Een updeetje (2)

Het is alweer een tijd geleden dat ik een update plaatste op mijn blog. Maar ik vond het toch wel weer eens tijd worden. De afgelopen tijd heb ik veel dingen gedaan en nog steeds ben ik druk bezig met allerlei zaken. Natuurlijk mijn opleiding tot verzorgende is een belangrijk aspect waarbij ik over een paar weken in één week maar liefst 3 examens moet doen. Maar ook heb ik weer wat leuks bedacht, maar daarover meer in deze blog.

Lees verder

Deel dit:

Jaarlijkse controlebezoek; Ziekenhuis vs. Huisarts

Ik had al deze blog willen schrijven, maar ben er helaas nog niet eerder aan toegekomen. Sinds dit jaar ben ik namelijk overgegaan naar de huisarts voor de jaarlijkse controle. Niet dat mijn huisarts zoveel weet over het syndroom van Klinefelter (met alle respect overigens), daar ik de enige patiënt in zijn praktijk ben met deze aandoening. Maar naar aanleiding van de wijzigingen bij de zorgverzekeraar, heb ik die keuze toch gemaakt. Zijn er verschillen in de controle en diagnostiek? Ja zeker! Daar ga ik het hebben in mijn blog vandaag.

Lees verder

Deel dit:

Zorgverzekeringen vergelijken 2017

Net als voorgaande jaren heb ik ook dit jaar wederom de zorgverzekeringen met elkaar vergeleken. Er is niets zo veranderlijk als de zorgmarkt. Hoewel berichten op internet soms de suggestie wekken dat er miljarden over blijven, merken wij daar niet veel van in de verzekeringen zelf. De premie blijft stijgen maar er is één geluk: het eigen risico stijgt aankomend jaar in elk geval niet. Dat zou weer de zoveelste klap zijn voor chronisch zieken. In deze blog vertel ik meer over de zorgverzekeringen van 2017. Lees verder

Deel dit:

Erkenning Klinefelter chronische aandoening

Ik heb een paar jaar geleden al eens geschreven, in 2013 dat in de ogen van de overheid het syndroom van Klinefelter niet werd aangemerkt als een chronische aandoening in het kader van de regeling Wet Tegemoetkoming Chronisch zieken en Gehandicapten (WTCG), welke inmiddels is vervallen. Gemeenten moesten vanaf 2015 deze regeling overnemen en dat is met enige moeite gegaan, met name omdat de thuiszorg ook overgenomen moest worden.  Lees verder

Deel dit:

Zorgverzekering 2016

Het is weer de tijd van het jaar: alle zorgverzekeraars hebben inmiddels hun premies bekend gemaakt, de een nog spectaculairder dan de ander, verschillende vergelijkingssites en meer… Maar dat is vooral voor en gemiddelde Nederlander. Voor een man met het syndroom van Klinefelter is het wel eens handig dat vanuit dat perspectief naar zorgverzekeringen word gekeken. Ik kijk zelf elk jaar of mijn polis nog past met mijn wensen. In mijn blog van vandaag daarom alles over de zorgverzekering in 2016. Ik moet daarbij vermelden: ik ben geen verzekeringenspecialist, meer een ervaringsdeskundige. Zo moet de blog ook gelezen worden en is het aan jou wat je ermee doet.

Lees verder

Deel dit:

Zorgverzekeraar kiezen 2015

Je hebt het mogelijk al gemerkt: zorgverzekeraars doen er weer alles voor om positief naar voren te komen, want het jaarlijkse overstapmoment is weer bijna aangebroken. Per 1 januari a.s. mag je weer overstappen van zorgverzekering. In deze blog de belangrijkste punten om op te letten, met name bekeken vanuit het perspectief Klinefelter-man. Verder ben ik geen assurantiën adviseur, maar heeft zorgverzekeringen al jaren mijn interesse bij vergelijkingen maken.

Lees verder

Deel dit:

Antwoorden… Dat geen antwoorden zijn…

Een paar weken geleden, stelde ik de vraag aan mezelf, maar ook aan anderen, waarom moeten mannen met het syndroom van Klinefelter meebetalen in kraamzorg en fertifiteitsbehandelingen. In mijn beleving heel raar, ik kan immers nooit zelf kinderen verwekken, noch biologische ouder zijn van een kind, noch een behandeling ondergaan. Toch betaal ik daar aan mee, want immers is een verzekering niets anders dan je indekken voor kosten die je zou kunnen maken, maar ik, ik zou die kosten nooit kunnen maken. Lees verder

Deel dit:

Zorgverzekeringen vergelijken… Maar ik heb gekozen!

Elk jaar doe ik het eigenlijk weer: zorgverzekeringen vergelijken, want elk jaar weer, wijzigt het aanbod en bovenal: vergoedingen. Ook dit jaar heb ik dat gedaan. Er zijn verschillende vergelijkingssites waar je vaak wel wat korting kunt krijgen, zoals bij Independer, PrizeWize of Zorgkiezer.nl. Hier kan mogelijk onderling weer verschillende suggesties uit komen qua zorgverzekering die volgens hen bij je past. Lees verder

Deel dit:

Lotgenotendag Assen; thema: Kinderendocrinologie

Op zaterdag 2 november 2013 was er wederom een lotgenotendag georganiseerd door de Nederlandse Klinefelter Vereniging (NKV). Vooraf ik begin met de blog/ mijn verslag van de de dag, moet ik helaas (na klachten die via een omweg via het bestuur, mij te oren zijn gekomen) berichten dat dit géén officieel verslag is (ik schrijf ook niet meer de verslagen voor de NKV door dit voorval) en voor mij een persoonlijk verslag is, dat niets te maken heeft met het vrijwilligerswerk dat ik voor de vereniging doe. De promoties en reclame die ik maak voor de NKV doe ik als natuurlijk persoon. Dat gezegd te hebben, onderstaand mijn verslagje. Mocht je hierover toch nog vragen hebben, neem dan even contact met mij op. Lees verder

Deel dit:

De Klinefelter-man is niet chronisch ziek…

Soms loop ik me toch echt te verbazen, over de onbekendheid van de aandoening syndroom van Klinefelter. Iedere man met het syndroom van Klinefelter behoort tot de groep “chronisch zieken”, echter als het om gunstige compensatieregelingen gaat, behoren we niet tot die groep en is het bij de officiële organisaties onbekend. Zo dien ik van mijn medisch specialist testosteron te gebruiken. Al sinds 2 jaar loop ik vrolijk elk jaar mijn eigen risico te verbrassen aan de doping, maar bij het CAK, de uitvoerende organisatie van de overheid als het gaat om compensatieregelingen, kent in eerste instantie het syndroom niet. Dat is alleen al bijzonder, daar in veel onderzoeken staat dat het syndroom van Klinefelter (waarschijnlijk) de meest voorkomende chromosomale aandoening is, waarbij er schattingen worden gemaakt dat één op de 500 á 700 mannen (in verschillende studies wisselen de cijfers) het syndroom zou hebben, maar een organisatie die chronisch zieken compenseert in het eigen risico, dit weer niet kent. Alsmede dat testosteron niet voorkomt op de lijst van medicatie die voor een tegemoetkoming in aanmerking komt… Ik vind het allemaal maar merkwaardig. Lees verder

Deel dit: