Van de week was het dan weer zover: ik mocht voor mijn jaarlijkse “APK” weer opdraven bij de endocrinoloog/internist André van Beek van het UMCG. Wel zo fijn, want sinds ik verhuisd ben, is het amper 5 minuten fietsen als de stoplichten mee zitten. Het mindere was dat het donderdag zo nat weer was, dat het leek alsof ik met kleren en al de vijver in gesprongen was alvorens ik bij het ziekenhuis aan kwam…
De jaarlijkse controle is eigenlijk vast bij mij. Elk jaar zie ik mijn medisch specialist even, er word dan gevraagd hoe het gaat en word de stand van zaken opgenomen over je gezondheid. Voor de kerstdagen had ik al bloed laten afnemen, zodat de uitslagen er donderdag al zouden zijn. Er is mij vertelt dat de uitslag van het testosteron in het bloed een lastige waarde zou zijn of in elk geval tijd nodig heeft en dat daarom het bij voorkeur twee weken van te voren geprikt moet worden. Zelf neem ik altijd een paar dagen extra, zodat ik zeker niet dat ik voor Jan lul er zit zonder uitslagen. Dat is zonde van de tijd van mij als van de arts. Hoewel André eigenlijk altijd wel voor loopt op de agenda. Deze keer ook zo’n 15 minuten eerder dat ik naar binnen mocht.
Ik had al eerder de dag op twitter voorspelt wat het bezoek zou gaan inhouden… “Alle uitslagen zijn prima. Behalve dat je wel wat te zwaar bent…” Tja, dat wist ik zelf al en is vorig jaar ter sprake gebracht. Dus ik zei het zo voorafgaand: “Alle uitslagen zijn vast goed, behalve dat ik te zwaar ben?” Hij gelijk in de verdediging dat hij dat nog niet had gezegd. Nee, dat had hij zeker niet, maar ik kan het inmiddels toch wel een beetje voorspellen.
Maar als ik dan kijk naar mijn bloedwaarden, dan zijn deze eigenlijk zeer goed te noemen. Er word altijd geroepen dat overgewicht leidt tot een hoge bloeddruk, hoog cholesterol en hoge suiker zouden hebben. Echter in 2012 werd daar ook een onderzoek over gepubliceerd uit Zweden (samenvatting op Nu.nl), waarbij ze 20 jaar een groep van ruim 43.000 volwassen mensen bestudeerden met en zonder overgewicht. Zij kwamen tot de conclusie dat de paradox dat al jaren aanhoud, dat overgewicht veel risico geeft, dit niet persé hoeft uit te komen. De onderzoekers stelden vast dat bij een groep van 46% van de mensen mét overgewicht of obesitas metabool gezonde waarden hadden (dus van cholesterol, glucose etc.). Ik behoor blijkbaar tot deze groep, want al mijn waarden waren eigenlijk goed te noemen.
Ik ben zelf dan nog wat ontevreden over mijn testosteron waarde (13,7 mmol/liter), maar aan de andere kant zijn er zat mannen met het syndroom van Klinefelter die nog lager zitten met hun spiegel. Dus tja, wat mag ik dan klagen zou ik denken… Een normale waarde word doorgaans tussen de 15 en 35 mmol/liter aangehouden. Dus daar wil ik nog mee spelen qua testosteronwaarde en had ik ook aangegeven naar mijn specialist waarna hij ook zei: “Je bent eigenlijk de enige onder mijn patiënten die zo flexibel met de testosteron omgaat en zo goed je lichaam weet aan te voelen en je dosering daarop aan te passen.” Eigenlijk beschouw ik dat wel als compliment, maar tegelijkertijd: ik besef ook goed dat ik iemand ben die heel bewust omgaat met het lichaam en daar sensitief in ben geworden mede door mijn werk als masseur. Maar het leuke is dat ik dus wel echt heel flexibel ben in mijn dosering, dus als ik een dag heb met veel klachtgerichte massages of sportmassages, doseer ik vaak wat testosteron bij, terwijl als ik een rustige dag verwacht, ik mijn dosering ook naar beneden bijstel. Als ik daarentegen verkouden ben of dreig te worden, verhoog ik mijn dosering weer wat meer zodat het wat meer in balans komt. Ik ervaar op die momenten dan ook geen negatieve bijwerkingen van bv. seksuele overstimulatie zoals ik in het verleden wel eens gehad heb.
Ik zou dan ook wel pleiten als mensen hun eigen lichaam goed kunnen aanvoelen, wat minder te luisteren naar wat de arts zegt en wat meer luisteren naar wat je lichaam zegt en waar die behoefte aan heeft. Dat kan zomaar van dag tot dag wisselen en durf ook gewoon eens te experimenteren.
Verder hebben we het tijdens de afspraak nog even gehad over het calorimetrie gebeuren waar ik een paar jaar geleden al het over had om te kunnen meten wat iemand zijn energie inname zou moeten zijn. Ik wilde namelijk wel graag weten hoe het ervoor stond en er zijn een aantal belemmeringen, met name gaat het hierom het financieel plaatje wat lastig is om rond te krijgen. Een dergelijk onderzoek zou zijn begroot op € 40.000,- en daar moet je dan net wel sponsors voor hebben. Daarnaast loopt er momenteel een onderzoek bij DSD en daar worden ook al verschillende aspecten gemeten die voor een nieuw onderzoek mogelijk een andere uitgangspunt zouden weergeven en tenslotte is de ethische commissie er nog niet helemaal over uit of de meting dan plaats vind op levend weefsel of niet levend weefsel en heeft daar nog geen standpunt op genomen hoe dat word gezien bij speeksel-proeven als in deze. Dus de endocrinoloog verwacht dat het wel jaren word uitgesteld alvorens het onderzoek ook maar gestart gaat worden. Ik ben daarnaast ook wel bang dat het lastig gaat worden voor zo’n specifieke doelgroep zoals Klinefelter-mannen, heel lastig word zo’n bedrag op te hoesten. Het zal in elk geval niet vanuit de patiëntenvereniging gaan komen, die daar de financiële middelen naar verwachting voor heeft.
Vraag: Hoe ga jij om met testosteron medicatie? Heb je daarbij dagelijks (of bij injecties eens in de X-tijd) dezelfde dosering of wissel je ook wel eens van je dosering?