Het zijn wat roerige weken geweest de afgelopen weken en ik heb beslissingen gemaakt. Een van die beslissingen was de opzet van de Ik en mijn Klinefelter community die verschillende onderdelen heeft, zoals deze blog, de facebookpagina en het forum. De blog en de facebookpagina bestonden natuurlijk al, waar het forum bij is gekomen. Daarbij is vanaf vandaag de nieuwe (verkorte) url ook toegankelijk: www.klinefelterforum.nl. Een makkelijke naam om te onthouden om bij het forum te komen.
Gaat alles dan vanzelf? Nee, totaal niet. De afgelopen weken zijn er behoorlijk wat nachten geweest dat ik heb wakker gelegen en mij zelfs een keer op mijn werk heb verslapen. Niet zomaar even “verslapen”, maar als je nagaat dat ik pas om half 1 ’s middags bij die opdrachtgever begin tot 3 altijd en het dan nog presteert om te verslapen, dan moest het lichaam wel uitgeput zijn. Ik werd namelijk pas om kwart over 1 wakker die dag. En dat is al iets wat anders is, want op een normale vrije zondag (zoals vandaag) kom ik vanuit mijzelf al niet verder dan een uur of 10.
En inmiddels zijn we dan weer op de goede weg, althans: zo ervaar ik dat. Het gaat wel in baby steps vooruit, en dan doet het mij altijd denken aan een filmfragment uit de film “What about bob”;
Helemaal het stukje “Maak kleine stapjes en je kan alles” heb ik altijd onthouden uit deze film. En zo sta ik ook in de community. Ik hoef op het nieuwe forum niet in 1 keer 100 leden te hebben, helemaal niet als er maar een enkeling van de 100 actief is. Ik ben al blij met 10 leden (zoals ik mij dat heb voorgesteld als eerste stapje) waarbij dan de helft echt actief deelneemt in welke hoedanigheid ook. Bovendien heb ik natuurlijk voor een structuur gekozen dat open is, dus iedereen kan op veel plaatsen komen zoals de chatbox, een openbaar lotgenotencontact en dergelijke, waardoor mensen ook minder snel verplicht worden om lid te worden.
En ook op het forum gaat het dan met baby steps vooruit. Eerst is de basis gebouwd, de advertenties zijn afgekocht, daarna zijn er verschillende media geïntegreerd zoals de slow-chatbox en de gewone chatbox (het verschil: de slow-chatbox bewaart berichten, ook als je niet ingelogd bent, een gewone chatbox lees je alleen vanaf het moment dat je ingelogd bent tot je uitlogd). Ook staat er een uitleg op het forum wat de organisatie inhoud en is er een agenda / activiteitenkalender gekomen die ook op deze blog vermeld is. Zo is het makkelijker te zien wanneer er chatmomenten zijn of andere activiteiten van of uit het forum. Volgende week zondag (31 januari 2016) zal het eerste chatmoment zijn van 19.00-20.00 uur op het nieuwe forum. Vandaag is dan ook het nieuwe webadres (klinefelterforum.nl) actief geworden die je doorverwijst naar het forum en net even wat makkelijker is te onthouden (en typen) dan ikenmijnklinefelter.phpbb3.nl, al doet die url het natuurlijk net zo goed. Ook heb ik het aangedurfd om een doelgroep af te bakenen van waar ik mij vooral op richt, en dat is dan toch vooral -feitelijke- informatie uitwisselen. Inmiddels staan er dan ook al een aantal onderzoeken die betrekking hebben tot het syndroom van Klinefelter op het openbare deel van het forum.
Next steps
De volgende stappen worden ook al genomen, de online spreekuren zullen namelijk een invulling gaan krijgen. De online spreekuren is voor iedereen toegankelijk en zullen ook in de agenda te zien zijn. Ik heb al van 2 specialisten waarmee ik eerder heb samen gewerkt een toezegging gehad dat ze ervoor open staan om opnieuw deel te nemen maar dan op mijn eigen forum.
Daarnaast heb ik de Belgische Klinefelterkliniek gemaild voor een samenwerking. Ik heb het daarbij in elk geval al voor elkaar dat wanneer er vragen zijn vanuit het forum, ik deze kan verzamelen en versturen naar een aangestelde contactpersoon. Deze contactpersoon zet de vraag dan uit in het team van (medische) specialisten en komt bij mij terug met een antwoord die ik dan kan doorzetten op het forum. Ik heb hen nog wel gemaild met een vervolgverzoek, maar omdat ik daar nog geen antwoord op heb, vind ik het wat te voorbarig om nu wat over te vertellen.
Daarnaast zijn er ook al andere specialisten gemaild vandaag nog om te vragen of zij een bijdrage willen geven aan de online spreekuren. Ik zou zeggen, dat is een mooie start! Het is natuurlijk de bedoeling om regelmatig te chatten met specialisten (ik heb voor ogen dat eens per 3 maanden een mooie termijn is, ook gelang het aantal bereidwillige specialisten en dat je op een X-moment eigenlijk alle onderwerpen met betrekking op het syndroom van Klinefelter wel hebt gehad. Dat vormt met name de uitdaging.
Nieuwe vormgeving blog
Sinds vanmiddag is ook de vormgeving van de blog veranderd naar een andere template die (in mijn ogen) wat opener is, daarnaast heeft de blog een logo gekregen waarbij het herkenbaar is in de lijn van “Ik en mijn Klinefelter”. Bij de blog is echter 1 tekstballon gebruikt, omdat de blog vooral een medium is die éénrichtingsverkeer kent. Het logo van het forum kent 2 tekstballonnen, omdat daarbij het juist gaat om de dialoog.
Op de hoogte blijven van de Ik en mijn Klinefelter community?
Vanaf heden maken we (moderator en ik) gebruik van een mailservice waarbij wij professionele e-mails kunnen opstellen, maar ook bv. mails kunnen klaar zetten om op een later moment te versturen. Zo worden er elke keer op de dag van de chat een reminder ervan gestuurd zodat je nog herinnert word aan het chatmoment (regulier chatten of online spreekuur). Daarnaast ontvang je in je mailbox links naar de laatste onderzoeken op het gebied van het syndroom van Klinefelter en andere wetenswaardigheden. Wij hebben gekozen voor een externe partner, zodat je niet persé lid hoeft te worden van het forum, maar wel op de hoogte gehouden kunt worden van alle ins en outs.
Aanmelden kan via dit formulier op het Ik en mijn Klinefelter forum.