstaan, dan heb ik nu wel 8 tot 8,5 uur nodig op een nacht om uitgerust wakker te worden en de hele dag door te kunnen gaan zonder een slaapje te moeten doen of duf te worden.
Dat de vermoeidheid toenam, of eigenlijk: het gebrek aan voldoende slaap, had dan ook wel invloed op andere processen in mijn lijf. Zo nam mijn libido af tot een niveau die ik niet bij mijzelf herkende, of eigenlijk, tot geen libido. Of dat geheel ligt aan de slaaptekorten kan ik niet helemaal 100% zeker zeggen, daar ook bekend is dat de stof testosteron (die ik nu dus heb weggenomen) er ook toe leidt dat je gevoeliger word voor seksuele prikkels. Al met al denk ik wel dat het samenhangend is met elkaar in deze periode dat ik testosteron niet heb gebruikt.
Wat niet was voorspeld door de arts, is dat mijn humeur sterk is veranderd in de afgelopen weken. Zo ben ik prikkelbaarder geworden in de afgelopen weken en heb ik meer last ervan gehad om mij te kunnen focussen op gesprekken tussen of met mensen. Iets wat met de testosterongebruik wel beter mij af ging. Daarnaast had ik het gevoel dat gedachten langer door mijn hoofd gingen terwijl ik met testosteron het wat vlotter van mij af kon zetten.
Tenslotte wat ik heb ervaren is dat de behoefte van smaak en eten veranderde. Zo had ik meer behoefte aan zoetigheid en minder de behoefte aan hartigheid en vlees (iets waar ik met testosteron meer naar hunkerde). Dat had ik vooraf ook niet echt verwacht bij mezelf om eerlijk te zijn.
Conclusie van deze zelfstudie
Hoewel het fijn was om niet elke ochtend de eerste minuten zonder broek te lopen om de tostran gel in te laten drogen, heb ik wel de nodige informatie uit de zelfstudie gehaald. Zou ik zonder testosteron willen leven? Nee, dat niet. Ik heb gemerkt dat de testosteron mij veel voordelen biedt ten aanzien van de periode dat ik géén testosteron gebruikte. De grootste voordelen die ik belangrijk vind is een verhoogde concentratie, het kunnen focussen op gesprekken, het makkelijker af laten vloeien van gedachtespinsels en de langere dagen (dus minder behoefte aan slaap). Met name het suffe gevoel bij geen testosterongebruik heb ik als zeer nadelig ervaren. Tenslotte de prikkelbaarheid was wat minder leuk voor mijn omgeving. Al met al is geen testosterongebruik bij mij geen positieve ervaring geweest om definitief of langdurig te stoppen met testosteron.
Wat ik er echter wél uit heb gehaald is dat wanneer er structureel testosteron word gebruikt, dat er nog een doorwerkperiode is. In de eerste week heb ik immers geen tot weinig bijwerkingen ervaren tijdens de proef. Dat gegeven geeft voor mij wel weer mogelijkheden, bijvoorbeeld te denken aan dat je gaat kamperen en het testosteron aanbrengen, handen wassen etc. lastiger is, dat er bij een korte vakantie het mogelijk is zonder al te veel nadelige gevolgen even geen testosteron tot mij te nemen. Of bij een weekendje weg in een Hostel dat het ook niet zo erg is om en nacht zonder testosteron aanbrengen dit te kunnen doen. Dat biedt in dat opzicht dan weer mogelijkheden.
Starten met testosteron
Vanaf vandaag begin ik dan weer met mijn dosering van testosteron zoals ik dit voor de proef gewend was, dus met 70 mg testosteron per dag met Tostran. Ik ben benieuwd hoe de opstart zal zijn en of de genoemde bijwerkingen van geen testosteron ook afnemen of verdwijnen en in welke periode dat zal zijn. Hierover zal ik in elk geval gaan bloggen hoe ik dit ervaren heb. Ook vraag ik mij af of de libido weer terugkeert naar het oude niveau. Dat zal ik bespreken in een volgende blog.
I have been through a similar experience but for different reasons, for I was told to stop testosterone because I was accused over overdosing, my testosterone blood results showed nearly 50 when it should have been 18-29.
Like you the first week was not too bad, but the Escondido no third weeks I got regular bouts of hot flushes, severe depression, zero libido but I live alone, so not so juch of a problem. My thinking became less coordinated, I was irritable and very quick tempered. I had little energy and was always tired. Sleeping then as now was difficult. But, I take far less testosterone than you do, mainly due to my age, I am 74 on Saturday 🙂
The reason I take a low dose is so that I reduce the strain on my heart, and other organs.
If I may say, it is dangerous to stop taking tesyosteronecsuddenly and equally so when restarting, because thst should begin with a reduced dose before building to a high dose. Just my opinion.
Thank you for writing your account, I agree with you that we are better with testosterone, than without.
Heb een algemene vraag maak geen test meer aan na hormoonbeh prostaatkanker heb het hier erg moeilijk mee maar uroloog weigert gel te geven omdat dan PSA stijgt? Weet u of een endocrinoloog mij zou kunnen helpen ? BVD voor uw antwoord !
Hallo Dick,
Ik kan mij voorstellen dat de uroloog ervoor kiest om geen testosteron te verstrekken op het moment dat er een vorm van kanker/prostaatkanker te vinden is. In de bijsluiter van bijvoorbeeld Tostran (testosterongel) staat hierover vermeld: “Er bestaat geen overtuigend bewijs dat testosteronvervanging bij mannen met hypogonadisme tot prostaatkanker leidt. De testosteronbehandeling moet echter niet gegeven worden aan mannen van wie bekend is of vermoed wordt dat ze prostaatkanker hebben.” Ook staat vermeld in de bijsluiter “Door de behandeling met testosteron kan het risico van het ontwikkelen van een vergrote prostaatklier (goedaardige prostaathyperplasie) of prostaatkanker toenemen.” Verder staat met betrekking tot prostaatkanker vermeld bij wanneer u dit product niet mag gebruiken: “U lijdt aan, of er wordt vermoed dat u lijdt aan borst- of prostaatkanker.”. Oftewel: het gebruik van testosteron is sterk afgeraden omdat het een risico geeft op de gezondheid die verder gaat dan alleen een bloedwaarde van de prostaat die omhoog gaat. Artsen zullen daarin geen enkel risico nemen, ook geen endocrinoloog gezien de indicatie voor prostaatkanker. Ik kan mij voorstellen dat dat vervelend nieuws is, maar het is beter dat een arts zorgvuldig werkt en uw gezondheid daarbij voorop stelt dan alleen maar uw wens (met daarbij de nodige risico’s te nemen) gaat inwilligen met alle gevolgen van dien.
Met vriendelijke groet,
Romano Sandee
Informatief om te lezen, hoewel ik zelf zowieso wel soms vermoeid ben, en ook moeite met concentreren heb.
Nu wil ik erbij vermelden dat inmiddels door de testosteron-gel wel nu een te hoge bloedwaarde van 12HB heb..dat houdt in dat je bloed stroperiger word, met ook weer alle risico,s van dien. Voor wat de concentratie betreft..daar heb ik nu dexamfetamine (tentin) voor..dit helpt heel goed bij het concentreren en werk ongeveer na een uur na inname..dit middel is mij voogeschreven omdat op mn 47e eindelijk eens toch is vast gesteld dat ik wel adhd heb..ik moest altijd wat om handen hebben, en was altijd wel aan het klussen… Vermoeid komt bij mij door slaapapneu..iets wat ik waarschijnlijk al Jaren heb..maar ook nu pas officeel is vastgesteld..18ademstops per uur..
Daar kan dus ook je vermoeidheid vandaan komen.. daarvoor ga ik binnenkort een beugel krijgen, die ervoor moet zorgen dat mijn ademhaling beter kan doorlopen snachts..en anders is er nog een masker met slangetje dat lucht in je neus blaast.. Ik heb zelf teelbalkanker gehad in 2011, en er is er dus 1 verwijderd..en de eerste jaren overigens geen klachten, totdat ik onderweg in de vrachtwagen een paniek/angstaanval kreeg…en als je dat de eerste keer overkomt…geloof me, je denkt dat je gek word, of dat je ter plekke bezeten raakt ofzo.. gevoelsmatig sta je doodsangsten uit…alleen weet je niet waarom.. Het vliegt je naar je keel, hoofd,…warm ellendig gevoel…En ben hierdoor mijn vaste baan kwijt geraakt..want durfde die vrachtwagen niet meer alleen te besturen..was niet verantwoord…
Nu ik een paar jaar verder ben, en nu ik ineens de diagnose adhd, en slaap-apneu heb gekregen…twijfel ik of die angsstoornis wel door het tekort aan testosteron is gekomen..( wat wel van 8 naar 4 was gedaald in 2019) of dat het ook te maken kan hebben door slaaptekort over de periode van vele jaren…icm het Adhd, en het feit dat ik richting de 48jaar gaat..tevens zal het teveel gewicht 99 kg voor een man van 1.84 lang ook wel meespelen..
( volgens dat bmi systeem zou ik 84kg moeten zijn) Afijn lang verhaal..maar wellicht voor de lezer iets om bij zichzelf na te gaan of hij iets herkent..Testosteron doet zeker meer met een man dan je denkt…naar slaapapneu en teveel gewicht ook.
( En dan drink ik geen eens alcohol, en rook ook niet…maar sport ook niet..)