Vandaag was het weer zover: de lotgenotendag van de Nederlandse Klinefelter Vereniging vond plaats in Assen. Dit keer een beetje anders dan anders, dit keer gaf ik zelf een workshop op de dag en was ik niet alleen aanschouwer. Mijn blog is dan ook vanuit de andere kant beschreven dit keer.
Ik vond het vandaag even wel spannend, met name omdat via het forum een week of twee geleden den nodige “dreigende toon e-mails” in mijn richting waren gestuurd over deze lotgenotendag, maakte het voor mij even spannend of dit ook zal gaan gebeuren of niet. Gelukkig had ik vooraf ieder ingeseind om bij eventuele escalatie, ook in te kunnen grijpen. Op zichzelf de workshop: dat is peanuts voor me. Dat is het basis van de basis in massage en daarnaast: ik geef gemiddeld 3 keer per week een workshop in massage aan stellen in mijn massagepraktijk. Dus deze mensen een paar massage grepen leren. Easy… Enige wat niet zo makkelijk is, is de doelgroep. Ondanks dat er duidelijk gecommuniceerd was dat het een workshop zou betreffen, was het lastig de mensen wat op gang te krijgen. Verder was het wel een leuke “noodgreep” om eens wat anders te doen, dus in totaal zijn de mensen ongeveer een uurtje aan de slag geweest, hoewel dan niet iedereen mee deed. Daarom ook het stukje handmassage maar gewoon achterwege gelaten. Ik had het kunnen toevoegen, maar dacht; met de animo van deze groep, nee, doe maar even niet. Die kunnen ze wellicht zelf eens doorlezen op blog op het internet, waar ook naar toe werd verwezen in het cursusboekje die mensen mee kregen. Uiteindelijk zijn twee groepen geweest die elkaar leerden masseren, al was een stelletje snel verdwenen na de eerste groep, wat ik achteraf dus begreep van de organisator, dat zij “hier niet kwamen om massage te leren”, terwijl mensen toch echt niet verplicht zijn om naar het ochtendprogramma te komen… Dus op zich was het leuk om te doen, maar als ik dan moet kiezen tussen de doelgroep, zou ik toch liever de workshop willen geven aan mensen die er ook voor kiezen om zo’n workshop in plaats van dat mensen nog echt gemotiveerd worden. Daarnaast is het natuurlijk wat anders; de meesten zijn zo’n lezing gewend… En ik, tja, ik houd daar niet van. Doe maar gewoon leuke interactie met een workshop en vooral met de cursisten daarvan. Dat doet mij toch wel het meeste plezier.
Na mij werd het stokje overgegeven aan een andere man met het syndroom van Klinefelter, hij vertelde zijn ik-ervaring met kruiden die ter vervanging kunnen dienen van testosteron. Persoonlijk ondanks dat het over kruiden gaat en aromatherapie waar ik me mee bezig hou, heb ik ook de nodige kennis over anatomie en fysiologie en vind ik het wel erg link eigenlijk als het gaat om bij een tekort aan testosteron, de symptomen van dat tekort te bestrijden met kruiden, terwijl de oorzaak eigenlijk niet word aangepakt of aangevuld. Dus fysiologisch kan ik het er ook absoluut niet mee eens zijn. Echter: als iemand zich er prima bij voelt, symptomen worden bestreden en er zijn geen zaken die achter blijven in de gezondheid… Waarom zou je het dan niet doen: baadt het niet, schaadt het ook niet zozeer. Maar goed, het was ook een ik-ervaring hierin en eigenlijk een case report wat natuurlijk niet geldt voor grotere groepen. Dus ik wacht eigenlijk ook af hoe het hem gaat over een aantal jaren én hoe het zich ontwikkeld met zijn bloedwaarden…
In de middag waren de lotgenotencontacten weer, waarbij er twee groepen uit elkaar gingen; de mannen met het syndroom van Klinefelter zelf en daarnaast een groep met vrouwen van Klinefelters en ouders van jongens met het syndroom. Ik zat vanzelfsprekend bij de mannen waar dan niet heel veel over het syndroom gesproken werd uiteindelijk, zelf had ik wel één van de vragen ingebracht, namelijk over hoe de “onvruchtbaarheidsdipjes” op langere termijn gaan verlopen, of ze zo intens blijven bij confrontaties en hoe mannen hiermee omgaan. Hier heb ik deels wel een antwoord op gekregen, deels ook niet, maar meer omdat het wat chaotisch verliep op zijn geheel, maar geeft ook niet misschien… Omdat ik die dingen nog moet gaan ervaren.
Aan het einde van de dag ben ik weer naar huis gegaan, met de trein en vond het ook wel weer best. Het was wel een dag waar ik in elk geval wat aan heb gehad, was het niet op Klinefelter-gebied, dan wel op basis van groepsdynamica, wat ook interessant is om te leren.
There are 2 comments
Ik vraag me af of er meerdere xxy mannen geen testosteron kuur nemen omdat ze zowel man als vrouw voelen en dat ze gewoon tweeslachtig/IS blijven (zoals mezelf)
Ik kan je daarop geen antwoord geven Michiel. Wellicht zou je de vraag eens kunnen neerleggen op een lotgenotendag. Echter zijn de meeste mannendie juist wél testosteron gebruiken, maar ook vanwege de nare “bijwerking” dat te weinig testosteron tot osteoporose (botontkalking) kan leiden.