Antwoorden… Dat geen antwoorden zijn…

Een paar weken geleden, stelde ik de vraag aan mezelf, maar ook aan anderen, waarom moeten mannen met het syndroom van Klinefelter meebetalen in kraamzorg en fertifiteitsbehandelingen. In mijn beleving heel raar, ik kan immers nooit zelf kinderen verwekken, noch biologische ouder zijn van een kind, noch een behandeling ondergaan. Toch betaal ik daar aan mee, want immers is een verzekering niets anders dan je indekken voor kosten die je zou kunnen maken, maar ik, ik zou die kosten nooit kunnen maken. Lees verder

Deel dit:

De Klinefelter-man is niet chronisch ziek…

Soms loop ik me toch echt te verbazen, over de onbekendheid van de aandoening syndroom van Klinefelter. Iedere man met het syndroom van Klinefelter behoort tot de groep “chronisch zieken”, echter als het om gunstige compensatieregelingen gaat, behoren we niet tot die groep en is het bij de officiële organisaties onbekend. Zo dien ik van mijn medisch specialist testosteron te gebruiken. Al sinds 2 jaar loop ik vrolijk elk jaar mijn eigen risico te verbrassen aan de doping, maar bij het CAK, de uitvoerende organisatie van de overheid als het gaat om compensatieregelingen, kent in eerste instantie het syndroom niet. Dat is alleen al bijzonder, daar in veel onderzoeken staat dat het syndroom van Klinefelter (waarschijnlijk) de meest voorkomende chromosomale aandoening is, waarbij er schattingen worden gemaakt dat één op de 500 á 700 mannen (in verschillende studies wisselen de cijfers) het syndroom zou hebben, maar een organisatie die chronisch zieken compenseert in het eigen risico, dit weer niet kent. Alsmede dat testosteron niet voorkomt op de lijst van medicatie die voor een tegemoetkoming in aanmerking komt… Ik vind het allemaal maar merkwaardig. Lees verder

Deel dit:

Jubileum: 50 blogs verder…

Ja, dit is dan de 50e blog over het syndroom van Klinefelter en hoe ik deze meemaak. Het begon allemaal nadat ik besloten had het boek Ik en mijn Klinefelter te gaan schrijven en op 19 november 2011 besloot ik de eerste blog hier te posten. Inmiddels zijn we bijna negen maanden verder, en zijn we inmiddels tot deze 50e blog gekomen. Tijd voor een terugblik… Lees verder

Deel dit:

Staatsecretaris geeft antwoord over pleegzorg

Op 21 maart jl. heb ik al eens een open brief gestuurd naar minister Opstelten (veiligheid). Een week of 2 geleden kreeg ik dan als antwoord dat de brief wat verlaat was en nu had ik dan toch een definitief antwoord gekregen. Voordat ik overga tot mijn eigen reactie, heb ik de brief onderstaand overgenomen; Lees verder

Deel dit:

Een soort van antwoord van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport

In de blog van 25 juni beschreef ik het al, dat er geouwhoer is op het ministerie rondom het beantwoorden van mijn brief. Ik schreef al in de blog dat een antwoord onderweg was en ja, die heb ik nu dan, naja: een soort van antwoord, want een antwoord kán ik het bepaald niet noemen. Lees verder

Deel dit:

Geouwhoer op het ministerie

Misschien weet je het nog, op 21 maart jl. blogde ik hier de open brief naar minister Opstelten. In de tussentijd is er wel “iets” gebeurd, zo kreeg ik half april bevestiging van ontvangst en de mededeling dat de brief meer op zijn plaats was bij het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, die dan ook de rest van de brief in behandeling zou nemen. Lees verder

Deel dit: