Ik had al deze blog willen schrijven, maar ben er helaas nog niet eerder aan toegekomen. Sinds dit jaar ben ik namelijk overgegaan naar de huisarts voor de jaarlijkse controle. Niet dat mijn huisarts zoveel weet over het syndroom van Klinefelter (met alle respect overigens), daar ik de enige patiënt in zijn praktijk ben met deze aandoening. Maar naar aanleiding van de wijzigingen bij de zorgverzekeraar, heb ik die keuze toch gemaakt. Zijn er verschillen in de controle en diagnostiek? Ja zeker! Daar ga ik het hebben in mijn blog vandaag.
ziekenhuis
Even een update…
Oei, oei, oei, ik heb al weer een tijdje niets van mij laten horen. Eigenlijk geldt wel “geen bericht, goed bericht” in deze, maar toch… Het werd wel even tijd voor een update van mij persoonlijk en over Ik en mijn Klinefelter. Hoewel ik tussentijds wel weer genoeg beleefd heb, even een update met verschillende dingen.
Jaarlijkse controle, “natuurlijk” en veranderingen
Van mijn kant weer eens een update, het is wederom een gecombineerde blog van verschillende zaken, er is namelijk nogal wat gebeurd weer in de afgelopen twee weken, waarover ik je graag wil vertellen. Lees je mee?
Wat zeggie?
Afgelopen week was het weer een drukke week, veel gewerkt bij verschillende bedrijven, een training gehad in mysteryshoppen, nog wat visits meegepakt en daarnaast: nog aan het dokteren geweest. Daarover ga ik het dan ook vooral hebben in mijn blog van vandaag…
Vechten tegen mijn verdriet en gevoel
Het was mij toch wel weer een weekje… Het begon zo goed, tot ik verschillende confrontaties kreeg, die mij op dit moment toch wel wat in een dipje hebben gestuurd en wat verdriet over voel: de onvruchtbaarheid. Een terugkerend thema, helemaal denk ik voor de (jonge) Klinefelter-man, waar ik er één van ben.
Een drukke meimaand…
Phoeh, alweer ruim een maand geleden dat ik voor het laatst een blog schreef. Eigenlijk heb ik het niet zo in de gaten dat de tijd zo vlot gaat, met name omdat er in mijn leven best wat gebeurd. Als is dat natuurlijk veelal niet Klinefelter gerelateerd. Vandaag weer een combinatieblog van allerlei zaken die in elk geval de afgelopen maand hebben plaatsgevonden.
Jaarlijkse APK weer gehad
Van de week was het dan weer zover: ik mocht voor mijn jaarlijkse “APK” weer opdraven bij de endocrinoloog/internist André van Beek van het UMCG. Wel zo fijn, want sinds ik verhuisd ben, is het amper 5 minuten fietsen als de stoplichten mee zitten. Het mindere was dat het donderdag zo nat weer was, dat het leek alsof ik met kleren en al de vijver in gesprongen was alvorens ik bij het ziekenhuis aan kwam…
Lotgenotendag Assen met het thema: borstkanker bij mannen
Wie het heeft over borstkanker, zal als eerste denken aan Pink Ribbon of bij vrouwen. Echter weten maar weinig mensen dat het ook voor kan komen bij mannen. Mannen met het syndroom van Klinefelter hebben echter een bijzonder hoge kans op borstkanker. De kans bij mannen met het syndroom van Klinefelter is soortgelijk aan de kans op vrouwen, dit door het extra vrouwelijke chromosoom en het klierweefsel wat rondom de borsten zit (bij normale mannen veelal enkel alleen vetweefsel). Vanmorgen gaven dr. J. Oosterwijk en mw. Schreuder een lezing over borstkanker bij mannen op de lotgenotendag in Assen.
Hoe gaat het nu écht met je?
Dat is een vraag die de afgelopen weken regelmatig bij mij regelmatig werd gesteld. Niet altijd wist ik evengoed een antwoord te geven, omdat ik het zelf niet zo goed wist. Inmiddels kan ik zeggen dat het wel aardig gaat. Ik ben nog niet helemaal op het oude niveau, maar inmiddels zit de stop er weer in en is het geen bodemloze put meer…
DEXA scan: botdichtheidsmeting
Al zo’n 2,5 week geleden was het zover, ik had een botdichtheidsmeting (DEXA), niet zozeer voor mijzelf, maar voor het onderzoek waar ik aan deelneem van het VUmc in Amsterdam. Omdat de afdeling aldaar gesloten was tijdens mijn bezoek in Amsterdam, werd het onderzoek gedaan in Groningen. Echter wel of geen onderzoek, elke Klinefelter-man ontkomt er niet aan, je krijgt altijd een DEXA omdat er door het testosteron-tekort een verhoogt risico is op osteoporose. En dat is nou net wat de botdichtsheidmeting weergeeft; hoe broos of sterk je botten nu eigenlijk zijn. Lees verder