Gesprek met de endocrinoloog

Zo’n 10 dagen geleden had ik dan eindelijk het telefonisch doornemen van de uitslagen uit een urineonderzoek en een zeer uitgebreid bloedonderzoek. Ik kon van te voren al wel de bloedwaarden inzien, zo fijn dat dat tegenwoordig kan middels een app van het ziekenhuis. Ik kon me in die zin dan ook alvast wat voorbereiden op het gesprek met de endocrinoloog en ook al mijn bedenkingen over de testosteronsuppletie meegeven.

Lees verder
Deel dit:

Hormoon gedoe!

Heb je het syndroom van Klinefelter, dan staat er vaak al één ding vast: je hebt een enorm gedoe met je hormonen. Ook niet zo gek, gezien dit toch wel in de aard van de aandoening ligt, maar het maakt het niet veel leuker erop. Voor de meesten onder de mannen met het syndroom van Klinefelter kiezen voor testosteron, een kleiner deel voelt zich toch meer vrouwelijk en kiest ervoor om de transitie aan te gaan om vrouw te worden. En er bestaat nog altijd een deel van de mannen met het syndroom die bewust ervoor kiest om géén hormonen te gebruiken.

Lees verder
Deel dit:

Mijn sociale angststoornis

Ik heb lang getwijfeld, getwijfeld of ik dit wel moest gaan delen met de hele wereld, getwijfeld hoe mensen dan wel niet over mij zouden gaan denken. Inmiddels zijn we dan ook wel ruim een jaar verder sinds ik voor het eerst therapie kreeg. Ik heb wel veel geleerd, maar tegelijkertijd blijft het een angel in nieuwe situaties. De reden dat ik er nu toch over wilde schrijven, is omdat het misschien herkenbaar is voor anderen. Of het persé gerelateerd is aan het syndroom van Klinefelter, dat weet ik dan weer niet (PDD-NOS heb ik al wel vaker gehoord), maar des ter meer reden om het wel eens bespreekbaar te maken.

Lees verder
Deel dit:
Jaarlijkse controlebezoek; Ziekenhuis vs. huisarts (deel 2)

Jaarlijkse controlebezoek; Ziekenhuis vs. huisarts (deel 2)

In 2017 schreef ik het eerste deel met de vergelijking tussen de jaarlijkse controlebezoeken versus de huisarts die deze zorg overneemt. Inmiddels zijn we ook weer 3 jaar verder en kan ik toch wel stellen dat mijn beeld hier opnieuw in is bijgesteld. Of dit in positieve zin is? Daarover deze blog…

Lees verder
Deel dit:

De ontdekking

Inmiddels is het syndroom van Klinefelter voor mij al een vaststaand feit geworden. Het leven gaat ermee door en ik merk op dit moment aan het syndroom van Klinefelter eigenlijk weinig confrontaties. Ja, er blijven dingen lastig, zoals dat ieder in je omgeving rond mijn leeftijd aan kinderen beginnen (spreken vaak ook van het willen van kinderen. Inmiddels gaat mijn leven verder en komen er ook andere ontdekkingen aan de gezondheid aan het licht. Hoe en wat? Daar gaat deze blog over!

Lees verder
Deel dit:

Jaarlijkse controlebezoek; Ziekenhuis vs. Huisarts

Ik had al deze blog willen schrijven, maar ben er helaas nog niet eerder aan toegekomen. Sinds dit jaar ben ik namelijk overgegaan naar de huisarts voor de jaarlijkse controle. Niet dat mijn huisarts zoveel weet over het syndroom van Klinefelter (met alle respect overigens), daar ik de enige patiënt in zijn praktijk ben met deze aandoening. Maar naar aanleiding van de wijzigingen bij de zorgverzekeraar, heb ik die keuze toch gemaakt. Zijn er verschillen in de controle en diagnostiek? Ja zeker! Daar ga ik het hebben in mijn blog vandaag.

Lees verder

Deel dit:

Even een update…

Oei, oei, oei, ik heb al weer een tijdje niets van mij laten horen. Eigenlijk geldt wel “geen bericht, goed bericht” in deze, maar toch… Het werd wel even tijd voor een update van mij persoonlijk en over Ik en mijn Klinefelter. Hoewel ik tussentijds wel weer genoeg beleefd heb, even een update met verschillende dingen.

Lees verder

Deel dit:

Jaarlijkse controle, “natuurlijk” en veranderingen

Van mijn kant weer eens een update, het is wederom een gecombineerde blog van verschillende zaken, er is namelijk nogal wat gebeurd weer in de afgelopen twee weken, waarover ik je graag wil vertellen. Lees je mee?

Lees verder

Deel dit:

Vechten tegen mijn verdriet en gevoel

Het was mij toch wel weer een weekje… Het begon zo goed, tot ik verschillende confrontaties kreeg, die mij op dit moment toch wel wat in een dipje hebben gestuurd en wat verdriet over voel: de onvruchtbaarheid. Een terugkerend thema, helemaal denk ik voor de (jonge) Klinefelter-man, waar ik er één van ben.

Lees verder

Deel dit: