Jaarlijkse controlebezoek; Ziekenhuis vs. Huisarts

Ik had al deze blog willen schrijven, maar ben er helaas nog niet eerder aan toegekomen. Sinds dit jaar ben ik namelijk overgegaan naar de huisarts voor de jaarlijkse controle. Niet dat mijn huisarts zoveel weet over het syndroom van Klinefelter (met alle respect overigens), daar ik de enige patiënt in zijn praktijk ben met deze aandoening. Maar naar aanleiding van de wijzigingen bij de zorgverzekeraar, heb ik die keuze toch gemaakt. Zijn er verschillen in de controle en diagnostiek? Ja zeker! Daar ga ik het hebben in mijn blog vandaag.

Lees verder

Deel dit:

Erkenning Klinefelter chronische aandoening

Ik heb een paar jaar geleden al eens geschreven, in 2013 dat in de ogen van de overheid het syndroom van Klinefelter niet werd aangemerkt als een chronische aandoening in het kader van de regeling Wet Tegemoetkoming Chronisch zieken en Gehandicapten (WTCG), welke inmiddels is vervallen. Gemeenten moesten vanaf 2015 deze regeling overnemen en dat is met enige moeite gegaan, met name omdat de thuiszorg ook overgenomen moest worden.  Lees verder

Deel dit:

Testosteronkuur weer opstarten

Na de proef van vier weken zonder testosteron om te ervaren hoe het zou zijn om geen testosteron te gebruiken, ben ik op 19 april 2016 weer begonnen met dezelfde dosering zoals ik deze ook gewend was voor de proef met 70 mg Tostran testosterongel (7 pompjes) per dag. In deze blog vertel ik hoe het sinds de opstart is gegaan.

Lees verder

Deel dit:

Vier weken zonder testosteron: de conclusies

Veel Klinefelter-mannen twijfelen soms over het gebruik van testosteron medicatie, vooral omdat het een niet-lichaamseigen stof dan is die je opnieuw toevoegt en omdat mensen liever geen medicamenten gebruiken. Van artsen hoor je vooral de ervaring na gebruik van een medicament, maar zelden weet een arts vooraf ook goed te vertellen wat de ervaringen zijn bij het stoppen van een medicament. Zeker als het een medicament is waarvan verwacht word dat je dit je leven lang zal gebruiken, zoals testosteron. Lees verder

Deel dit:

18 dagen zonder testosteron suppletie

Inmiddels ben ik alweer 18 dagen zonder testosteron. De bijwerkingen van het geen gebruik zijn inmiddels ook een stuk sterker te merken dan mijn vorige blog die ik schreef na een week zonder testosteron. Wil je graag weten hoe het tot nu is verlopen? Lees dan snel verder!

Lees verder

Deel dit:

De eerste week zonder testosteronsuppletie

De afgelopen week was het de eerste week van mijn zelfstudie “stoppen met testosteronsuppletie”. Ik gebruikte voor de start van de proef dagelijks Tostran testosterongel met 7 pompjes (dus 70 mg per dag). In deze eerste vervolgblog op mijn aankondiging van deze proef vertel ik hoe ik de afgelopen week heb ervaren.

Lees verder

Deel dit:

Wat als… Je per direct zou stoppen met testosteronsuppletie?

Die vraag stelde ik mijzelf af. Niet zo zeer omdat ik af wilde van de testosteron, maar meer vanuit medisch en interesse oogpunt. Hoewel ik moet stellen dat het niet een medische logica is om te stoppen met een stof die je toevoegt voor je gezondheid. Maar toch… De vraag stelde ik mijzelf en heeft mij doen besluiten (uiteindelijk) om mezelf te onderwerpen aan een proef om te ervaren wát doet het nu met mijn lichaam en geest.

Lees verder

Deel dit:

Jaarlijkse APK weer gehad

Van de week was het dan weer zover: ik mocht voor mijn jaarlijkse “APK” weer opdraven bij de endocrinoloog/internist André van Beek van het UMCG. Wel zo fijn, want sinds ik verhuisd ben, is het amper 5 minuten fietsen als de stoplichten mee zitten. Het mindere was dat het donderdag zo nat weer was, dat het leek alsof ik met kleren en al de vijver in gesprongen was alvorens ik bij het ziekenhuis aan kwam…

Lees verder

Deel dit:

Hoe gaat het nu écht met je?

Dat is een vraag die de afgelopen weken regelmatig bij mij regelmatig werd gesteld. Niet altijd wist ik evengoed een antwoord te geven, omdat ik het zelf niet zo goed wist. Inmiddels kan ik zeggen dat het wel aardig gaat. Ik ben nog niet helemaal op het oude niveau, maar inmiddels zit de stop er weer in en is het geen bodemloze put meer…

Lees verder

Deel dit: