Weg met die tieten!

Iets wat ik al een hele tijd van droom; weg met mijn tieten! Mijn tieten staan vooral voor teleurstelling, negatieve emoties en jarenlang kwellen van verschillende mensen. Vanaf mijn 11e heb ik al borstontwikkeling, en op mijn 13e zijn we hiervoor al eens in het ziekenhuis geweest, omdat het mijn ouders en mijzelf niet normaal leek. Op dat moment had ik overgewicht, en werd het eigenlijk niet verder onderzocht. Ook is er toen geen chromosoomonderzoek gedaan, waaruit het syndroom van Klinefelter. De enige manier volgens de arts was destijds; Afvallen. In 2005 was dit ook zo ver.

Ik ben flink afgevallen geweest, maar ik heb altijd wel last van borstvorming gehad. Heb er toen niet over nagedacht om er foto’s van te maken, maar in een shirtje dat wat strakker zit, zijn nog steeds degelijke vormen van borstweefsel te zien. Het is nooit weggeweest, wat ik ook heb gedaan. En heb echt veel ervoor gedaan. Eerst heb ik gezwommen toen ik nog aan het afvallen was en slanker was, alleen was dat al een kwelling opzich, tot het op een bepaald moment genoeg was en ik werd uitgelachen om de borstvorming en je meisjes van je leeftijd zag, danwel hoorde zeggen “Kijk nou, die jongen heeft grotere tieten dan ik!”. Op de foto hier links, stamt af van 2009, maar is toch wel duidelijk te zien dat ik borstvorming al had, hoe slank ik ook was. Na het zwemmen heb ik het nog geprobeerd met fitness, 3 keer per week. Instructeurs dachten wel dat het even weg zou gaan met sport en ja, bij een normale man mét vetweefsel, zou dat ook wel over gaan, maar bij de Klinefelter-man, ligt dat toch iets anders. Immers is er naast vetweefsel, in die 12 jaar tot nu toe ook klierweefsel gaan ontstaan, door eigenlijk een disbalans (een onbelans) tussen de hormonen oestrogeen (vrouwelijk hormoon) en testosteron (mannelijk hormoon) dat bij elk mens beiden aanwezig is. Echter is de balans bij man en vrouw net iets anders. Vrouwen hebben meer oestrogeen en mannen meer testosteron. Bij mij is (zonder medicatie) mijn oestrogeengehalte voor een man goed, maar testosteron  aan de lage kant, waardoor de aanmaak van secundaire geslachtskenmerken (borstvorming) heeft kunnen plaatsvinden. En dit was dan niet beperkt tot het aanmaak van alleen vetweefsel van het borstvorming, maar ook kliertjes, waardoor ondanks het afvallen de tieten niet zijn verdwenen.

Het syndroom van Klinefelter biedt dus naast de vele nadelen en vragen, ook oplossingen en antwoorden. Immers was onbekend waarom de borstvorming nooit weggesport kon worden, wat je ook deed; er bleven tieten zitten. Nu blijkt dus door het langdurige disbalans, dat ik het niet weg kan krijgen en heeft de endocrinoloog een verwijzing gevraagd bij de plastisch chirurg, waar ik ook al ben geweest. Al ben ik een ster in het verbergen, voel ik me met regelmaat nog zeer onzeker. Het zijn redenen om in de zomer niet naar het zwembad te gaan, want ik heb tieten. En niet zomaar tieten zoals bij een man met overgewicht (want ja, ik ben inmiddels weer in die categorie), maar tieten zoals bij een vrouw. Als je niet beter zou weten, zou je ook denken dat het vrouwen-tieten zouden zijn. Daardoor heeft een Klinefelter man ook verhoogde kans op borstkanker; net zoveel kans als bij vrouwen, waar het cijfer momenteel ligt op 1 op de 9 vrouwen.

De plastische chirurg heeft een verzoek gedaan voor machtiging van het ziekenfonds, om te vragen of zij dit willen vergoeden. Immers is dit geen standaard vergoeding, dus van mijn ziekenfonds kreeg ik vrijdag een brief met het verzoek van meer informatie, waaronder lengte en gewicht en foto’s (die ik dus ook deels in deze blog gebruik) en bovenal: wat heb ik eerder gedaan om het te minderen? Ik zou bijna vragen, wat niet??? Ondanks dat de endocrinoloog en plastische chirurg erachter staan, kreeg ik toch een brief. Ik snap het wel, mogelijk is het protocol om te voorkomen dat mensen, die door gedrag tieten hebben ontwikkeld, ook gebruik gaan maken van dit soort dingen, maar ik wil er gewoon helemaal van af; weg met mijn tieten. Gewoon plat! In de brief werd gesproken over correctie. Ik zie helemaal geen correctie, maar gewoon weghalen, alles… Gewoon: amputatie. Ik heb alles uitgelegd en alle foto’s nu bijgevoegd en opgestuurd naar een e-mailadres dat in de brief zit.  Dat ik, ondanks alle pogingen, niet op een natuurlijk weg hier van af kom. En het is aangetoond dat het veroorzaakt word door een chromosomale afwijking, namelijk een extra vrouwelijk chromosoom. Er is niet veel meer behandeling nodig, alleen zou dit gedeelte qua behandeling mij wel weer gelukkig maken. Het enige wat ze eigenlijk voor mij kunnen betekenen. En afvallen, dat heeft niet veel zin met betrekking tot de borstweefsel. Sterker nog, de plastische chirurg heeft het afgeraden, omdat op het moment dat ik bij haar zat, zei ze dat dit een cup A is (heb er geen verstand van, dus ga daar maar van uit), maar wanneer ik zou afvallen, het een B-cup word. Simpelweg door het feit dat ik geen tieten heb door vetweefsel, maar door klierweefsel. Ook is het niet door gedrag veroorzaakt, maar door een aandoening waarmee ik geboren ben. Dus eigenlijk hoort de zorgverzekeraar het gewoon te vergoeden, juist omdat ik er weinig aan kan doen.

Het is nu wederom afwachten. Wat gaat er gebeuren? Krijg ik toestemming om de operatie door te laten zetten? Ik hoop het met heel me hart, maar helaas ben ik zo afhankelijk van mensen bij de zorgverzekeraar. Maar ik zou het raar vinden, als zei op basis van de foto’s die ook in deze blog staan, niet het onderscheid kunnen zien tussen borsten ontstaan door overgewicht of borsten die eruit zien als vrouwen-tieten!

Dus ik zou zeggen: Weg met de tieten!

 

Deel dit:

6 thoughts on “Weg met die tieten!

  1. Pingback: 1 jaar na de gynaecomastie operatie | Ik en mijn Klinefelter

  2. Pingback: Jubileum: 50 blogs verder… | Ik en mijn Klinefelter

  3. Hoe verliep het consult bij de plastische chirurg?

    Ik ben vandaag heen geweest, maar de arts kon niet voelen of het bij mij alleen vetweefsel was, of ook een klein beetje klierweefsel. Ik moet nu eerst een echo laten uitvoeren om te kijken hoe en wat. Daarna overleg hoe nu verder.
    Mijn BMI geeft aan dat ik op een gezond gewicht zit.

    Jouw foto’s zijn wel een heel stuk extremer dan wat ik heb.

    • Hallo Jan,

      Bij mij verliep het consult wel erg prettig, mogelijk ook omdat het bij mij al een stuk extremer ontwikkeld was. Het punt is namelijk vooral of het door een zorgverzekeraar gedekt word of niet. Wanneer er een medische noodzaak is, word het namelijk vergoed. Is dat niet het geval, dan zul je je moeten bijverzekeren en/of zelf betalen. Ook dat kan een keuze zijn. Ik kreeg wel direct te horen dat er een medische noodzaak is en de arts schrijft dan een aanbeveling voor de zorgverzekeraar. Die heeft vervolgens weer een vragenlijst naar mij gestuurd over o.a. gewicht, foto’s etc. en daarop kwam er een goedkeuring om de operatie te laten uitvoeren. Echter duurde het traject vanaf de eerste kennismaking tot aan de operatie al met al nog een maand of 7 voordat ik daadwerkelijk onder het mes ging (met daarbij de goedkeuring van de verzekering aan procedures). Dat is dus wel iets waar je rekening mee zou kunnen houden. Al denk ik wel dat wanneer je toestemming krijgt en je laat het uitvoeren bij een privékliniek dat je mogelijk sneller aan de beurt kan zijn dan bij het ziekenhuis waar ik het liet doen (UMCG).

      Groet,
      Romano

  4. Hoi Romano,

    Ik wil het sowieso wel een keer weghebben na 40 jaar. Dan maar de extra kosten voor lief nemen als het niet word vergoed. Over 2 weken weet ik meer qua wat er aanwezig is, en wat er gaat gebeuren bij een operatie.

    Ik hoop alleen niet dat het traject 7 maanden gaat duren, ik had toch wel een stille hoop dat het ergens in januari gedaan kon worden. Dat vind ik wel erg lang!

    Het genetisch onderzoek vindt ook binnenkort plaats, Aan de hand van wat ik lees op internet, denk ik dat ik op 47xxy uit zal komen.
    Ik vraag me wel af hoe het gaat worden als ik inderdaad op mijn normale niveau qua testosteron uit kom tegen die tijd. 40 jaar met te weinig rond gelopen waarschijnlijk.
    Spannend, en onwerkelijk nog steeds. Gelukkig (nog) geen stress.

    Groet,

    Jan

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.