Lezersvraag: Hoe omgaan met liefde en seks?

Het is inmiddels een paar maanden geleden dat ik van een jongedame een e-mail kreeg. Ze had een jongeman ontmoet met het syndroom van Klinefelter en de relatie begon serieuzere vormen aan te nemen. Ik dacht de laatste weken vaker aan de e-mail en dat ik haar beantwoord had: dit zal mogelijk voor veel meer jongeren spelen, dus ik vroeg haar of ik haar e-mail* mocht gebruiken ter inspiratie voor een blog. Dat mocht, dus hier is de blog dan… Lees verder

Deel dit:

Lotgenotendag 12 april 2014 te Assen

Vandaag was het weer zover: de lotgenotendag van de Nederlandse Klinefelter Vereniging vond plaats in Assen. Dit keer een beetje anders dan anders, dit keer gaf ik zelf een workshop op de dag en was ik niet alleen aanschouwer. Mijn blog is dan ook vanuit de andere kant beschreven dit keer. Lees verder

Deel dit:

Gewoon eens een update…

Inmiddels ben ik dan alweer 2,5 jaar lid van de Nederlandse Klinefelter Vereniging. Alweer een hele tijd en in die tijd ook een (leuke) ontwikkeling mogen doormaken binnen de vereniging zelf, waarbij ik als vrijwilliger werk binnen het forum, maar ook achter de schermen de nodige hand-en-spandiensten verleen als het gaat om het organiseren van sommige lotgenotenbijeenkomsten. Lees verder

Deel dit:

Jaarlijkse controle weer gehad

Eigenlijk had ik mijn jaarlijkse controle al vorige week donderdag, maar helaas kwam er weer van alles tussen met mijn bedrijf en mijn nieuwe massageolielijn waardoor ik eigenlijk niet echt de gelegenheid had om er voor te gaan zitten om deze blog te schrijven. Lees verder

Deel dit:

Antwoorden… Dat geen antwoorden zijn…

Een paar weken geleden, stelde ik de vraag aan mezelf, maar ook aan anderen, waarom moeten mannen met het syndroom van Klinefelter meebetalen in kraamzorg en fertifiteitsbehandelingen. In mijn beleving heel raar, ik kan immers nooit zelf kinderen verwekken, noch biologische ouder zijn van een kind, noch een behandeling ondergaan. Toch betaal ik daar aan mee, want immers is een verzekering niets anders dan je indekken voor kosten die je zou kunnen maken, maar ik, ik zou die kosten nooit kunnen maken. Lees verder

Deel dit:

Lotgenotendag Assen; thema: Kinderendocrinologie

Op zaterdag 2 november 2013 was er wederom een lotgenotendag georganiseerd door de Nederlandse Klinefelter Vereniging (NKV). Vooraf ik begin met de blog/ mijn verslag van de de dag, moet ik helaas (na klachten die via een omweg via het bestuur, mij te oren zijn gekomen) berichten dat dit géén officieel verslag is (ik schrijf ook niet meer de verslagen voor de NKV door dit voorval) en voor mij een persoonlijk verslag is, dat niets te maken heeft met het vrijwilligerswerk dat ik voor de vereniging doe. De promoties en reclame die ik maak voor de NKV doe ik als natuurlijk persoon. Dat gezegd te hebben, onderstaand mijn verslagje. Mocht je hierover toch nog vragen hebben, neem dan even contact met mij op. Lees verder

Deel dit:

De schaamte van Klinefelter…

Zelf ben ik al ruim een half jaar de forumbeheerder bij de Nederlandse Klinefelter Vereniging. Dat was en is een deel van de invulling die ik geef aan “mijn Klinefelter” om online actief lotgenoten contact te simuleren en daarnaast schrijf ik artikelen voor het ledenblad X-tra Special. Echter is binnen het forum dat ik beheer een nieuwe fase aangebroken, en dat is wat lastig… Lees verder

Deel dit:

Verslag lotgenotendag 13 oktober in Assen

Je zou denken: kan het op een regenachtige dag toch zo stralen? Maar natuurlijk kan dat, als je maar FLIRT! Je bepaald immers zelf hoe je je neerzet en hoe je de verbinding met een ander aangaat. Op de lotgenotendag van 13 oktober in Assen stond het ochtendprogramma in het teken van flirten en hoe je verbinding met elkaar kan maken. Er heerst een positieve spanning in de zaal voordat Klazien en Esther van de Flirtfabriek hun presentatie doen. Oehhh, flirten… Een hele andere lading hangt daar toch aan dan hoe de bedoeling is van Klazien en Esther. Nee, vandaag gaat het over zakelijk flirten, geen nieuwe relaties aanleggen, wat de heren in het gezelschap jammer lijken te vinden. Verdorie, weer geen flirt aan de haak geslagen. Lees verder

Deel dit:

Verslag Mannen voor mannen dag Assen

Gisteren was de Mannen voor Mannen dag: een lotgenoten dag enkel voor mannen van het syndroom van Klinefelter. Voor het ledenblad heb ik het onderstaande verslag geschreven. Lees verder

Deel dit:

Target behaald

Inmiddels is de operatie alweer vier weken geleden. Eigenlijk gaat de tijd best snel en ik heb me nog amper verveeld in de afgelopen weken en dat lijkt me op zich al een goed iets, want had dat van mezelf wel verwacht dat ik dat zou gaan doen. Natuurlijk heb ik ter plekke wel verschillende bezigheden voor mijzelf bedacht, maar dat is niet zo erg: dat helpt juist tegen de verveling. Lees verder

Deel dit: