Het weer: Sombig met hier een daar een bui…

Het zijn pittige weken voor mij, en dat resultaat is dan ook het huidige periode dat ik vooral wat somber ben en enige moeite moet doen om de tranen binnen boord te houden. Het is zo een beetje veel aan het worden, vandaar mijn “weerbericht” van vandaag; “Sombig met hier en daar een bui”.

Wat is er wel niet allemaal gebeurd, het is eigenlijk best veel om op te sommen en hoe gevoelig ik van mijzelf dan ook ben, het heeft simpelweg wel een impact op mij. Zeker de laatste week voel ik me (erg) somber omdat alles samen mij te veel is geworden. Nu ben ik van mijzelf sowieso wel een “jongentje” dat van zichzelf wat gevoelig is. Dat zit waarschijnlijk ook wat in de genen, want zowel mijn oma, moeder, zusje als ikzelf hebben het. Naja, de vrouwelijke genen dus. En het word nu ook steeds lastiger om mijn masker op te blijven houden. Zeker de laatste week is het zichtbaar voor mensen.

Het begon begin deze maand op een forum eigenlijk met gestang van een bestuurder. Dit resulteerde in een flinke woede die ik nog niet helemaal heb los kunnen laten, maar ook vooral slapeloze nachten. Uiteindelijk na zo’n twee weken was ik eigenlijk al wel gebroken, met als gevolg dat ik door wekkers heen ben geslapen en niet zo’n klein beetje ook: normaal begint mijn werk om half 1, maar ik werd pas om kwart over 1 wakker. Anderen zeggen dan “Kan gebeuren”, vanuit sociaal gewenste antwoorden. Maar voor mezelf vind ik het echt niet kunnen, al snap ik van mijzelf heel goed waar het weg komt.

Het leek wat in een rustiger vaarwater te komen. Helaas – voor mij – was dat slechts de eerste indruk. Was het al niet druk genoeg in mijn hoofd en lijf na het laatste geouwhoer, was er wel weer heisa. Ik ben in mijn werk, wat ik dan ook doe, altijd heel zorgvuldig. Wat ik ook doe, ik wil het goed doen en niet van het half gebakken werk. Nu voldoet de spoelkeuken nog niet eens echt aan de eisen zoals ik in het verleden heb geleerd hoe een spoelkeuken in de professionele horeca schoongemaakt om écht schoon te maken en het strak achter te laten. Als de professionele keuken de verhouding is van een 10 op de schaal van 1 tot 10. Dan is het op de huidige werkplek een 6 qua schoonmaak en onderhoud. En persoonlijk streef ik dan toch wel vaak naar een 8. Maar als je dan van je leidinggevende ook nog de nodige commentaar te verwerken krijgt, nadat ik er een jaar werk, de schoonmaakmethoden “verkeerd” zijn, er moeten andere middelen gebruikt worden, in andere stappen gewerkt worden etc. Daarnaast word er onderschat wat de omvang is om het schoon te houden dagelijks. Ik heb “slechts” 2,5 uur waarin er toch bij elke middag snel 150 maaltijden (borden, soepkommen, bestek etc.) door heen, met keukenmateriaal etc. Al met al best veel. Niet erg, daarom ben ik daar. Maar daarnaast moet de omgeving ook schoon gehouden worden en daar kom ik gewoon niet altijd aan toe, maar ik krijg er ook geen extra tijd voor, dat word ook steeds lastiger. Maar om dan daarna te klagen dat het niet schoon is of dat een eerste medewerker denkt dat alles tussendoor nog wel even kan, dat je met een vochtig doekje wel even kalkaanslag kan verwijderen dat er voor mijn tijd daar al is gecreëerd, maar vooral niet wetend waar het vuil zich echt ophoopt en dat bepaalde middelen nodig zijn bij echt viezigheid, dat word niet gezien en dat is jammer. Maar het is too much, er is altijd wat op te merken en als je dat een week achter elkaar hoort, geen tot amper waardering krijgt. Met mijn gevoel die ik al heb, zit het boven mijn stresslevels, dus deze week kom ik ook stilletjes binnen, ik doe mijn werk, maar echt zin heb ik niet meer… Mijn masker over mijn gevoelens word opgezet, maar tegelijkertijd ben ik ook geneigd om dan mensen van mij af te duwen. Want aan de ene kant maak ik mijzelf boos en heb ik mijzelf er vooral aan, maar aan de andere kant is het frustrerend en verdrietig.

Na regen komt zonneschijn?

Gelukkig zijn er ook verschillende dingen die de “blije momenten” geven, helaas dan niet dat dit nog de overtroef heeft, maar toch… Het maakt het weer wat blijer op de momenten. Onder andere de start van het Ik en mijn Klinefelter forum heeft daarin een rol. Het forum is nu amper 4 weken online en begint nu eigenlijk wat vorm te krijgen. Ook de verhuizing van free hosting naar en eigen domein ben ik blij mee zodat het in de nabije toekomst gunstige effecten heeft op de zoekoptimalisatie.

In het forum is inmiddels ook een verkorte url gelinkt (www.klinefelterforum.nl) en deel ik vooral wetenschappelijke stukken en heeft het doel ook om meer wetenschappelijk onderbouwde stukken te delen met elkaar. Zo is er recent een onderzoek (Die voor het eerst gedaan werd) over de genetische eigenschappen (fenotype) van het X-chromosoom bij het syndroom van Klinefelter en de verhoudingen tot man en vrouw. Klinisch of therapeutisch gezien hebben wij, Klinefelter-mannen er nog niet veel aan, maar het onderzoek vertelt vooral meer over hoe het syndroom werkt en is een uitgangspunt voor een vervolgonderzoek. Zo zou het zomaar kunnen zijn dat het daardoor korter duurt voordat een diagnose gesteld kan worden.

Een ander lichtpuntje is dat de eerste medische specialist al heeft toegezegd om een online spreekuur te gaan houden, en wel op zondag 28 februari om 19.00 uur tot ca. 20.00 uur zal de reumatologe K. Bevers van de Sint Maartenskliniek over osteoporose waar Klinefelter-mannen een vergrootte kans op hebben. Dit spreekuur is voor iedereen toegankelijk op het Ik en mijn Klinefelter forum, dus ook voor niet-geregistreerde accounts. Wil je per e-mail op de hoogte gehouden worden en reminders ontvangen? Schrijf je hier in op de nieuwsbrief.

Tenslotte een ander groter lichtpunt (wat ik rap vind in amper een maand gerealiseerd) is dat er een samenwerking is gekomen met de Brusselse Klinefelterkliniek die gaat helpen om juist meer wetenschap te koppelen met betrokkenen. Voor forumleden is daarvoor een nieuw forum bij gekomen, “Vraag het de arts“. Ik moet nog even 1 ding weten van hun, namelijk de reële verwachtingstermijn om een antwoord te krijgen, maar het is in elk geval zeker dat deze samenwerking in elk geval de komende 6 maanden plaats gaat vinden. Over 6 maanden word het geëvalueerd en kijken we over een eventuele voortgang. Deze service is enkel alleen voor forumleden, dit omdat het prettig is dat mensen in een besloten omgeving vragen kunnen stellen en dat er contactgegevens van mensen zijn. Als de reactietermijn bekend is, zal dit ook als mededeling in het forum komen. Er is sprake van een indirect contact, dat wil zeggen dat wij als beheerders (naast mij doet iemand anders nog beheertaken) de vraag signaleert, deze gaat naar de coördinator die de vraag uitzet binnen een team van specialisten (voor zowel kinderen als volwassenen met het syndroom van Klinefelter) en de coördinator krijgt dan de antwoorden terug, maakt daar een samenhangend verhaal van en stuurt het terug naar ons, wij publiceren dit dan weer op het forum. In de toekomst kan het zo zijn dat artsen rechtstreeks op het forum hun antwoorden verstrekken, maar hier hebben sommige artsen wat moeite mee omdat mensen anoniem kunnen zijn. Daarom hebben we ook een vast format afgesproken waar een vraag aan moet voldoen alvorens deze word doorgestuurd. Ik verwacht momenteel dat een reactietermijn rond de 2 weken zou moeten liggen, maar hier heb ik nog geen bevestiging of iets van. Kortom: wil jij gebruik maken van deze service, dan is het verplicht om je te registreren als lid/gebruiker van het forum.

Deel dit:

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.