Inmiddels is het syndroom van Klinefelter voor mij al een vaststaand feit geworden. Het leven gaat ermee door en ik merk op dit moment aan het syndroom van Klinefelter eigenlijk weinig confrontaties. Ja, er blijven dingen lastig, zoals dat ieder in je omgeving rond mijn leeftijd aan kinderen beginnen (spreken vaak ook van het willen van kinderen. Inmiddels gaat mijn leven verder en komen er ook andere ontdekkingen aan de gezondheid aan het licht. Hoe en wat? Daar gaat deze blog over!
Op mijn huid heb ik een uitslag, een aantal jaar geleden werd dit bestempeld tot acnè en kreeg ik bij de dermatoloog in het Martiniziekenhuis (Groningen) Duac Acnè gel wat een jaar of 2 best oké ging. Ja, ik had jeuk op de huid, maar bij gebruik hiervan nam dit af. Tot vorig jaar ik toch weer via de huisarts werd verwezen naar het Ommerlanden Ziekenhuis Groningen (OZG) locatie Scheemda voor de dermatoloog. Sinds augustus zijn er weer verschillende diagnoses gesteld en verschillende medicaties verstrekt, zoals betadine scrubgel, ketoconazolcrème en verschillende antibiotica die vooral heel veel narigheid aan bijwerkingen gaven voor zo’n 7 weken al met al, met tussendoor een biopsie die gedaan werd zonder resultaat en later een kweek nog weer van een plekje, waar geen bacteriën of gisten in te vinden waren. Inmiddels waren er ook al verschillende diagnoses gesteld, die ik haast zou omschrijven als zijnde werktitels voor de dermatoloog. Eerst werd het nog acné genoemd, later werd het folliculitis (ontsteking van de haarzakjes) en technisch gezien is het momenteel diagnose-loos. Uiteindelijk wist de dermatoloog van het OZG dan ook niet meer wat het zou zijn: ik werd daarom verwezen naar het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) waar ik uiteindelijk 6 februari terecht mag.
In de tussentijd heb ik zelf dan ook niet stil gezeten. Ik heb namelijk wel tussendoor bij de huisarts een allergietest gedaan. Hoewel de huisarts direct aangaf dat het weinig nut zou hebben omdat de uitslag niet lijkt op een allergische reactie, gaf ik aan dat ik gezien de geschiedenis in het ziekenhuis, het gewoon wilde uitsluiten.
Eenmaal de test te hebben laten doen, bleek inderdaad er geen sprake te zijn van anti-allergenen in het bloed. Ik zal dan ook moeten afwachten wat het UMCG mij gaat vertellen vanaf februari.
Alternatief?
In de tussentijd heb ik natuurlijk wel gekeken via internet wat eventuele huidproblemen kan veroorzaken. Er zijn veel verschillende invalshoeken te vinden. Als ik kijk naar het ontstaan van de problemen, was dit zo lang geleden dat ik niet weet wat er precies speelde in het leven. Daarnaast word er verschillende suggesties gewekt, zoals bepaalde voedingsmiddelen of -stoffen niet meer consumeren of juist probiotica innemen om de darmen (die in verbinding zouden staan met de huid) tot rust te brengen. Eén van de dingen die genoemd werden was het weglaten van lactose in de voeding.
Lactose intollerantie?
Lactose is een stof welke je vind in zuivelproducten. Inmiddels ben ik zo’n 4 weken nu over gegaan naar lactose-vrije zuivel, dat wil dus ook zeggen dat ik lactose vrije kaas heb, de yoghurt of vla vervang voor zuivel op soja-basis of onttrokken is van lactose etc., maar lactose zit uiteindelijk in veel meer producten dan ik had kunnen voorzien, zo zit het ook in chocolade, salades, mayonaise, verschillende sandwichspreads en vele andere producten waarbij melk een basis is. Ook zoiets als roomboter zit lactose in, dus heb je bv. koek of gebak mét roomboter gemaakt, is dit al niet lactosevrij. Inmiddels heb ik dan ook wel voor veel producten een alternatief gevonden of laat ik het weg. Al was het tijdens de kerstdagen wel even lastig, omdat je toch dubbel zo goed moet kijken of omdat je uit eten gaat én er lactose in een gerecht verwerkt zit. Kortom: echt opletten geblazen!
Hoewel het weglaten van de lactose nog niet direct van invloed is op de huid (zou je het gemiddeld 2 maanden moeten weglaten), heb ik wel er iets anders van ontdekt. Ik had al jaren last eigenlijk van buikkrampen en vaak (erg) dunne ontlasting. Echter door het stoppen met lactose heb ik weliswaar geen allergie conform de allergietest, maar ik denk dat ik wel degelijk een vorm van intolerantie heb voor lactose. Nadat ik dit na een paar dagen uit mijn systeem heb gehaald had ik geen darmkrampen meer en werd de ontlasting steviger. Hoewel ik eerder dacht dat dit door mijn cola-verslaving kwam (dat heb ik eerder in 2019 gestopt), blijkt de oplossing hiervan toch erg te liggen in het gebruik van zuivel mét lactose. Waarbij ik de proef op de som kreeg tijdens de eerste kerstdag, waarbij ik per ongeluk een gerecht heb gehad mét lactose. Het gevolg was dat ik weer vriendjes werd met de dichtstbijzijnde toilet. Dit bevestigd voor mij in elk geval dat ik dit niet goed kan verdragen en ben dan ook blij dat ik relatief dicht bij de Duitse grens ben gaan wonen. Duitsland bied mij namelijke en veel groter aanbod aan lactosevrije producten dan in Nederland.
Hoewel het weglaten van lactose momenteel nog niet veel doet voor de huid, geeft het bij mij zoveel meer rust en eigenlijk ontspanning doordat de darmen rustiger zijn, dat mij dat ook al heel wat waard is. Wat betreft de huid daarentegen zullen we moeten afwachten. Ik ben dan ook wel erg benieuwd wat het UMCG te zeggen heeft, want eerlijk gezegd zou ik het niet weten welke kant ze nog op moeten aan om met name de mate van jeukklachten te verlichten.