Nederlandse Huisartsen Genootschap: Klinefelter te zeldzaam voor algemene aandacht

Nu over drie weken de releasedatum om de hoek komt kijken formeel van mijn boek, had ik besloten om ook beroepsverenigingen aan te schrijven en te informeren over de komst van mijn boek, want er staat heel veel informatie in over de eerste fase na de diagnose, de fase die artsen eigenlijk maar moeilijk weten te beschrijven en ook niet altijd even goed te begeleiden, want hoe ga je nou om met een jonge gast van 23, die zijn dromen in ziet vallen en daarin depressieve gevoelens uit, maar aan aan de andere kant heel erg hard de hulp zoekt. Maar ook alle andere facetten van de aandoening, het syndroom van Klinefelter beschrijft. Lees verder

Deel dit:

Voorverkoop boeken worden eerder uitgeleverd

Tot en met zondag is officieel de voorverkoop van het boek Ik en mijn Klinefelter. Echter gaat het wat hard allemaal en had ik begin deze week de eerste oplage van 50 boeken al besteld. Vannacht kreeg ik daardoor al een mailtje van mijn leverancier dat de boeken verzendklaar zijn en vanavond en vannacht worden de boeken dan naar verwachting getransporteerd naar het eerste punt in Frankrijk. Al met al zie ik dan pas de definitieve leveringsdatum, maar naar verwachting, zoals de vorige keer dan, zouden de boeken dan vrijdagmiddag geleverd worden of maandagmiddag, na het weekend dus. Lees verder

Deel dit:

Mijn denkwijze veranderd…

Ik weet wat ik nu wil zeggen, wat namelijk belachelijk klinkt van een 24-jarige: Vroeger dacht ik anders… Maar voor mij betekent vroeger: voor juli 2011. Voordat ik wist dat ik onvruchtbaar zou zijn. De tijd dat ik nog droomde over een geheel andere toekomst… Ja, dat was voor mij vroeger, terwijl een betere term misschien “voorheen” zou zijn. Toch wil ik spreken over vroeger, juist omdat het een andere levensfase voor mij was. Lees verder

Deel dit:

Bijzondere avond…

Gisteravond, vond ik het een bijzondere avond. Eigenlijk was het in beginsel niet heel bijzonder, ik had weer “gewoon” mijn EHBO les. Maar mijn instructeur, die ik al een jaar heb en die mij enigszins bijhoud wat ik aan EHBO moet kennen, wist vorig jaar al dat ik het heel lastig had met het accepteren en soort omgaan met de diagnose dat ik onvruchtbaar was en we hebben, in de tweede les een emotioneel gesprek gehad na afloop van de les. Ik had gelijk zoiets met hem: bij hem moet ik zijn voor dit gesprek. Het was de periode voordat ik verwezen werd naar een maatschappelijk hulpverlener of iets, maar het was zeker nodig en het was een goede opvang. Lees verder

Deel dit:

Afvalrace gaat langzaam door…

De afvalrace, die ik na de operatie gestart ben, gaat langzaam maar zeker door. Vanmorgen was weer mijn “weegmoment” zoals elke maandagochtend en na een paar weken rond hetzelfde gewicht te hebben gehangen, zit er eindelijk weer wat schot in de zaak. Gelukkig maar, want was er al wel flauw van dat ik alweer hetzelfde gewicht steeds had. Vanaf de start van de proef om te berekenen wat mijn gewenste energie-inname is, ben ik nu dan 13,4 kilo kwijt en het huidige gewicht staat vast op 90,3 kilo. Volgens de BMI heb ik dan een waarde van 28,5 punten. Als je daaruit de diagnose trekt, heb ik overgewicht. Lees verder

Deel dit:

De vervroegde Sinterklaascadeautjes

Ja hoor! Ze zijn binnen. De vervroegde Sinterklaascadeautjes. Ik had afgelopen maandagavond de proefdrukken al bestel, en ondanks dat ik wist hoe het vormgegeven werd, hoe de boeken eruit kwamen te zien, vond ik het toch reuze spannend om de resultaten onder ogen te krijgen vandaag, want zoals gemaild werd door mijn leverancier, werden vandaag de boeken geleverd. Lees verder

Deel dit:

Op de vooravond van publicatie

De vorige blog was eigenlijk al veelbelovend dat het boek vrij voorspoedig uit is gekomen. En het voorgevoel was niet voor niets natuurlijk. En dan kun je stellen: ja, dat bepaal je zelf wel. Ja, dat is waar, maar ook ik ben afhankelijk van andere mensen, die bijvoorbeeld het boek zouden nakijken, of de foto’s gemaakt zouden worden van mijn borstkas, dus het is niet geheel zonder invloed van mijn kant. Lees verder

Deel dit:

Boek waarschijnlijk eerder dan verwacht te koop

Onverwacht is er toch een versnelling gekomen in het traject om mijn boek uit te gaan geven. Aanstaande maandag moet er eigenlijk nog slechts 1 formaliteit gebeuren, namelijk foto’s maken voor het hoofdstuk plastische chirurgie. En als het een beetje mee zit, krijg ik gelijk de foto’s mee naar huis op USB stick en kan ik deze in het boek plaatsen. Lees verder

Deel dit: