Ik schreef al in een vorige blog over dat ik in één week twee diagnoses kreeg, de slaapapneu en de Binge Eating Disorder (BED). Inmiddels zijn we een paar weken verder en heb ik al wat meer aan het idee kunnen wennen. Toch maakt het het niet makkelijker. Ik heb wel eigenlijk gelijk een besluit genomen: ik ga er gewoon open over zijn. Dat maakt het in verschillende vlakken gewoon makkelijker denk ik uiteindelijk. Bovendien heb ik dan minder te verliezen.
Lees verderziekenhuis
Van endocrinoloog naar huisarts
Zo’n twee weken geleden had ik wederom bloed laten prikken in het ziekenhuis. Het was inmiddels weer een paar maanden geleden en het was weer tijd om te meten hoe het gaat met de testosteronwaarden in het bloed en de vitamine D, waar inmiddels een kuur mee was gestart.
Lees verderSlaapapneu en BED
Ja, je zou kunnen denken dat slaapapneu en BED met elkaar van doen hebben, immers doet de slaapapneu zich voor in een bed (normaal gesproken), maar helaas… In deze context gaat het niet op. Ik ben sinds deze week weer “rijker” met twee verschillende medische diagnoses. Of ik er blij mee moet zijn? Dat betwijfel ik. Ik weet nog dat ik jaren geleden op een lotgenoten dag voor Klinefelter schreef, dat het slaapapneu niets is voor mij. Helaas moet ik er toch aan geloven dat ik het nu heb. Al heeft dat alles te maken met de diagnose BED.
Lees verderGesprek met de endocrinoloog
Zo’n 10 dagen geleden had ik dan eindelijk het telefonisch doornemen van de uitslagen uit een urineonderzoek en een zeer uitgebreid bloedonderzoek. Ik kon van te voren al wel de bloedwaarden inzien, zo fijn dat dat tegenwoordig kan middels een app van het ziekenhuis. Ik kon me in die zin dan ook alvast wat voorbereiden op het gesprek met de endocrinoloog en ook al mijn bedenkingen over de testosteronsuppletie meegeven.
Lees verderHormoon gedoe!
Heb je het syndroom van Klinefelter, dan staat er vaak al één ding vast: je hebt een enorm gedoe met je hormonen. Ook niet zo gek, gezien dit toch wel in de aard van de aandoening ligt, maar het maakt het niet veel leuker erop. Voor de meesten onder de mannen met het syndroom van Klinefelter kiezen voor testosteron, een kleiner deel voelt zich toch meer vrouwelijk en kiest ervoor om de transitie aan te gaan om vrouw te worden. En er bestaat nog altijd een deel van de mannen met het syndroom die bewust ervoor kiest om géén hormonen te gebruiken.
Lees verderMijn sociale angststoornis
Ik heb lang getwijfeld, getwijfeld of ik dit wel moest gaan delen met de hele wereld, getwijfeld hoe mensen dan wel niet over mij zouden gaan denken. Inmiddels zijn we dan ook wel ruim een jaar verder sinds ik voor het eerst therapie kreeg. Ik heb wel veel geleerd, maar tegelijkertijd blijft het een angel in nieuwe situaties. De reden dat ik er nu toch over wilde schrijven, is omdat het misschien herkenbaar is voor anderen. Of het persé gerelateerd is aan het syndroom van Klinefelter, dat weet ik dan weer niet (PDD-NOS heb ik al wel vaker gehoord), maar des ter meer reden om het wel eens bespreekbaar te maken.
Lees verder
Jaarlijkse controlebezoek; Ziekenhuis vs. huisarts (deel 2)
In 2017 schreef ik het eerste deel met de vergelijking tussen de jaarlijkse controlebezoeken versus de huisarts die deze zorg overneemt. Inmiddels zijn we ook weer 3 jaar verder en kan ik toch wel stellen dat mijn beeld hier opnieuw in is bijgesteld. Of dit in positieve zin is? Daarover deze blog…
Lees verderDe ontdekking
Inmiddels is het syndroom van Klinefelter voor mij al een vaststaand feit geworden. Het leven gaat ermee door en ik merk op dit moment aan het syndroom van Klinefelter eigenlijk weinig confrontaties. Ja, er blijven dingen lastig, zoals dat ieder in je omgeving rond mijn leeftijd aan kinderen beginnen (spreken vaak ook van het willen van kinderen. Inmiddels gaat mijn leven verder en komen er ook andere ontdekkingen aan de gezondheid aan het licht. Hoe en wat? Daar gaat deze blog over!
Lees verderJaarlijkse controlebezoek; Ziekenhuis vs. Huisarts
Ik had al deze blog willen schrijven, maar ben er helaas nog niet eerder aan toegekomen. Sinds dit jaar ben ik namelijk overgegaan naar de huisarts voor de jaarlijkse controle. Niet dat mijn huisarts zoveel weet over het syndroom van Klinefelter (met alle respect overigens), daar ik de enige patiënt in zijn praktijk ben met deze aandoening. Maar naar aanleiding van de wijzigingen bij de zorgverzekeraar, heb ik die keuze toch gemaakt. Zijn er verschillen in de controle en diagnostiek? Ja zeker! Daar ga ik het hebben in mijn blog vandaag.
Even een update…
Oei, oei, oei, ik heb al weer een tijdje niets van mij laten horen. Eigenlijk geldt wel “geen bericht, goed bericht” in deze, maar toch… Het werd wel even tijd voor een update van mij persoonlijk en over Ik en mijn Klinefelter. Hoewel ik tussentijds wel weer genoeg beleefd heb, even een update met verschillende dingen.