Voor de een is december een stuiterende maand, om dat de goedheiligman er is en in spanning op cadeau’s zit te wachten. Voor de ander is het de familiestress van de kerstdagen en voor weer iemand is het stuiterend om alvast zich te verheugen op de stuiterende vuurversiersels zowel op de grond als in de lucht. Nee, voor mij is allen eigenlijk niet van toepasssing. Nee, de enige reden is dat de afgelopen maand stuiterend was is het feit dat ik vandaag de dag officieel een maand geleden gestart ben met mijn testosteron medicatie, waardoor ik letterlijk aan het stuiteren ben geweest van energie. Wat dat betreft heb ik dan nog het geluk dat ik een baan als masseur heb waar ik veel energie voor gebruiken moet. Dat is week in week uit veel beweging dus is het stuiteren iets minder, tenzij ik een dag niets te doen heb.. Dan MOET ik gewoon wat gaan doen, want ik kan niet stil blijven zitten. Dan ben ik gewoon heel onrustig. Dus in de periode dat ik deze blog aan het schrijven ben, in dat kleine stukje tot nu toe ben ik ook al twee maal opgestaan om even te lopen, gewoon omdat het kan en ik de behoefte erin voelde.
Nu ik een maand met testosteron medicatie aan de slag ben, kan ik toch wel een beeld geven van wat de testosteron veranderd heeft bij mij. De eerste dagen van het testosterongebruik, had ik vooral hoofdpijn wat wat lichtelijk aanwezig was. Eigenlijk ook niet onlogisch, omdat het orgaan dat hormonen aanstuurt, de hypofyse, zich in het hoofd begeeft. Die kreeg ineens na 23 jaar éxtra hard werken een dosis testosteron extra, gratis en voor niets. Dus ik stel me dat dan voor dat de hypofyse in de war is, en zegt, er klopt iets niet, dus geeft die dat signaal af. Daarnaast merkte ik erg op dat mijn eetlust is toegenomen. Bij de eerste dag dacht ik nog; zal wel aan vandaag liggen, had het druk gehad in de praktijk en veel energie gebruikt. De tweede dag viel het me wederom op, maar had ik ook een redelijk drukke dag gehad, dus zou weer toeval kunnen zijn. De derde dag kan in mijn ogen geen toeval meer zijn. Daarnaast was het die dag aardig rustig in de praktijk, dus het zal haast wel moeten komen door de testosteron, dus daarom vroeg ik de Uroloog op Twitter of dat normaal is, en gaf aan dat het vooral aan het begin zo was. Ik moet zeggen, dat de trek gevoel nog steeds duidelijk aanwezig is, meer dan eerder. Maar om het 100% zeker te krijgen, zou ik volgens de apotheker, waar ik het ook gevraagd had, weer moeten stoppen met de testosteron en daarna weer opnieuw beginnen. Dat is voor mij geen optie. Eigenlijk is de oplossing hiervoor relatief eenvoudig volgens de “deskundigen”. Er niet aan toe geven… Maar het spijt mij zeer; dat krijg ik niet voor elkaar. Zeker niet op een dag dat het druk is in de praktijk. En dan is het nog niet eens zozeer dat ik trek heb in zoet eten, maar eerder in hartig. En merk dan dat mijn eetpatroon niet zo goed is afgestemd op de hoeveelheid trek, met name mijn werkrooster is dan niet ideaal te noemen; ik werk namelijk veelal tussen 12.00 uur en 15.30 uur en tussen 17.00 uur en 21.00 uur. En dan merk ik dat mijn avondmaaltijd gewoon te vroeg is, en dat ik me toch een trek heb om 21.00 uur. Ik moet alleen me nog bedenken hoe ik dat ga oplossen. Nu is de oplossing dat ik voor 17.00 uur de avondmaaltijd consumeer en dan ná mijn werktijd nog een boterham of Roti, al eet ik de Roti maar eenmaal per week. Meestal op de woensdag nog, omdat het voor mij de drukste dag is.
Tenslotte had ik een beetje het idee dat de borstvorming, wat bij Klinefelter aanwezig is, iets is toegenomen. Dat zou niet moeten kunnen, maar volgens de bijsluiter van de testosteron medicatie weer wel. En zou ook wel logisch zijn, wanneer je weer ineens meer eet, dat je wat meer opslaat. Ach, we zien het wel. Er staat namelijk al een afspraak met de plastisch chirurg, en wel aankomende dinsdag. Dan ga ik kennis maken en kijken wat hij voor mij kan doen. Ik hoop dat het mogelijk is om binnen de vergoeding van de zorgverzekering de borstvorming weg te laten halen, want heb nu een kleine AA cup en om eerlijk te zijn, voel ik me daar met regelmaat erg ongemakkelijk bij; en een reden om al jarenlang niet meer in het zwembad te verschijnen. Ik zou er in ieder geval een stuk gelukkiger van worden als de borsten die ik heb, niet meer aanwezig zijn, met name omdat de borstvorming van een Klinefelter-man anders is dan bij een “gewone” man die borstvorming heeft van overgewicht. Zo’n man heeft namelijk ovale borsten die wat hangen. Echter heeft een Klinefelter-man meer borsten van een meisje dat net borsten krijgt, in die zin stevige borsten, die “gewoon” rond zijn. Daarnaast is het bij mij ook zo dat er klierweefsel is ontwikkeld, zoals bij een vrouw, dus heb ik net zoveel kans op borstkanker in de toekomst als bij een vrouw; dit is 50 keer vaker dan bij een normale man. Vrouwen hebben gemiddeld 11 op de 1000 vrouwen kans op borstkanker, ongeveer 1 procent dus. Naja, kans is relatief, maar toch een erg onprettig gevoel en vooral voor mijn eigen zelfbeeld.. Ik zal het dinsdag aangeven en kijken wat de chirurg kan doen. En zal het natuurlijk bloggen.
Voor nu zou ik eerst willen zeggen: fijne kerstdagen en maak er een gelukkige en gezond 2012 van!
Testosteron (het “mannelijke” hormoon) word door het enzym aromatase omgezet in estradiol (het “vrouwelijke” hormoon), dat essentieel is voor een hoop processen in het lichaam.
De default in het DNA voor het bouwen van een mens is in essentie het bouwen van een “vrouw”, pas als er op de juiste momenten, in de juiste volgorde, met de juiste intensiteit, een passend signaal komt volgt het de beschrijving voor het maken van een “man”. Een aantal van deze signalen komen vanuit de cellen zelf (het Y chromosoom) een aantal komen via een omweg, zoals bijvoorbeeld testosteron.
Omdat 47,XXY toch wel een beetje ander DNA kookboek is XX of XY lijkt het mij niet zo heel onwaarschijnlijk dat testosteron indirect via estradiol wel voor enige borstgroei kan zorgen?
http://nl.wikipedia.org/wiki/Syndroom_van_Klinefelter
Recent ben ik zelf tot de conclusie gekomen dat ik waarschijnlijk 47,XXY heb? De huisarts vond het niet eens zo’n heel raar idee dus dit wordt nu binnenkort getest. Ik ervaar het echter meer als XX+y en niet zozeer als XY+x. Dit aspect van XXY wordt volgens mij erg onderbelicht?
http://nl.wikipedia.org/wiki/Overleg:Syndroom_van_Klinefelter#Transgender
Hallo Artemis,
Ik zie transgenderschap totaal los van het feit of iemand nu klinefelter heeft of niet. Het doet aan het syndroom namelijk niet ter zake en is daarnaast een erg klein deel die daadwerkelijk over gaat naar het transgender weg. Daarnaast zijn de blogs, alsmede het boek dat ik schrijf, mijn persoonlijke verhalen, hoe “IK” met het syndroom van Klinefelter om ga. Dat heeft niet zozeer met onderbelichting te maken, maar met het feit dat het mij niet bezig houd. Daarnaast zijn er vooral XY-mannen die ook transgender zijn, dus ik vind het niet op Klinefelter af te schuiven.
Dat testosteron omgezet kan worden tot vrouwelijk hormoon is ook niet geheel onbekend. Daarnaast maakt elke man ook gewoon wat oestrogeen aan. Daardoor ontstaat er in eerste instantie borstvorming. Nu heb ik een maandje testosteron gebruikt en zij dit mijn ervaringen tot dusver. Een van de bijwerkingen is inderdaad borstvorming dat wat toeneemt, om hetzelfde verhaal zoals je vertelde. Echter maakt dat niet voor iemand het identiteit van een transgender.
Overigens kun je niet “zelf” even tot de conclusie komen dat je het syndroom van Klinefelter hebt. De enige manier om dit vast te stellen is namelijk door middel van een chromosoomonderzoek, wat 10 tot 12 weken in beslag neemt omdat dit ingewikkelde waarden zijn. Dat je je meer als vrouw voelt, dan als man, hoeft dus totaal niets met Klinefelter te maken hebben.
Ik wil je veel succes wensen en fijne feestdagen.
Groetjes,
Romano
Je hebt zeker gelijk dat het een het andere niet impliceert, de chromosomen alleen zijn bepalen niet het geslacht, maar vooral de expressie hiervan in het uiteindelijk individu. Geslacht is een eigenschap van het individu als geheel.
Valt mij vooral op dat de medici een erg sterke “je bent toch wel een echte kerel” houding hebben? Wat prima te verklaren is, je moet iemand informeren over het feit dat zijn mannelijke organen niet functioneren, logisch dat je zo iemand wilt geruststellen in diens “mannelijkheid”?
Voorzover er onderzoek naar is gedaan ziet tenminste 1/3 van de gevallen van XXY zichzelf als niet zozeer als “man” maar als “er tussen in” te zien en ongeveer 1/10 haarzelf als “vrouw”, onder XY-mannen is het ongeveer 1/50? Maw, XXY chromosomen hebben overduidelijk wel een effect.
En als je langzaam C cup borsten krijgt, je gaat op dieet en je krijgt een hele smalle taille, relatief brede heupen/smalle schouders dan ga je toch wel even op zoek naar een verklaring? Voeg daar bij een taal-achterstand, licht autisme, problemen met de luchtwegen en dan kom je snel uit bij XXY.
Hallo Artemis,
Ik vind/denk dat de chromosomen technisch het geslacht bepalen. En hoe iemand dat invult, is aan haar of hem. En ik herken me totaal niet in jouw verhaal dat medici zo denken. Bij alle medici die ik tegen ben gekomen is mij meermaals gevraagd in de gesprekken of ik op mannen of vrouwen val en of ik me thuis voel in het lichaam dat ik heb. Echter is voor mij heel duidelijk dat ik een man ben dat op vrouwen valt, dus ik heb ook niets te zoeken binnen het transgender gedeelt.
De cijfers die jij benoemt, heb ik dan ook in geen van alle bronmaterialen die ik doorgespit heb, gevonden. Maar als de cijfers kloppen (en dat betwijfel ik) zoals je zegt; zijn het dus vooral heteroseksuele mannen in verhouding. Je zegt namelijk 1 op de 50 XY-mannen worden transgender. Nu is klinefelter een syndroom dat bij 1 op de 700 mannen voorkomt, dat betekent dus dat binnen dat formaat 1 op de 7000 mannen daadwerkelijk van geslacht zou willen veranderen. Het is ook een beetje makkelijk te benoemen zonder bronnen natuurlijk. En nogmaals denk ik niet dat het syndroom van Klinefelter effect hebben op transgenderschap, waar je eigenlijk je nadruk op legt. Ik denk dat het puur ligt aan het individu én niet is af te schuiven op wel of geen extra vrouwelijk chromosoom. En als dat in verhouding anders ligt dan bij heteroseksuele mannen (waarbij ik denk dat 1 op de 50 erg hoog ligt), wil niet zeggen dat wanneer je Klinefelter hebt, je automatisch transgender bent. Dat werkt natuurlijk totaal niet zo en heb het gevoel dat je hier toch wel sterk naar toe wilt wijzen.
Nogmaals wil ik je ook wijzen op het feit dat deze blog niets met transgender te maken heeft, en enkel alleen vertelt hoe ik mijn klinefelter ervaar. En daarin speelt transgender geen enkele rol, omdat ik als hetero-seksuele man door het leven ga, zoals de meeste Klinefelter-mannen. Het discutabel stellen van transgenderschap met betrekking van het Syndroom van Klinefelter speelt hier dan ook geen rol en is geen onderwerp dat bij mijn blog behoort, omdat ik het niet als zodanig ervaar. Ik wil het dan ook houden bij dit bericht.
Mijn verontschuldiging, ik had inderdaad “on topic” moeten blijven in mijn eerste reactie :-> Ik hoop dat je het niet erg vind als ik je weblog blijf volgen en uitzie naar dat boek van jouw? 🙂