Toch nog een meevaller…

Gisteren was het dan zover: de afspraak bij de cardioloog nadat ze op de ECG bij het Lifelines onderzoek een verstoring hadden gezien. Ik was er ruim op tijd, zoals ook gevraagd werd in de uitnodigingsbrief. Maar uiteindelijk veel gewacht. Zou er om 9.15 uur moeten zijn en pas om 9.50 uur was ik uiteindelijk aan de beurt voor de hartecho. Lees verder

Deel dit:

Spanning begint toe te nemen…

De vorige keer dat ik iets goeds wilde doen, namelijk het worden van een sperma donor, was de uitwerking eigenlijk weer niet zo goed. Uiteindelijk hoorde ik al snel dat ik geen zaadcellen had en dat de uiteindelijke diagnose het syndroom van Klinefelter werd… En nu ook, ik heb in maart deelgenomen aan het Lifelines onderzoek, een groot bevolkingsonderzoek over meerdere jaren en generaties in Noord-Nederland. En ook bij dit onderzoek, vonden ze wat “bij toeval”. Lees verder

Deel dit:

Nog vier boeken op voorraad

In oktober 2012 was het zover: de lancering van mijn boek Ik en mijn Klinefelter. Er was van te voren gedacht; ach, het zullen zo’n 50 boeken worden die nodig zijn, want als het over het syndroom van Klinefelter gaat, is dat niet een breed verkocht boek of thema. Het is iets anders dan diabetes, en het is ook nog eens een autobiografisch boek, dus niet zo gericht op echt informeren. Daarom zou het iemand wel aan moeten spreken. Al snel kwam ik erachter dat 50 boeken ik het net niet mee zou redden in die tijd, dus besloot al gelijk om 30 boeken bij te bestellen, alvorens het boek uit kwam, op 18 oktober 2012.

En nu… zijn er nog slechts vier boeken van de 80, die nog op voorraad zijn. De verkoop zal naar verwachting relatief langzaam gaan, en daarom zal ook na deze vier de levertijd van boeken aanzienlijk langer worden. Mijn boeken worden namelijk gedrukt en gebonden in Frankrijk. En het is nu eenmaal niet zo voordelig om per boek, met name op oog van de verzendkosten, te bestellen. Daarom zal ik nadat de voorraad erdoor is, even wachten tot ik verschillende bestellingen binnen heb, om weer een order te doen bij de drukker in Frankrijk. Wanneer je dan een boek besteld, zul je hier ook om gevraagd worden. Anders is het ook direct mogelijk te bestellen bij mijn leverancier, echter worden daar andere verzendkosten gerekend (vanaf € 4,99) dan ik dat doe, maar heb je mogelijk het boek wel sneller in huis.

Deel dit:

Lotgenotendag Assen

Vandaag was het zover, de lotgenotendag in Assen. Tweemaal per jaar vind deze plaats en dit keer… Ja, was het net een beetje anders. Om verschillende redenen, toen ik opstond begon het al anders, want ik kreeg een e-mail dat de vaste organisator vannacht met de ambulance een ritje naar het ziekenhuis had gemaakt en werd in de mail gevraag of ik het ging overnemen. Uhh, ja, kan wel… Maar… Ik heb helemaal niets, nada, noppes ervaring, dus gelijk even gebeld, bleek dat de organisator toch nog van plan was te gaan komen, maar zou ik de middag het lotgenotengesprek moeten gaan begeleiden. Uiteindelijk besloot de organisator zich nog zo goed te voelen, dat ik uiteindelijk vooral vandaag mijn “vaste” rol als notulist en de assistent van de organisator. Pfieuw… Viel dat weer even mee. Ik zat eigenlijk sowieso tot woensdag in en dubio of ik überhaupt wel het ochtendprogramma bij wilde wonen, ik heb namelijk HE-LE-MAAL niets met het ochtendthema, dat dit keer over problemen omtrent seksualiteit ging, dus of je je leuter nog omhoog kreeg en de opties daarin. Ik denk dat het ook meer een probleem is dat bij de oudere man voorkomt, oftewel de rimpelsauriërs… Tja, maar volgens mij heb ik dat zelf juist andersom; de seksuele spanningen die ik juist ervaar, zijn elke dag wel aanwezig, maar ik ervaar dat niet tot een last… Ik tenminste niet, misschien als ik een vriendin zou hebben, zij wel, maja… Of dat mijn probleem is… neuhh… (A). Maar goed, notulen zijn geschreven en gedaan, en toch nog iets van een verhaal ervan gepoogd te maken, want de presentatie/lezing was voor mij vooral onsamenhangend en om daar dan een “uittreksel” uit te trekken, is dan lastig en al helemaal als je weinig tot geen affiniteit hebt met het onderwerp. Vind het nu ook pas knap hoe journalisten dat volhouden, om geïnteresseerd over te komen, terwijl ze misschien helemaal geen affiniteit tot het onderwerp hebben. Maar goed, het verslag staat er weer en hoop dat de vereniging er weer wat mee kan, als het niet om een doorplaatsing (na het redigeren van de redactie) naar het ledenblad (Xtra Special) van de Nederlandse Klinefelter Vereniging. Lees verder

Deel dit:

Iets te veel van het goeie…

Vorig jaar op 14 juli was het zover, dat ik onder het mes ging om de borstvorming (die kenmerkend is bij veel Klinefelter-mannen) operatief te laten verwijderen. Daarna mocht ik 2 maanden niets doen en ben ik na deze 2 maanden langzaam maar zeker mijn werkzaamheden als masseur weer op gaan pakken waardoor ik nu ongeveer voor 80% mijn agenda weer heb open gezet voor mijn klanten in het online reserveersysteem. Lees verder

Deel dit: