Antwoorden… Dat geen antwoorden zijn…

Een paar weken geleden, stelde ik de vraag aan mezelf, maar ook aan anderen, waarom moeten mannen met het syndroom van Klinefelter meebetalen in kraamzorg en fertifiteitsbehandelingen. In mijn beleving heel raar, ik kan immers nooit zelf kinderen verwekken, noch biologische ouder zijn van een kind, noch een behandeling ondergaan. Toch betaal ik daar aan mee, want immers is een verzekering niets anders dan je indekken voor kosten die je zou kunnen maken, maar ik, ik zou die kosten nooit kunnen maken. Lees verder

Deel dit:

De Klinefelter-man is niet chronisch ziek…

Soms loop ik me toch echt te verbazen, over de onbekendheid van de aandoening syndroom van Klinefelter. Iedere man met het syndroom van Klinefelter behoort tot de groep “chronisch zieken”, echter als het om gunstige compensatieregelingen gaat, behoren we niet tot die groep en is het bij de officiële organisaties onbekend. Zo dien ik van mijn medisch specialist testosteron te gebruiken. Al sinds 2 jaar loop ik vrolijk elk jaar mijn eigen risico te verbrassen aan de doping, maar bij het CAK, de uitvoerende organisatie van de overheid als het gaat om compensatieregelingen, kent in eerste instantie het syndroom niet. Dat is alleen al bijzonder, daar in veel onderzoeken staat dat het syndroom van Klinefelter (waarschijnlijk) de meest voorkomende chromosomale aandoening is, waarbij er schattingen worden gemaakt dat één op de 500 á 700 mannen (in verschillende studies wisselen de cijfers) het syndroom zou hebben, maar een organisatie die chronisch zieken compenseert in het eigen risico, dit weer niet kent. Alsmede dat testosteron niet voorkomt op de lijst van medicatie die voor een tegemoetkoming in aanmerking komt… Ik vind het allemaal maar merkwaardig. Lees verder

Deel dit:

Jubileum: 50 blogs verder…

Ja, dit is dan de 50e blog over het syndroom van Klinefelter en hoe ik deze meemaak. Het begon allemaal nadat ik besloten had het boek Ik en mijn Klinefelter te gaan schrijven en op 19 november 2011 besloot ik de eerste blog hier te posten. Inmiddels zijn we bijna negen maanden verder, en zijn we inmiddels tot deze 50e blog gekomen. Tijd voor een terugblik… Lees verder

Deel dit:

Staatsecretaris geeft antwoord over pleegzorg

Op 21 maart jl. heb ik al eens een open brief gestuurd naar minister Opstelten (veiligheid). Een week of 2 geleden kreeg ik dan als antwoord dat de brief wat verlaat was en nu had ik dan toch een definitief antwoord gekregen. Voordat ik overga tot mijn eigen reactie, heb ik de brief onderstaand overgenomen; Lees verder

Deel dit:

Een soort van antwoord van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport

In de blog van 25 juni beschreef ik het al, dat er geouwhoer is op het ministerie rondom het beantwoorden van mijn brief. Ik schreef al in de blog dat een antwoord onderweg was en ja, die heb ik nu dan, naja: een soort van antwoord, want een antwoord kán ik het bepaald niet noemen. Lees verder

Deel dit:

Geouwhoer op het ministerie

Misschien weet je het nog, op 21 maart jl. blogde ik hier de open brief naar minister Opstelten. In de tussentijd is er wel “iets” gebeurd, zo kreeg ik half april bevestiging van ontvangst en de mededeling dat de brief meer op zijn plaats was bij het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, die dan ook de rest van de brief in behandeling zou nemen. Lees verder

Deel dit:

Open brief minister Opstelten m.b.t. pleegzorg

Groningen, 21 maart 2012

Geachte heer Opstelten,

Laat ik beginnen bij het begin. In oktober 2011 is bij mij het syndroom van Klinefelter geconstateerd. Een gevolg van dit syndroom (waarbij je een vrouwelijk chromosoom te veel hebt) is dat je per definitie onvruchtbaar bent. Ik weet al sinds juni 2011 dat ik onvruchtbaar ben, maar in oktober kwam de definitieve diagnose van het syndroom van Klinefelter uit het onderzoek. Ik heb toen maanden dag in dag uit goed nagedacht wat min vervolgstappen zijn om mijn kinderwens te vervullen, die ondanks mijn jonge leeftijd van 23 jaar, speelde en speelt. Pleegzorg was in mijn ogen hierin een optie omdat je wel degelijk iets voor een kind kunt betekenen en je als alleenstaande je als pleegouder kunt aanmelden.

Lees verder

Deel dit:

Het leed dat pleegzorg heet…

Gisteren was het zover, ik had mijn eerste officiële kennismaking met pleegzorg. Eigenlijk was niet niet ontspannen, want gelijk vanaf het eerste gesprek kent het gelijk veel druk. Ondanks dat je gesprekspartner niet de officiële beslissing nemen, of in mijn geval 2 dames, doen de gesprekspartners wel het woord. Wanneer je pleegzorg overweegt, doorloop je een aantal stappen. In eerste instantie verstuur je een aanmeldformulier en word je gecheckt door het ministerie van justitie of je niet in aanraking bent geweest met justitie of enige vormen van schulden hebt. Na enkele weken kreeg ik een brief met daarin de “verklaring van geen bezwaar”, ik kon dus doorgaan naar de volgende stap, namelijk de kennismaking met pleegzorg om na te gaan of ik een geschikte pleegouder zou kunnen zijn, althans, volgens de visie van de pleegzorg organisatie hier in Groningen. Gisteren had ik het gesprek en reden dat ik een dag later pas dit blog, is dat de conclusies negatief voor mij uitpakte en ik het verstandiger vond om even een nachtje erover te slapen alvorens ik deze blog schrijf.

Lees verder

Deel dit:

Pleegouder worden: een reële optie?

Wanneer je het syndroom van Klinfelter hebt (en dan bedoel ik niet de mozaïek variant), dan ben je getekend dat je niet op een natuurlijke weg kinderen zult krijgen. Deze route, die ik vanaf mijn puberteit al had uitgestippeld, is definitief verleden tijd en in de afgelopen weken heb ik hier flink mee gepuzzeld. Wat zijn dan nog de opties die je kunt hebben als Klinefelter-man als het gaat over het vervullen van een kinderwens. In het boek Ik en mijn Klinefelter heb ik hier ook uitgebreid over beschreven, over welke stappen er doorlopen worden en dergelijke. Mede voor het boek, mede voor mijn eigen reden, ben ik afgelopen dinsdag bij Elker geweest, de organisatie die in Groningen bemiddeld en werving doet op het gebied van pleegzorg. Want is pleegzorg nou eigenlijk een reële optie wanneer je niet op een natuurlijke weg kinderen kan krijgen.

Lees verder

Deel dit: