Nederlandse Huisartsen Genootschap: Klinefelter te zeldzaam voor algemene aandacht

Nu over drie weken de releasedatum om de hoek komt kijken formeel van mijn boek, had ik besloten om ook beroepsverenigingen aan te schrijven en te informeren over de komst van mijn boek, want er staat heel veel informatie in over de eerste fase na de diagnose, de fase die artsen eigenlijk maar moeilijk weten te beschrijven en ook niet altijd even goed te begeleiden, want hoe ga je nou om met een jonge gast van 23, die zijn dromen in ziet vallen en daarin depressieve gevoelens uit, maar aan aan de andere kant heel erg hard de hulp zoekt. Maar ook alle andere facetten van de aandoening, het syndroom van Klinefelter beschrijft.

Daarop heb ik een aantal beroepsverenigingen een e-mail gestuurd, waaronder de Nederlandse Huisartsen Vereniging, maar ook bijvoorbeeld een beroepsvereniging voor gynaecologen (die vaak te maken hebben met onvruchtbaarheid van mannen) en endocrinologen (die dan te maken hebben met testosteron medicatie). En van de beroepsvereniging kreeg ik een hele enthousiaste reactie terug, dat ze ernaar uit zien om het boek te lezen en dat ze in elk geval aandacht aan het boek kunnen besteden op hun website. En dacht: wow, wat gaaf! Zij willen dus graag mijn boek als niet-medici toch lezen. Dat vond ik voor mijzelf in elk geval al een compliment.

Des ter meer teleurstelling kreeg ik van de Nederlandse Huisartsen Genootschap, die eveneens werd aangeschreven, dezelfde e-mail, alleen de titel aangepast en de doelgroep wat aangepast. Verder weinig anders. Kreeg ik de mededeling dat de aandoening, het syndroom van Klinefelter te zeldzaam is om een bericht te plaatsen in hun maandblad of website. Ik viel bijna van mijn stoel, maar kon me nog net vasthouden om tenminste een e-mail retour te zenden.

Ik vroeg in mijn e-mail retour dan ook, wanneer is een aandoening te zeldzaam voor de huisarts? Gemiddeld heeft 1 op de 660 mannen in Nederland het syndroom van Klinefelter. Dat komt er kortweg op neer dat tussen de 20.000 en 25.000 mannen in Nederland het syndroom van Klinefelter heeft. Is dat zeldzaam? Ik vind van niet. Een gemiddelde huisarts heeft 2500 patiënten (cijfer 2009), dat betekent dat er op basis van de bovenstaande gemiddelde, dus 3 á 4 patiënten met dit syndroom bij de huisarts rondloopt. Nee, in verhouding is dat niet veel als je het afzet ten opzichte van overgewicht. Maar krijg nou wat: iemand met het syndroom van Klinefelter heeft 44% meer kans op metabole stoornissen, dus ook overgewicht. Als mijn huisarts meer zou weten over het syndroom van klinefelter en de borstvorming daarbij, dan hat hij mij mogelijk eerder doorverwezen. Ik vind het dus te belachelijk om te stellen dat het te zeldzaam is om geen aandacht te besteden aan het syndroom, juist bij die groep artsen, die de eerste kenmerken in de puberteit zou kunnen herkennen, dat kleinere testikels er zijn, een kleinere penis, borstvorming.

In één van de eerste gesprekken met mijn huisarts over het syndroom van Klinefelter, toen ik nog niet kon worden opgevangen door reguliere hulpverleners voor mijn psyche, gaf hij ook toe; hij kan de vragen niet beantwoorden, omdat hij te weinig van het onderwerp afwist, maar naast deze aandoening, is nog een andere reden interessant voor deze artsen: hoe gaan jongeren om met een onderwerp als onvruchtbaarheid, of in elk geval, deze jongere. Het is maar één verhaal, maar ik denk dat het verhaal goed is beschreven en zeker nodige tips in staan. En ook al staat mijn boek niet in elke huisartsenpraktijk, mocht een huisarts toch een jongen of man met het syndroom van Klinefelter in zijn praktijk hebben, dan is het alleen al fijn dat hij kan verwijzen naar dit boek, want op dit moment is het boek Ik en mijn Klinefelter, 1 van de 2 boeken binnen Nederland, die het verhaal verteld achter het syndroom (de andere is Extra XY), en het enige boek wat de eerste fase verteld (binnen Nederland en Vlaams-België) na de diagnose en hoe ik ermee ben om gegaan.

En dan vind ik het toch hoogst merkwaardig dat de Nederlandse Huisartsen Genootschap zegt: ja: dit syndroom is te zeldzaam en daarmee sluiten wij het uit voor aandacht in ons blad terwijl het eigenlijk andersom moet zijn: JUIST omdat het zo zeldzaam is, moet er aandacht komen onder huisartsen, om ook die kant, de menselijke kant, van de aandoening te tonen.

Deel dit:

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.