Jaarlijkse controle weer gehad

Eigenlijk had ik mijn jaarlijkse controle al vorige week donderdag, maar helaas kwam er weer van alles tussen met mijn bedrijf en mijn nieuwe massageolielijn waardoor ik eigenlijk niet echt de gelegenheid had om er voor te gaan zitten om deze blog te schrijven.

Als het goed is, zou je elk jaar naar de endocrinoloog/internist moeten op het moment dat je onder behandeling bent als Klinefelter-man met testosteron, zodoende kan jaarlijks worden gecontroleerd of je testosteronwaarde nog op niveau is, hoe je prostaatwaarden, je cholesterol, gewicht en bloeddruk zijn, oftewel: een mini-APK om te controleren of je nog de juiste volumes gebruikt. Als je in de risicogroep valt dat je ook osteoporose ontwikkelt, dan maken ze ook elke 3 tot 5 jaar een zogeheten DEXA-scan, die de botdichtheid meet. Ik had 2 jaar terug een gezonde botdichtheid voor mijn leeftijd, dus de DEXA hoefde ik dit keer nog niet aan. Mijn testosteronwaarde was prima met 19 (schaal voor testosteron is normaal 15 – 35 ongeveer), dus zat er netjes in, verder zijn er weer verschillende zaken besproken. Mijn bloeddruk was goed, mijn cholesterolwaarde en prostaatwaarden waren goed en mijn dosering was prima, ook dat ik op eigen gevoel af en toe een dagje 20 mg tostran toevoeg vond mijn endocrinoloog prima. Hij zei “Veel mensen voelen dat niet, dus gaan uit van het verhaal van de arts. Dat is natuurlijk prima. Maar als je het zelf voelt en je voegt wat toe en je kan onder die dosering goed functioneren zonder allerlei seksuele uitspattingen, is dat ook prima.” Ideaal zo’n arts voor mij, want om eerlijk te zijn, ben ik toch wel graag een beetje baas over mijn eigen lichaam.
Het enige punt waar mijn arts over viel… Mijn gewicht (ja, het was weer zover), ondanks dat mijn lijf verder gezond is, is mijn gewicht wel te hoog en moest ik als bovengrens de 100 kilo nemen, maar bij voorkeur afvallen.  Arts: “Je was zo goed bezig vorig jaar… Probeer dat weer vast te houden…”, dus ik antwoord met; “Ja, dat is makkelijker gezegd dan gedaan. Toen ik dat deed had ik een vaste relatie en veel seks, dat maakt wel verschil in het energieverbruik.” Toen moest hij wel lachen, en zegt hij doodleuk “Ja, dat is waar, dan weet je wat je moet doen…” Wow, een arts die min of meer aanspoort tot seks, prima deal, alleen zul je er vast geen hoersubsidie door krijgen. Al heb ik dat misschien binnenkort ook niet meer nodig, want heb wel een leuk meisje ontmoet en moeten nog met elkaar uitvinden wat het gaat worden. Daar vast later meer over.

Naast mijn medische controle heb ik nog een andere band met mijn arts, namelijk de “zakelijke” band die voort kwam toen ik mijn autobiografie aan het schrijven was en mijn arts de man over overgewicht en de calorimetrie voorstelde als mogelijk onderzoek naar de metabolisme bij mannen met het syndroom van Klinefelter. Ik spreek waarschijnlijk al een jaar over het feit dat dit onderzoek er zou moeten komen en met de arts erover. Momenteel zit dat in de fase dat het is onderzocht wat de haalbaarheid is. Het grootste probleem waardoor het onderzoek niet uitgevoerd kan worden is de financiële kwestie. Het onderzoek zal naar verwachting circa 50.000 euro gaan kosten en daarnaast is het probleem om de 40 mannen met het syndroom van Klinefelter naar Groningen te halen, want zoals hij zei; elk lab hanteert andere waarden en andere processen en het meest belangrijke is dat het meten op dezelfde manier gaat plaatsvinden. Dus dat onderzoek is voor dit moment even afgeschreven. Daarnaast is een factor dat de ziekenhuisapotheek te weinig gegevens heeft over het testosterongebruik bij Klinefelter-mannen. Maar de precieze verhaal weet ik me niet meer zo goed te herinneren.

Wel is er een ander onderzoek dat haalbaar zou kunnen zijn, aan de hand van vragenlijsten, dat gedurende 2 jaar zou kunnen plaatsvinden om data te verzamelen over de algemene gemoedstoestand, hoe mensen zich voelen en de invloed van de testosteron, daarnaast zaken als relaties, seksualiteit en functioneren op het werk kunnen aan de orde komen. Het mooie vind ik eraan is dat ik in de gelegenheid word gesteld mee te denken over de vragen waarop antwoord zou moeten komen van dit onderzoek, maar zal het, wanneer het zover is ook vragen aan de leden van het forum van de Nederlandse Klinefelter Vereniging alsmede de NKV op de hoogte te stellen. Nog even spannend dus, maar ook hierover waarschijnlijk op een later moment meer. Ik zou zeggen: neem sowieso even contact met mij op mocht je in de toekomst hier aan mee willen doen (vanuit je eigen huis), dan zorg ik van mijn kant alvast ervoor dat het UMC Groningen, als de tijd daar is, jou kan uitnodigen.

Tenslotte moest ik nog even met mijn arts zijn deelname bespreken aan het online spreekuur op het forum van de NKV, dat vindt plaats op 3 februari tussen 21.00 – 22.00 uur. Je kan hieraan deelnemen als je lid bent van het forum. Dat zal waarschijnlijk de laatste keer in die chat met een arts, want binnenkort vernieuwd het hele forum.

Deel dit:

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.