Er zijn aanwijzingen dat overgewicht en het syndroom van Klinefelter erg nauw met elkaar verbonden staan. In eerste instantie had ik het niet zo door, maar ook de Nederlandse Klinefeltervereniging gaf aan dat overgewicht wel degelijk opvallend meer voorkomt bij het syndroom van Klinefelter. Ik ben dit gaan onderzoeken en ben nog steeds in afwachting van antwoorden van deskundigen voor dit hoofdstuk in mijn boek. Echter ben ik al een stuk verder gekomen dan ik verwacht had. Het grootste probleem waar ik namelijk tegen aan loop, is dat veel zaken nog niet -wetenschappelijk- zijn onderzocht.
En op zich is het ook niet heel raar dat het nog niet onderzocht is. Het syndroom van Klinefelter werd voor het eerst in 1942, “maar” 70 jaar voor het eerst beschreven, en is daarmee in de zin van de wetenschap of vanuit de geneeskunde gerelateerd, relatief jong om zaken te onderzoeken. In het boek ga ik hier dan ook wat uitgebreider op in, dan via deze blog, maar vond én vind het überhaupt al interessant hoe het allemaal in elkaar steekt. Voor dit stuk heb ik vragen bij verschillende endocrinologen uitgezet, zowel bij mijn eigen, als bij een collega van hem, en tevens de universiteit van Wageningen heb ik benaderd. Mijn eigen endocrinoloog was daar wat verbaast over, omdat ze volgens hen niet thuis zijn op het gebied van Klinefelter. Echter moet je de oogkleppen ook wel eens doorbreken, gezien de Wageningen University, wel gespecialiseerd is op overgewicht, metabolisme en voeding.
Waardoor overgewicht exact vaker voorkomt, is onbekend en officieel niet onderzocht. Er zijn sterke vermoedens dat dit teweeg komt door de vrouwelijk chromosoom extra, en niet door de disbalans tussen oestrogeen en testosteron. Dit is verklaarbaar, omdat testosteronaanvulling, er niet toe leidt dat iemand per definitie afvalt, waardoor het lijkt dat de vrouwelijke chromosoom extra, daarin meer invloed uitoefent. Wel is er in een Deens onderzoek relatie gelegd tussen het syndroom van Klinefelter en diabetes. Echter is het een onderzoek alweer van 6 jaar geleden; er word namelijk relatief weinig onderzoek gedaan naar het syndroom van Klinefelter. De onderzoekers stellen hierin dat 44% van de Klinefelter-mannen een metabole stoornis kent, terwijl dit bij normale 46XY mannen, op 10% ligt. Ze wijzen hierop op de verminderde testikelfunctie en verminderde testosteron aanmaak, maar zeggen ze ook; testosteronmedicatie leidt niet tot verminderde metabole stoornissen.
Overgewicht ontstaat normaliter enkel alleen doordat er een disbalans zit in de energie-inname en de energie-verbruik. Dus als we bijvoorbeeld 2000 kilocalorieën binnen krijgen, en we verbruiken er 1700. Dan heb je 300 calorieën te veel, wat uiteindelijk opgeslagen word in de vorm van vet waardoor je dikker word. Nu heeft het voedingscentrum de functie om wetenschappelijke onderzoeken wat betreft aanbevelingen voor de voedingsinname te vertalen naar “normaal” Nederlands. Zij stellen dan ook dat een man gemiddeld 2500 kilocalorieën binnen moet krijgen en een vrouw 2000 kilocalorieën. Echter gaan deze balansen uit van een normale man of vrouw en is er geen rekening gehouden met chemische verschillen, zoals dat eigenlijk bij het syndroom van Klinefelter het geval is. Ook de Wageningen Universiteit geeft aan dat eigenlijk alle energie-inname adviezen bepaald worden door het feit of iemand een man of een vrouw is. Daarnaast word er gekeken naar leeftijd, lengte, gewicht en factor ziekte. Echter heeft het syndroom van Klinefelter geen factor, omdat het geen ziekte betreft. Mijn eigen endocrinoloog zegt dat het geen verschil uit maakt, mijn “controle” endocrinoloog (die ik inmiddels persoonlijk meer geloof) zegt dat er geen onderzoek naar is gedaan, dus eigenlijk geen kant-en-klaar advies op te geven is, maar aangeeft dat het aannemelijk zou zijn dat de balans anders is.
Het is dus de vraag, als je de symptoom overgewicht wil aanpakken, wat dan de energie-inname zou moeten zijn bij een Klinefelter. Nu heb je wel methoden om dat eventueel uit te zoeken, maar dat moet ik nu weer afwachten van mijn controle-arts als het ware, want ik heb hem voorgelegd om met een methode mij te onderzoeken waar ik zelf dan wel wat bloed voor wil afstaan. Dit kan namelijk via een indirecte calorimetrie zoals ze dat noemen, waardoor ze kunnen aflezen hoeveel calorieën iemand kan gebruiken. Echter schijnt dit een duur grapje te zijn, dus daarom heeft de controle-arts nu enkel alleen aangegeven erover na te willen denken om er een case report van te maken. Ik denk namelijk op het moment dat bekend is dat bijvoorbeeld de energie-inname heel anders zou zijn, je wellicht het probleem overgewicht verkleind. En dat zou weer gunstig zijn voor de gezondheid van een Klinefelter-man. Dit is in mijn ogen vrij aannemelijk dat het teweeg word gebracht door het chromosoom, en niet zozeer door de disbalans van hormonen.
Eigenlijk kan ik zeggen; ik ben heel benieuwd wat het vervolg hiervan is, maar dat zal ik zeker in mijn boek beschrijven.